Decision Maker

Superintendencia de Salud Colombia

  • SuperSalud

Sistema General de Seguridad Social en Salud


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Petitioning Ministerio de Salud, Superintendencia de Salud Colombia

Salvemos la vida de Samantha que lucha contra una enfermedad huérfana

Samantha es una hermosa niña colombiana que a sus 6 años sufre de una enfermedad rara que limita enormemente su vida. Esta valiente guerrera se enfrenta a muchas dolencias que requieren de atención especializada urgente. Entre sus malestares se encuentran una fibrosis quística, una inmunodeficiencia primaria y déficit de lectina de unión a manosa (enfermedad huérfana). La vida de Samantha está en riesgo pues su salud se está deteriorando. El tiempo es vida de Samantha y necesita la solidaridad de miles de colombianos para recibir de forma urgente todos los diagnósticos y servicios que necesita.  Necesitamos atención de diferentes expertos, médicos y científicos, que se interesen en conocer su caso para diagnosticarla mejor y darle un tratamiento adecuado.  

Karen Vinasco
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Petitioning Supersalud Colombia, Supersalud , Superintendencia de Salud Colombia

Proporcionen el medicamento que mi nieta Manuela, de 3 años, necesita.

Mi nieta MANUELA LOPEZ MANCHOLA de tres años y meses padece de la enfermedad de Pompe desde lo catorce meses, con residencia en armenia Quindio, teniendo que trasladar su domicilio a cali por su condición, ya que en cali están los especialistas que su enfermedad requiere, Salucoop venía cumpliendo de alguna manera, ahora Cafesalud no ha entregado el medicamento cumplidamente, esta enzima se infunde cada catorce días. La enfermedad de Pompe es un error congénito del metabolismo del glucógeno que afecta al gen encargado de dar la orden de síntesis de la enzima alfa-(1,4)-glucosidasa en los lisosomas. Dicho gen (GAA) se encuentra localizado en el brazo largo del cromosoma 17 (17q). Dependiendo del tipo de mutación en el gen, existirá una deficiencia total o parcial de la actividad de la enzima en todas las células del organismo. Esta deficiencia puede tener consecuencias sobre diferentes tejidos, aunque el efecto más notable se produce en las células musculares, pues en ellas se acumula gran cantidad de glucógeno residual que es absorbido por los lisosomas para su transformación en glucosa. El depósito creciente de glucógeno en los lisosomas interfiere con la función celular y causa daños en las células. Se han identificado cerca de 200 mutaciones del gen GAA que pueden encontrarse en la siguiente base de datos: Pompcenter. Hago esta petición para que este ángel llamado MANUELA tenga una calidad de vida mejor, de antemano gracias a todos por su apoyo. 

humberto manchola echeverry
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Petitioning Medimas EPS, Superintendencia de Salud Colombia

Reconstrucción URGENTE de cadera que cambiaría por completo mi vida

Hola, soy María Teresa González Montoya, tengo 43 Años, soy sangileña y nací con una displasia de cadera. Cuando tenía un año y medio me realizaron mi primera cirugía debido a que los huesos ya estaban sólidos y el fémur se encontraba por fuera del acetábulo. A mis 18 años tuve mi segunda cirugía, ésta fue donada por el Hospital Militar Central de Bogotá – Colombia, en este procedimiento me colocaron varios tornillos de Shiari y Placa Angulada. Mi situación actualmente se ha complicado ya que padezco de artrosis de cadera y he solicitado a mi EPS Medimas una cirugía de reconstrucción para poder cambiar mi calidad de vida, pero lastimosamente no han atendido mi petición.   Llevo ya 32 meses con estas diligencias y los encargados de la EPS Medimas vienen aplazando la reconstrucción total de cadera izquierda que necesito, argumentando ellos, que dicha cirugía es demasiado costosa. Es tal la situación que no puedo caminar más de tres cuadras, no puedo estar sentada más de una hora, en la noche me despierto varias veces por el dolor y debo hacer estiramiento para remediar un poco el sufrimiento. Estoy averiguando en la entidad operame.es de España para realizarme la cirugía, pero cuesta entre 10.000 a 15.000 dólares aproximadamente, sin contra-gastos de traslados míos y de mi acompañante; La cirugía en Colombia cuesta entre 45'000.000 y 103'000.000 la cual no me garantiza el mismo efecto de la que realizan en España. Tengo bajos recursos económicos, luego estos costos no los puedo asumir es por ello que recurro a las personas de buen corazón que deseen apoyarme para poder realizarme la cirugía. Para que conozcan más sobre mi historia, comparto con ustedes esta nota que me realizaron en una emisora local: http://bit.ly/2nvzpwr Tengo una cuenta bancaria en DAVIVIENDA que me permite recibir recursos de cualquier parte del mundo, DAVIPLATA # 3184729132.  Informes al celular: +573184729132

María Teresa González Montoya
26,602 supporters
Petitioning Ministro de Salud de Colombia, Superintedencia de Salud, COOMEVA EPS, Superintendencia de Salud Colombia

#TodosPorVerena brinden medicamento Imatinib por la vida de Maria Verena

María Verena Puccini Tafur, está condenada a muerte —como 3.800 pacientes— por el sistema de salud y, en particular, por Coomeva EPS, cuya sede de Cartagena no se diferencia de las otras sedes del país, puesto que funciona con una alta centralización, donde los directores regionales solo son firmones (carecen de capacidad de acción y resolución). Pero Verena quiere vivir y lanza una voz que no quiere que caiga en el vacío para ver si las autoridades competentes y, en especial algún juez con suficiente valor, hagan cumplir una orden de desacato de una tutela emitida por el Juzgado Decimoquinto Penal Municipal de Cartagena, con funciones de conocimiento, que le amparó el derecho fundamental a la vida y a la salud y ordenó que le suministraran el medicamento imatinib 400 mg en las condiciones como lo recetó el médico tratante de la enfermedad catastrófica que viene padeciendo. Verena Puccini, oriunda de Magangué, esposa del abogado Jhonny Barros Morris, viene padeciendo una patología clasificada por el Ministerio de Salud como catastrófica, la cual necesita un tratamiento médico especializado y un medicamento de alto costo denominado imatinib con dos dosis diarias de 400 mg, cuyo precio por dosis en el mercado farmacéutico ronda entre $82.568 (27,6 dólares) a $142.200 (49 dólares). La medicina es producida y comercializada en Colombia por el laboratorio Novartis que se había negado bajar los precios de esos productos esenciales para tratar enfermedades como la leucemia mieloide Crónica (LMC) y otros tipos de cáncer, pertenece a una clase de medicamentos llamados inhibidores de la cinasa. Este químico bloquea la acción de la proteína anormal que les indica a las células cancerosas que deben multiplicarse, razón por la cual ayuda a detener la propagación de las células cancerosas, de acuerdo a la explicación científica de MedLine Plus, uno de los portales más consultados por profesionales de la salud. Un frasco de imatinib contiene 30 dosis y solo alcanza para 15 días, es decir, que al mes Verena Puccini necesita dos cajas, las cuales se convierten en su vida. Si ella deja de tomar esas dosis, la enfermedad avanza y le reduciría su expectativa de vida. O sea, que si Coomeva EPS no atiende el desacato, pondría en peligro la vida de Verena en menos de 15 días. Cada día que pasa se convierte en un día menos de vida de una mujer feliz y llena de vida, que por una conducta criminal del sistema de salud reduce la vida a una cosa que puede tener un precio de $12 a $30 millones cada 30 días. Y ellos lo hacen premeditadamente, que es lo más doloroso. Se que Verena Puccini vivirá y vencerá la muerte y a Coomeva Eps, cooperativa que hoy es un fiel testimonio de la insolidaridad que demuestra el sistema criminal del servicio de salud en Colombia, sistema que ha matado a miles de colombianos y colombianas. Con este comportamiento Coomeva Eps ha llevado hasta la muerte a centenares de afiliados al negarles un tratamiento integral. Hoy es Verena, pero mañana puede ser tú, ¡y ya será tarde!  

Alvaro Viloria Romero
24,240 supporters
Victory
Petitioning Coomeva EPS

Terapias y tratamiento URGENTE para mi bebé Eylin que lucha contra una enfermedad huérfana

Soy la mamá de Eylin Saray Rico, estoy luchando todos los días para darle la mejor calidad de vidaa mi bebé,  que todos los días se ve estropeada por Coomeva Eps. Eylin tiene 19 meses y es una gran valiente que lucha contra una enfermedad rara o huérfana. Sufre de una enfermedad metabólica y epilepsia de difícil manejo, mi bebé respira por traqueostomía, se alimento por un botón gástrico, no puede llorar ni sonreír, es hipotónica por lo que no tiene fuerza suficiente en su cuerpo y no puede moverse por sus propios medios, convulsiona todos los dias, a veces hasta 30 veces o mas, a pesar de su rara enfermedad lucha por vivir, no quiero que mi bebé muera, por eso luchamos contra viento y marea paro que Eylin Saray viva con dignidad. Estamos desesperados como padres, somos chocoanos y dejamos todo para brindarle a nuestra hija lo mejor pero a pesar de eso la EPS Coomeva no nos autoriza citas con especialistas, no le da insumos suficientes, férulas, vacunas acelulares y ponen demasiadas trabas para los medicamentos tambien empezaron a quitarle sus terapias. Eylin necesita urgente que la vean otros especialistas para ver si por fin dan con un medicamento que la ayude. Usted nos puede ayudar firmando y compartiendo para que todo el mundo conozca lo que la EPS COOMEVA quiere hacer con la vida de nuestra bebé. Ayúdame a Eylin Saray a vivir.

Maribel Rico Ceballos
20,255 supporters
Petitioning EPS Medimas, Superintendencia de Salud Colombia, Secretaria de Salud Villavicencio

Por la vida de Dainer ¡Tratamiento urgente para su cáncer de colon!

Mi novio Dainer Asmedt Leal con tan solo 29 años de edad lucha contra un terrible cáncer. La batalla más dura de su vida hoy se ve frustrada porque su EPS Medimas le niega su tratamiento y su derecho a la vida. Hace tres meses lucha contra este cáncer de colon transverso que lo tiene hoy en una grave desnutrición, y en un grave estado de salud. Sus esperanzas de vida cada día se pierden y lo único que necesita es que se le brinde un tratamiento completo contra su cáncer. El es un joven colombiano con toda una vida por delante. Es muy injusto que tenga que sufrir tanto por un sistema de salud negligente que no valora la vida de sus pacientes. Ahora necesitamos que cuanto antes pueda recibir sus quimioterapias y todos los medicamentos necesarios para luchar dignamente contra su enfermedad. No permitamos que este sistema de salud le siga arrebatando la esperanza, y la vida a más personas. Únete con tu firma para que cuanto antes Dainer sea escuchado y reciba todo su tratamiento.

Ángela maria Gutierrez lopez
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Petitioning Superintendencia de Salud Colombia, Atención al cliente, Autorizaciones , Peticiones, quejas y reclamos, Notificaciones

Salvar URGENTE la vida de mi abuela Marqueza

Hola, mi abuela Marqueza Garcia, es una señora de 77 años pero con muchas ganas de vivir que se encuentra recluida en la unidad de cuidados intensivos del Hospital Rosario Pumarejo De Lopez en Valledupar a causa de un derrame cerebral. Lleva 15 dias allí y para solucionar su condicion el medico ordena realizarle una panangiografia y reparo endovascular, un exámen muy costoso para nuestro alcance y la EPS a la cual pertenece EMDISALUD hasta el día de hoy no le autoriza nada mientras que la vida de mi abuela se apaga lentamente. Aún asi la fortaleza de mi abuela sigue viva sin apagarse a pesar de tantos dias. Necesitamos por favor nos ayuden con la autorizacion de este procedimiento lo mas pronto posible.

Maira Bermudez
15,432 supporters
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Petitioning Gerente E.S.E hospital Manuel Uribe Ángel

Cirugía urgente para el cáncer de seno de mi mamá

Soy Leidy, vivo en Medellín. Amo a mi madre, y estoy acompañando su lucha contra un cáncer de seno que a sus 56 años la aflige profundamente. Tristemente su lucha podría ser en vano sí de forma urgente no llegan a operarla. Desde hace dos meses mi madre Blanca espera una operación. Si no se hace en cualquier momento su cáncer puede diseminarse perdiendo todas las quimios y tratamiento que ha hecho. No es justo que se juege así con la vida de las personas. El Hospital Manuel Uribe Ángel ha venido aplazando su operación. Lo peor es que en estos momentos ya no tenemos fecha para su cirugía. A pesar de estar autorizada por la EPS es una verguenza que este hospital haya cancelado dos días antes su intervención. Uno nunca sabe si alguna vez tenga que pasar por esto. Por eso hoy pido tu solidaridad para ayudarme a firmar y compartir esta petición para presionar a la EPS y al hospital para que mi mamá sea operada urgentemente.

N A
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Petitioning Superintendencia Nacional de Salud

Que la EPS Coomeva acate tutela por las poliquimioterapias de mi esposa

Mi esposa, Martha Leonor Ojeda, es sobreviviente de cáncer de seno con metástasis hepática. Hace más de 3 meses no recibe su tratamiento de poliquimiotetapia cuyo protocolo de aplicación es cada 21 días, porque la Eps Coomeva no ha autorizado su tratamiento integral ordenado por una tutela. La vida de mi esposa esta en riesgo, y el perverso negocio de la salud en Colombia pretende dejarla morir.  Esta actitud de la EPS Coomeva perjudica gravemente la salud de mi esposa y atenta contra su vida al no permitirle luchar dignamente contra su enfermedad catastrófica. Se que Martha Leonor no se la única. Miles de pacientes y familias vivimos en carne propia las inclemencias de un sistema lento, burocrático, despiadado y absurdo.  Ahora en nuestras manos esta luchar por ella y alzar su voz. Aún Coomeva no autoriza el tratamiento que por ley ella se ha ganado y a la fecha ella debería ya estar en su quinta poliquimioterapia.  Firma y comparte esta petición por la vida de mi esposa para que pronto pueda tener tratamiento.

HUMBERTO TORRES
13,493 supporters
Petitioning Nueva EPS

Tratamiento URGENTE para mi hipertensión pulmonar severa

Mi nombre es Diana Carolina Peña, tengo 32 años y desde que nací vivo con una cardiopatía congénita severa. Mi salud empeoró al descubrirse hace 7 años que también sufría de hipertensión pulmonar severa, una terrible enfermedad que no te permite respirar. Mi enfermedad no me permite llevar una vida con normalidad. Tengo incapacidad para respirar o tragar aire, sufro de asfixias agudas, necesito de un respirador, y requiero urgente un tratamiento especializado que mi EPS me ha negado. He estado hospitalizada en varias ocasiones y requiero de un medicamento en casa que la burocracia y trámites de la EPS no me han logrado brindar continuamente para poder estar fuera de hospitalización. Durante años estoy luchando con la nueva EPS para que reconozca la gravedad de mi enfermedad y me brinde un tratamiento digno y continuo sin tantas dilaciones. Es injusto que mes a mes deba estar luchando por mis medicamentos y suplicando por mis insumos. Te pido que firmas y compartas esta petición para exigir a nueva EPS que dejen de jugar con mi vida y cuanto antes me brinden el tratamiento continuo y completo que requiere mi hipertensión pulmonar.

Diana Peña
11,846 supporters