Decision Maker

Министерство здравоохранения Российской Федерации


Does Министерство здравоохранения Российской Федерации have the power to decide or influence something you want to change? Start a petition to this decision maker.Start a petition
Victory
Petitioning Президенту Российской Федерации, Путину В.В., Министерство здравоохранения Российской Федерации, Анна Юрьевна Кузнецова

Дайте детям шанс на жизнь! Верните работу команде врачей во главе с Каабаком М.М.

Помогите сохранить команду врачей из отделения Заместительной почечной терапии, НЦЗД г.МОСКВА , способных проводить уникальные трансплантации почек, аналогов которым нет в России. Наши врачи, единственные в России, кто умеет и успешно пересаживает почки детям, с весом от 6 кг. Дело в том, что если у ребенка проблемы с почками, то такой ребенок практически не прибавляет в весе и не растет , в особенно на диализе ( искусственная почка). Остальные российские клиники, оперируют детей от 10-12 кг.  Наши врачи единственные в стране, умеющие и использующие лекарственный протокол, рекомендованный всемирным трансплантологическим сообществом ещё с 2010 года. Этот протокол позволяет: -увеличить срок службы почки на 20 процентов -не использовать гормональную терапию после трансплантации. -пересаживать почку при не совместимости, что позволяет стать донором для ребенка любому родственнику, который подходит по состоянию здоровья. Наших врачей просят уйти, вручив им уведомление о том, что через 2 недели их трудовой контракт будет завершен. Наших же детей, более 300 детей, оставляют без врачей и медицинского контроля, так как еще ни один врач, кроме команды доктора Каабака, не наблюдал детей после такой лекарственной терапии, через которую мы прошли. Еще страшнее, что более 75 детей, остались без операции, и медленно умирают дома, так как ни один другой врач их не может взять на операцию. Практически 90% всех пациентов наших врачей- это те, кому отказали в остальных больницах, но которые после операции живут обычной жизнью. Мы, родители детей, которые уже пережили ад, реанимации, операции и прочий ужас, Родители, испытавшие чувство, когда ты не знаешь, а наступит ли утро у твоего ребенка... Мы нашли своих врачей, людей которые от и до знают наших детей, которые спасали и спасают жизни детям, от которых отказываются остальные. Помогите сохранить нам врачей, от которых полностью  зависит жизнь и будущее наших детей.

Марина Десятская
550,279 supporters
Victory
Petitioning Министерство здравоохранения Российской Федерации

Помогите онкобольным россиянам получить жизненно нужное лекарство!

Я онкологичка. Рак, 4 стадия. Но мне 34 года и в остальном мой организм полностью здоров. Я имею хорошие шансы прожить еще долгую жизнь и вырастить дочь….  если буду лечиться.Мне назначили препарат Кадсила (трастузумаб-эмтанзин) 6 курсов. Сделали 4 курсов и препарат закончился и поставка его не ожидается в ближайшее время. Препарат дорогой и очень хороший. Это великая победа, когда ты не корчишься от боли, думая каким способом покончить с собой, а живешь полноценной жизнью, радуясь каждому дню. Он мой шанс выжить. В прошлом году была подобная ситуация, лекарство закончилось и долгое время правительство не закупало его. Мое состояние стало резко ухудшаться. Я обращалась в прокуратуру, в фонд «Вместе против рака», обращалась в Министерство здравоохранения, в Роспотребнадзор и даже ходила на прием в приемную администрации президента РФ, где мне сказали что если лекарство государство не закупит вовремя, то я могу купить его сама и потом взыскать через суд и что такие дела рассматриваются быстро. Я нашла деньги и купила 2 упаковки препарата. Прошел год. Один суд я выиграла но деньги еще не видела, второй суд еще идет…. Недавно я снова встала перед проблемой - денег покупать препарат у меня не было, но мне удалось собрать средства на лекарство благодаря пользователям Change.org. 400 тысяч человек, к которым я обратилась помогли мне и в течение пару часов дали надежду на жизнь. Сейчас я смогу купить себе лекарство и закончить лечение. Но не у всех есть такой шанс, не у всех есть возможность обратиться за помощью к сотням тысяч человек и быть услышанными. Проблема остается нерешенной. Чтобы спасти тысячи людей в России, которые страдают раком - нужно системное решение - наше государство должно закупить лекарство. Только это даст всем нам шанс на лечение и жизнь. Поможете мне и больным по всей России этого добиться?(Огромное спасибо моему лечащему врачу Василевской А.В. и всему коллективу МООД г. Балашиха, за то что они в условиях нехватки койко-мест, препаратов, персонала и денег борятся за жизнь каждого)

Светлана Лапина
307,721 supporters
Victory
Petitioning Минздрав РФ, Президенту РФ В.В. Путину, Министерство здравоохранения Российской Федерации

Внесите онкологическое заболевание в реестр! Спасите сотни жизней беззащитных граждан РФ!

Здравствуйте, уважаемый Владимир Владимирович!      Меня зовут Наталья, мне 30 лет, я молодая мама и инвалид II группы по онкологическому заболеванию.  Еще полгода назад я спокойно жила и всегда верила в свое государство: работала, добросовестно платила налоги, чувствовала себя под защитой. 5 месяцев назад мне поставили страшный диагноз: Адренокортикальный рак (АКР) III стадии, которого нет в реестре здравоохранения РФ. Следовательно, лечение в РФ  невозможно, потому что необходимые лечебные препараты незаконны в  РФ. Иными словами ,  я гражданин РФ,  и у меня заболевание, которого НЕТ в моей стране и вылечить НАШИ врачи не могут в силу закона. Владимир Владимирович, уважаемый мной и всей моей семьей, пожалуйста, отнеситесь очень серьезно к моей просьбе, ведь среди больных подобным раком есть и дети. Ниже есть  информация из официально утверждённого документа, которая поможет Вам понять всю серьезность ситуации: РОССИЙСКАЯ АССОЦИАЦИЯ ЭНДОКРИНОЛОГОВ ФГБУ «ЭНДОКРИНОЛОГИЧЕСКИЙ НАУЧНЫЙ ЦЕНТР»  МИНЗДРАВА РОССИИ КЛИНИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ ПО ДИАГНОСТИКЕ И ЛЕЧЕНИЮ  АДРЕНОКОРТИКАЛЬНОГО РАКА Утверждены 28 февраля 2015 года  на заседании Форума по проблемам Онкоэндокринологии, проводимого в рамках VII Всероссийского диабетологического конгресса (24-28 февраля 2015 г.) МОСКВА, 2015 «Адренокортикальный рак (АКР)- редкое заболевание, характеризующееся поздним сроком выявления, агрессивностью клинического течения и, до настоящего момента, неблагоприятным лечебным прогнозом» «Редкость АКР обуславливает объективные трудности из-за отсутствия адекватных проспективных исследований и достаточного опыта лечения вне специализированных учреждений, концентрирующих данных больных. Однако, за рубежом в течение последних 30-40 лет проведены достаточно большие, как проспективные, так и ретроспективные исследования, часть из которых включают в себя до 500 пациентов. К сожалению, в России исследований с подобным числом пациентов не проводилось» «Ежегодное выявление АКР составляет 0.5-2 случаев на миллион населения, что составляет 0.04-0.2% в структуре онкологической смертности» «В 2004 г. по решению EMA (European Medicine Agency) в качестве базового препарата для лечения АКР предложен 1 - (2-хлорфенил) -1 - (4-хлорфенил) -2,2-дихлорэтан, (о, п'-DDD, митотан, лизодрен, хлодитан)»…« Препарат используется в качестве основного средства химиотерапии АКР с 1970 года (рекомендован FDA – Agency of Food and Drug Administration USA) выпус-кается в таблетках по 0,5 г под названием Lysodren – компания HRA Pharma (Paris, France) и Mitotane – компания Bristol Meyer Squibb (New York, USA). На настоящий момент препарат в России не зарегистрирован, однако, в течение почти 20 лет до 1989 г. в бывшем СССР успешно применялся производимый на Украине хлодитан. Регистрация препарата затруднена с одной стороны, в связи с редкостью заболевания, с другой - бюрократическими препонами, особенностями иниициации процедуры регистрации. В качестве орфанного заболевания АКР зарегистрирован в РФ быть не может, так как регистр больных АКР в онкологической службе РФ отсутствует. В существующей отчетности АКР фигурирует среди злокачественных новообразований забрюшинного пространства»         Уважаемый Владимир Владимирович, от своего лица и от лица всех больных подобным заболеванием, я, гражданка РФ, прошу Вас внести вышеописанный вид онкологического заболевания в реестр, чтобы официально проводилось лечение и больные находились под наблюдением врачей.  Мне приходится бороться за жизнь, занимаясь самолечением. Я осталась без защиты в родной стране и не знаю, что мне делать.  Наши врачи при всем желании не могут помочь и разводят лишь руками: «данного заболевания у нас в реестре нет». Куда же мне пойти, если не к нашему государству? Дети, женщины, мужчины ежегодно «уходят» из-за этого заболевания, но не потому что они не хотят бороться, а потому что им не оказывается должная поддержка со стороны Минздрава России.  Сколько же должно детей умереть, чтобы нас, наконец,  услышали?  Почему мы вынуждены «выживать» только из-за редкости заболевания, когда других спасают? Чем МЫ хуже других? Пожалуйста, Владимир Владимирович, услышите  мой крик души и примите соответствующие меры, спасите свой народ! Я верю, что сегодня буду услышана.  

Natalya Ashirova
256,199 supporters
Victory
Petitioning Министерство здравоохранения Российской Федерации, Уполномоченный по правам человека РФ Генеральная прокуратура РФ Федеральная служба судебных приставо, Федеральная служба по надзору в сфере здраво...

Помогите спасти сына! Аргунов Денис из Забайкалья из последних сил ждет лекарство!

Дорогие сограждане и просто добрые, неравнодушные люди! Обращается к вам Аргунова Ирина Алексеевна, жительница Забайкальского Края. Я - мать Аргунова Дениса, сыну 24 года, он инвалид первой группы, страдает редким заболеванием – пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ). Консилиумом ведущих специалистов города Санкт-Петербурга Денису назначено лечение  лекарственным препаратом «Экулизумаб» («Солирис»). Но вот уже два года сын ждет лекарство и медленно угасает на моих глазах. Мы знаем, что имеем право на бесплатное получение этого дорогостоящего препарата. Министерство здравоохранения Забайкальского края отказало нам в его получении. Поэтому в 2016 году мы подали заявление в суд. Решение Забайкальского Краевого суда было вынесено в нашу пользу: «…Обязать Министерство здравоохранения обеспечить Аргунова Д.В. за счёт Забайкальского края лекарственным препаратом «Экулизумаб» («Солирис») на постоянной основе до момента излечения заболевания пароксизмальная ночная гемоглобинурия. Обязать Министерство финансов профинансировать обеспечение Аргунова Д.В. лекарственным препаратом «Экулизумаб»…». До настоящего момента Решение Краевого суда не выполнено. Прошло два года, как мы боремся за жизнь и здоровье нашего сына, за лечение, положенное ему по Закону! За помощью мы обращались в разные инстанции: в Общероссийский народный фронт Уполномоченному по правам человека в Забайкальском крае, территориальный орган Росздравнадзора, в Центральную прокуратуру Забайкальского края, Законодательное собрание Забайкальского края, заместителю председателя  Правительства Забайкальского края, Губернатору Забайкальского края, Уполномоченному по правам человека Российской Федерации… Все обращения возвращаются в Министерство здравоохранения Забайкальского края с просьбой разобраться на месте. Министерство здравоохранения нам отвечает: «…Исполнение бюджета Забайкальского края осуществляется в условиях значительного бюджетного дефицита, высокой долговой нагрузки и недостаточности средств для исполнения первоочередных социальных обязательств…». Получается, что лечить моего сына – это не первоочередное обязательство государства?! А между тем, состояние Дениса ухудшается с каждым днём. В настоящее время он находится в Краевой клинической больнице города Читы, ему делают переливание крови. Дорогие сограждане и просто добрые, неравнодушные  люди! Помогите мне спасти сына! Подпишите нашу петицию! Вы – моя последняя надежда в этой бесконечной борьбе за право моего сына на ЖИЗНЬ! Подробности нашей истории – в видеоролике 

МОО "Другая Жизнь"
251,366 supporters
Petitioning Владимир Путин, Министерство здравоохранения Российской Федерации, Дмитрий Медведев

Верните лекарства больным муковисцидозом

  Мы, родители детей-инвалидов с диагнозом муковисцидоз (CF, кистозный фиброз) находимся в безвыходном положении и просим о помощи. Срок и качество жизни наших детей напрямую зависят от базисной терапии и антибиотиков, которые они получают. В последние месяцы по всей стране происходят массовые замены оригинальных препаратов дженериками, побочные действия которых при пожизненном приеме не изучены. А теперь с российского фармрынка уходят и оригинальные антибиотики- препараты, без которых наши дети не могут жить и будут задыхаться от инфекций, пожирающей их легкие.  В России около 4000 пациентов с муковисцидозом. Сейчас они фактически обречены на медленную и мучительную смерть.   Помогите нам вернуть лекарства. Помогите спасти наших детей

Лейла Морозова
213,127 supporters
Petitioning Попова Анна Юрьевна, Министерство здравоохранения Российской Федерации

Минздрав, нашим онкобольным детям срочно нужна антивирусная терапия!

Возможно вы слышали о том, что в одном медучреждении Амурской области более 100 онкобольных детей заразились Гепатитом С. СМИ довольно много об этом сообщали еще в конце прошлого года. Меня зовут Антон Симаков, я папа одного из заражённых детей и представитель инициативной группы родителей маленьких пациентов. Наши сыновья и дочери с и так непростым диагнозом получили дополнительную инфекцию во время лечения. У зараженных гепатитом С могут развиться опасные для жизни осложнения: поражение печени, в том числе рак печени. Как отмечают врачи-онкологи, инфицирование онкобольных этим вирусом увеличивает риски смерти пациентов минимум в два раза. Нашим детям срочно нужна антивирусная терапия! Согласно рекомендациям Всемирной Организации Здравохранения для лечения детей от гепатита С необходимы противовирусные препараты прямого действия. Но нашим детям этих препаратов не выдают! Наших детей заразили вирусом, а сейчас не лечат! У меня руки опускаются от безысходности... Пожалуйста, помогите нам достучаться до Минздрава и добиться предоставления лечения нашим детям из средств бюджета.

Anton Simakov
187,572 supporters
Victory
Petitioning Министру Здравоохранения РФ Веронике Скворцовой

Требуем срочно предоставить лекарство умирающей девушке!

Прошу спасти Любовь Николаеву! Её жизнь зависит от одного единственного лекарства, в котором ей отказывают.  Любовь  - жительница Иваново и организатор известного в городе  благотворительного проекта "Ради улыбки". Она болеет. Её диагноз звучит страшно: Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ - крайне редкое, прогрессирующее, инвалидизирующее и жизнеугрожающее заболевание, которое характеризуется хроническим гемолизом. Комплемент-зависимый гемолиз – это центральный механизм, лежащий в основе заболеваемости и смертности, связанной с ПНГ). Спасают её только регулярные капельницы с лекарством  "Солирис" (экулизумаб). 2 года назад ей удалось через суд доказать своё  право получать это жизненно важное лекарство. Но теперь в Областной Клинической больнице города Иваново ей отказывают в получении препарата на основании отсутствия бюджетного финансирования. "Солирис" должны капать раз в две недели. Времени остаётся очень мало!  Обращаюсь к Министру Здравоохранения РФ Скворцовой Веронике Игоревне и заместителю Министра Здравоохранения РФ Яковлевой Татьяне Владимировне с просьбой решить вопрос по предоставлению Любови Николаевой, а также другим тяжелобольным людям (в Иваново с таким диагнозом трое) жизненно необходимого  лекарства и обеспечить этим право граждан Российской Федерации на жизнь. Через свой благотворительный проект Любовь Николаева помогла очень многим людям. И я прошу не оставаться равнодушными к судьбе этой мужественной девушки. Вместе мы сможем всё!    

Дарья Кудряшова
160,769 supporters
Petitioning Радий Фаритович Хабиров, Министерство здравоохранения Российской Федерации

В г.Салават онкобольные не могут дождаться лекарств!

Моей маме 6 лет назад поставили диагноз GIST (Гастроинтестинальная стромальная опухоль) тонкой кишки, стадия 4-ая, метастазы в печени. В химии нам отказали т.к поражена печень и назначили препарат Иматиниб, который реально помогает и моя мама с таким диагнозом живет уже 6 лет. Но проблема в том, что за все эти годы мы этот препарат путём не получаем! Спасались только тем, что у кого то с таким диагнозом он оставался и нам его отдавали. Мы ежегодно проходим все процедуры, ездим в Уфу, там нам его назначают и на этом всё. Обращение в местным заведующим результата не дают, обращение в минздрав РБ тоже. Я создала пост в группе ВК по поиску тех, кто не может добиться положенного лекарства и мне написали очень много людей, которые уже потеряли надежду дождаться жизненно необходимых лекарств. Заключение врачебной комиссии прилагаю и отметки о полученных лекарствах за этот период тоже.

Алёна Шишпанова
147,894 supporters
Petitioning Министерство здравоохранения Российской Федерации

Проведите общественные слушания по новому порядку реабилитации детей-инвалидов

Мнение родителей детей с инвалидностью по поводу необходимости доработки Порядка организации медицинской реабилитации детскому населению. В Российской Федерации насчитывается 12 млн. людей с инвалидностью, в том числе 665,7 тыс. детей с инвалидностью 2 . Практически всем им нужна та или иная реабилитация. При определении потребности в реабилитационных услугах необходимо понимать, что в реабилитации нуждаются не только дети с установленным статусом «ребенок-инвалид», но и дети с имеющимися ограничениями жизнедеятельности с давностью заболевания до 6 месяцев, дети, с острыми заболеваниями и травмами, в остром и подостром периоде заболевания. Реабилитацию следует рассматривать как средство для достижения максимально возможного уровня функционирования ребенка и максимально возможного качества жизни. Разрабатываемый Порядок организации реабилитации детскому населению должен закрепить эти принципы, а также обеспечить доступность и качество реабилитационных услуг. Что предлагает нам этот проект? 1. Он сразу же устанавливает категорию детей-инвалидов, граждан Российской Федерации, которой будет отказано в реабилитационной помощи. Это дети "с отсутствием реабилитационного потенциала, имеющие давность начала заболевания более 1 года". Мы категорически против того, чтобы отказывать кому бы то ни было в необходимой и во всем мире принятой реабилитационной помощью на таких основаниях. Родители детей-спинальников, детей, пострадавших от травм, детей с неврологическими заболеваниями, детей с ментальными заболеваниями, детей с онкологическими заболеваниями, детей с кардиологическими, легочными заболеваниями, детей с заболеваниями обмена веществ и редкими заболеваниями, в том числе генетическими, настаивают на том, что все они нуждаются в немедленной реабилитационной помощи, и чем быстрее она будет оказана, чем доступнее и постоянее она будет, тем выше их шансы на благоприятный исход или менее тяжелое течение заболевания, более высокие шансы на социализацию как детей, так и родителей. Именно потому создавалась концепция ранней помощи, которую этот проект полностью перечеркивает. У многих из нас уходят годы на установление диагноза, и по этому проекту нам придется сначала ждать, когда этот диагноз будет, наконец, установлен, потом ждать установления инвалидности, и лишь тогда может начаться процесс "установления реабилитационного потенциала и маршрута реабилитации". Это недопустимое затягивание, которое приведет к еще более глубокой инвалидизации наших детей, и многолетней изоляции от общества как детей, так и их родителей. Мы категорически против установления  категории детей, которых признают лишенными реабилитационного потенциала. Кто-то из наших детей должен научиться правильно и самостоятельно дышать и глотать, кто-то - научиться ходить, кто-то - научиться находиться в обществе, кто-то - справиться со сложностями восприятия информации, но никто из них не может быть лишен помощи в достижении этих целей. Это конституционное право каждого гражданина Российской Федерации. Проект полностью перечеркивает ценность каждой жизни, и предлагает часть наших детей просто оставить лежать дома без абилитации, физической, социальной, когнитивной, без индивидуальных технических средств реабилитации, без кохлеарных аппаратов. Без всего. 2. Проект документа устанавливает специалистов, которые могут вершить судьбы наших детей, в том числе выбраковывать бесперспективных, без всякого нашего права голоса и даже без порядка апелляции. Кто же эти "врачи по медицинской реабилитации"? Эксперты говорят нам, что такой специальности сейчас нет, что их начнут переучивать из врачей других специальностей в сентябре 2019 года (их будет очень мало), они будут учиться год, и потом еще 3 года в ординатуре. Кто с момента вступления нового порядка в силу до момента, когда эти переученные врачи смогут приступить к "оценке реабилитационного потенциала" и созданию "маршрутов реабилитации", будет направлять на реабилитацию наших детей, прописывать комплекс необходимых мероприятий, создавать мульти-дисциплинарные команды, выписывать нашим детям ТСР? Порядок позволяет это делать нашим профильным лечащим врачам, у которых на нас по регламенту 12 минут, и которые, будем честны, вообще не представляют, как вести наших детей. Откуда вдруг в их голове появятся новые знания, да еще такие сложные, несвойственные их специализации? Как эти наскоро переученные врачи без опыта справятся с нахлынувшим на них потоком из сотен тысяч детей-инвалидов и насколько профессиональной будет их оценка "потенциала" наших детей? Предполагается, что они не будут сами заниматься реабилитацией, значит, практического опыта у них не будет, только знания по другой специализации и год обучения устаревшей международной классификации GMFCS? Это прекрасная шкала, но во всем мире врач-реабилитолог - это полная медицинская специальность, требующая шестилетнего медицинского образования и ординатуры, из этих лет как минимум два отводится на обучение шкале оценки состояния и прогноза пациента (и никогда эта шкала не может быть основанием для выбраковки бесперспективных). Проект так же устанавливает необходимое количество специалистов по реабилитации, в том числе эрготерапевтов, которых в нашей стране не обучают. Кого будут "назначать" эрготерапевтами? Кажется, что такие назначения будут проходить "для галочки", как сейчас назначают медсестер "сестрами реабилитации" для отчетности, однако они никогда не проходили обучения этой специальности. Проект устанавливает психологическую помощь детям, но чаще всего она нужна в первую очередь родителям, которые потрясены не только болезнью ребенка, но и поведением врачей, которые даже головы не поднимают, когда сообщают страшный диагноз и "сделать ничего нельзя" (потом оказывается, что можно) и такими вот проектами, "выбраковывающими" наших детей. Где те обученные физические терапевты, эрготерапевты, специалисты по работе с детьми с ментальными и сенсорными заболеваниями, где специалисты, обученные работе в ОРИТ (как прописано в новом порядке) - кто будет практически исполнять прописанные "перспективным" детям машруты реабилитации? Сейчас таких специалистов практически нет, а те, что есть, либо учились за рубежом, либо "самообученные", либо наскоро переквалифицированные из других специальностей, что резко снижает их эффективность, и, в конечном итоге, снижает "реабилитационный потенциал" наших детей. Мы настаиваем на качественном обучении этих специалистов по модели западных реабилитационных специалистов, а не переучивании их "на скорую руку". 3. Проект документа предполагает, что "перспективные" дети должны проходить реабилитацию практически всегда в условиях стационара и исключительно курсами от 12 до 21 дня. Частота таких курсов устанавливается как 1-4 раза в год. Что делать тем из нас (а таких большинство), для кого курсовая реабилитация является неэффективной? Таковой она признана в мире. Дети "откатываются" между курсами реабилитации, и, следовательно, "реабилитационный потенциал" будет ухудшаться с каждым годом, потому что прогресса нет. Что делать тем из нас, кто не может уезжать из дома в федеральные реабилитационные центры и санатории четырежды в год на срок до 84 дней в год? У многих из нас есть еще дети, и мы не можем постоянно лежать с ребенком в стационарах, да еще и в других городах. Многих из наших детей по разным причинам вообще сложно перевозить. Проект вообще не устанавливает возможности сопровождения ребенка в такое учреждение и возможность с ним там находиться, что также нарушает права семей. Те же, кого сложно перевозить, кто не сможет поехать, сразу попадут в категорию "Бесперспективных". Лишь один раз в проекте упоминается амбулаторная помощь, и она вообще не упоминается в перечне организаций, которые могут оказывать реабилитационную помощь. Мы настаиваем на создании развернутой системы амбулаторной реабилитации на базе районных поликлиник и городских больниц. Мы настаиваем на постоянной доступной амбулаторной реабилитации вместо постройки дорогих, неудобных и мало кому нужных федеральных центров, напичканных дорогой техникой, но полностью лишенных обученных специалистов. Мы уже видели эти центры, и они ни в коей мере не отвечают нашим потребностям. Нам нужны специалисты в нашем городе, готовые принять нас дважды в неделю каждую неделю, а не поездки за сотни и тысячи километров в стационар на 12 дней. 4. Проект документа предполагает "абсолютные противопоказания к реабилитации". Мы все сталкивались с этими абсолютными противопоказаниями. Они не имеют никакого отношения к мировой реабилитационной практике. Там и отсутствие свободной речи, и эпилепсия, и неконтролируемое поведение, и легочные заболевания, и кардиозаболевания, и многое из того, что в мировой практике является скорее показанием к экстренной реабилитации. Эти противопоказания сейчас устанавливают те же самые врачи, которых за год предполагается переучить на реабилитологов. И перечень этих противопоказаний оставлен на усмотрение лечебных учреждений, следовательно, он не изменится и вычеркнет еще тысячи детей из списка тех, кому окажут помощь. Итак, наши предложения по доработке Порядка: 1. Закрепить в документе необходимость организации в кратчайшие срокипрофессионального обучения для основных реабилитационных специальностей: эрго и физических терапевтов на основе лучших мировыхпрофстандартов и с обязательным международным сотрудничеством со странами-лидерами в реабилитации и доказательной медицине.2. Закрепить в документе использование рекомендованной Всемирной организацией здравоохранения Международной классификации функционирования (МКФ), а не версии МКФ для детей и подростков, которая с 2012 года не рекомендуется ВОЗ к использованию.3. Отказаться от нозологического принципа для организации реабилитационных отделений и учреждений, оказывающих реабилитационные услуги.4. Отказаться от понятия «уровень курации».5. Закрепить в документе методологию определения реабилитационного потенциала, а также положение запрещающее ограничивать доступ кмедицинской реабилитации на основе тяжести заболевания и возможногореабилитационного потенциала. Условно низкий реабилитационныйпотенциал не должен являться основанием для снижения доступности икачества реабилитационных услуг.6. Закрепить в Порядке приоритет использования в реабилитации практик сдоказанной эффективностью.7. Объем и характер реабилитационных услуг должен определяться потребностями клиента, результатами оценки, проведенной междисциплинарной командой специалистов, а не на основе медицинского диагноза.8. Закрепить в документе процесс работы междисциплинарной команды от постановки индивидуальных функциональных целей, планирования реабилитационной помощи, выбора объема и характера реабилитационных мероприятий и оценки эффективности программы реабилитации.9. Закрепить в документе методологию работы междисциплинарной команды специалистов в реабилитации, уровняв участие в работе командымедицинских и немедицинских специалистов.10. На первом этапе реабилитации необходимо отказаться от ограничивающих объем и характер реабилитационных услуг формулировок онизкоинтенсивных процедурах и о максимально допустимом количестве реабилитационных мероприятий.11. Требования к оснащению реабилитационных отделений должны содержать доказано эффективное оборудование, ведущее к достижению целей реабилитации.12. Порядок должен закрепить приоритет амбулаторной реабилитации иразвитие реабилитационных сервисов по месту фактического жительствапациентов, а не реабилитацию в условиях стационара. 1 https://regulation.gov.ru/projects?fbclid=IwAR0otfoBKnVLuSGdCi4zX-Vpvbi_qJ_dhneMp4cfeHndrKnXqxF7gIl12E#npa=896972 https://rosmintrud.ru/social/80

Ekaterina Polyakova
131,091 supporters
Petitioning Министерство здравоохранения Российской Федерации

Дайте мамам спальные места в детских больницах!

Недавно я провела с дочкой неделю в больнице на отделении травматологии. А 2 года назад мы с ней лежали в другой больнице с отитом. Что же объединяет все наши больницы в стране? То, что ДЛЯ МАМЫ СОВСЕМ НЕТ СПАЛЬНОГО МЕСТА. Спать возможно вместе с ребенком на одной односпальной кровати. Или на стуле… (Мамам детей старше 4-х лет по закону не положено спальное место и питание).Ну, а теперь представьте:1. Ребенок сломал руку/ногу, или потянул шею, или у него стоит капельница - его желательно не двигать самому лишний раз, не задевать. 2. Мамы (а порой это папы) могут быть разных габаритов, крупные, полные, большие. 3. В больнице обычно можно провести от 7 дней (читай - ночей) до 3 недель или даже несколько месяцев. 4. Подростки 14-16 лет (например, после тяжелой операции или с диагнозом ДЦП и т.д.) круглосуточно нуждаются в присутствии мамы – а значит, это уже почти двое взрослых людей на односпальной кровати.Скажите - как мама, которая разбита после такого НЕДОсна, с болью в спине и боках, должна ухаживать за своим ребенком весь день, а часто и ночью? Как можно восстановить свои силы, просто вытянуть ноги, развернуться на другой бок, если это односпальная кровать и рядом ребенок, которому плохо? Неужели в 21 веке мы не можем обеспечить человеческие условия для мам? Каждому человеку нужна кровать. Это дико и нелепо, что в наших больницах мамы мучаются не только морально (переживая за ребенка), но и физически. Посмотрите мой видеоролик о том, в каких условиях находятся мамы в детских больницах: https://youtu.be/LUlnS2bpcmsПоделитесь с друзьями, отправьте чиновникам.Решение проблемы:1. Внести поправки в пункт 4 части 3 статьи 80 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» и обеспечить условия пребывания с предоставлением спального места и питания для одного из членов семьи в стационарных условиях с ребенком до достижения им возраста ВОСЕМНАДЦАТИ лет при необходимости.Сейчас Пункт 4 части 3 статьи 80 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» гласит «создание условий пребывания в стационарных условиях, включая предоставление спального места и питания, при совместном нахождении одного из родителей, иного члена семьи или иного законного представителя в медицинской организации в стационарных условиях с ребенком до достижения им возраста четырех лет, а с ребенком старше указанного возраста - при наличии медицинских показаний».Никакая мама в здравом уме не оставит в больнице своего ребенка одного в 4 года, в 5, в 6 лет... Он не может о себе позаботиться и для него это сильный стресс, поэтому безусловно мама нужна рядом. Часто бывает, что ребенку даже в 15-17 лет жизненно необходимо присутствие матери и круглосуточный уход, если у него плохое самочувствие или была сложная операция, или у него тяжелый диагноз, типа ДЦП, эпилепсии и т.д. Принимать решение о необходимости нахождения рядом с ребенком должны родители. Некорректно было бы это делать «при наличии медицинских показаний» и отдавать это на усмотрение только лечащего врача.2. Необходимо со стороны правительства выделить средства на закупку раскладушек или складных матрасов/матов на каждое отделение в детских больницах. Это уже будет огромная помощь и облегчение для родителей. 3. В будущем строить новые больницы с более просторными палатами, где есть спальные места и для детей, и для мам. Как вариант, можно использовать двойные выдвижные кровати, где выдвижная часть как раз для мамы.Я создал(а) эту петицию.Я Ирина Данилова – мама 6-летней дочки, режиссер, ведущая экологических уроков, эковолонтер. Попав в больницу с ребенком в этот раз, я поняла, что не хочу больше мучиться со спиной, и друзья привезли мне складной мат. За неделю, проведенную в больнице, у меня не болела и не разваливалась спина (как в прошлый раз), я высыпалась, а значит я могла больше дать своему ребенку, как мама. Я была одна на всем отделении со своим матом. У многих нет такой возможности. Логично, что спальные места должны предоставляться на месте больницей.Я очень хочу изменить нынешнюю больничную действительность. Я хочу, чтобы на эту проблему, наконец, обратили внимание депутаты, мэры городов, министерство здравоохранения, меценаты. Давайте позаботимся о мамах. Цитаты из Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»Часть 3 статьи 51. «Одному из родителей, иному члену семьи или иному законному представителю предоставляется право на бесплатное совместное нахождение с ребенком в медицинской организации при оказании ему медицинской помощи в стационарных условиях в течение всего периода лечения независимо от возраста ребенка. При совместном нахождении в медицинской организации в стационарных условиях с ребенком до достижения им возраста четырех лет, а с ребенком старше данного возраста - при наличии медицинских показаний плата за создание условий пребывания в стационарных условиях, в том числе за предоставление спального места и питания, с указанных лиц не взимается.»Статья 80. Программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи Часть 3. При оказании медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи и территориальных программ государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи не подлежат оплате за счет личных средств граждан:Пункт 4) создание условий пребывания в стационарных условиях, включая предоставление спального места и питания, при совместном нахождении одного из родителей, иного члена семьи или иного законного представителя в медицинской организации в стационарных условиях с ребенком до достижения им возраста четырех лет, а с ребенком старше указанного возраста - при наличии медицинских показаний;

Ирина Данилова
125,726 supporters
Дайте детям шанс на жизнь! Верните работу команде врачей во главе с Каабаком М.М.

По информации, полученной от ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (НМИЦ ЗД), в настоящее время программа продолжает развиваться. В НМИЦ ЗД планируется увеличить численность сотрудников, занимающихся трансплантацией почки, расширить возможности предтрансплантационной подготовки. Что касается Каабака М.М. и Бабенко Н.Н., то до недавнего времени они осуществляли свою деятельность в НМИЦ ЗД на условиях внешнего совместительства и были оформлены на 0,25 ставки в должности - врач детский хирург урологического отделения с группами репродуктологии и трансплантации. В целях сохранения постоянного кадрового потенциала руководством НМИЦ ЗД было принято решение о приеме на работу основного сотрудника, на условиях полного рабочего времени, в связи с чем, наличие внешних совместителей стало нецелесообразным. В НМИЦ ЗД продолжают работу высококвалифицированные специалисты, обладающие достаточным научным и практическим опытом работы в сфере трансплантологии. Кроме того, в целях дальнейшего развития трансплантации почки у детей НМИЦ ЗД тесно сотрудничает с российскими и международными лидерами в области трансплантации, взаимодействуя с ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова» Минздрава России.

4 weeks ago
Прекратите делать прививки новорожденным!

Минздрав России ознакомился с петицией «Прекратите делать прививки новорожденным!», размещенной на сайте www.change.org, и адресованной Директору Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Е.Н. Байбариной. Информация о состояния здоровья ребенка, указанная авторами в тексте петиции, была направлена главному специалисту по медицинской реабилитации Минздрава России, который подчеркнул, что для всесторонней оценки текущего состояния здоровья больного требуется проведение комплексного обследования. Со своей стороны Минздрав России готов оказать содействие в проведении вышеуказанного обследования в областном клиническом центре, а также направлении юного пациента в специализированный реабилитационный центр. Пресс-служба

3 years ago
Требуем срочно предоставить лекарство умирающей девушке!

Уважаемые коллеги! Появилась информация о непредоставлении жительнице г. Иваново Любови Николаевой жизненно необходимого для нее лекарственного препарата. Петиция: http://chn.ge/2b7KX5r В связи с этим Министром здравоохранения Российской Федерации Вероникой Скворцовой дано поручение специалистам Министерства разобраться в данной ситуации вместе с региональными коллегами. Хотели бы информировать, что необходимое лекарство закуплено и будет доставлено в регион к 8 августа с.г. С уважением, Полунина Анна Департамент общественного здоровья и коммуникаций, Министерство здравоохранения Российской Федерации

3 years ago