Мы, родители детей-инвалидов с диагнозом муковисцидоз (CF, кистозный фиброз) находимся в безвыходном положении и просим о помощи. Срок и качество жизни наших детей напрямую зависят от базисной терапии и антибиотиков, которые они получают. В последние месяцы по всей стране происходят массовые замены оригинальных препаратов дженериками, побочные действия которых при пожизненном приеме не изучены. А теперь с российского фармрынка уходят и оригинальные антибиотики- препараты, без которых наши дети не могут жить и будут задыхаться от инфекций, пожирающей их легкие.  В России около 4000 пациентов с муковисцидозом. Сейчас они фактически обречены на медленную и мучительную смерть.   Помогите нам вернуть лекарства. Помогите спасти наших детей

Я онкологичка. Рак, 4 стадия. Но мне 34 года и в остальном мой организм полностью здоров. Я имею хорошие шансы прожить еще долгую жизнь и вырастить дочь….  если буду лечиться.Мне назначили препарат Кадсила (трастузумаб-эмтанзин) 6 курсов. Сделали 4 курсов и препарат закончился и поставка его не ожидается в ближайшее время. Препарат дорогой и очень хороший. Это великая победа, когда ты не корчишься от боли, думая каким способом покончить с собой, а живешь полноценной жизнью, радуясь каждому дню. Он мой шанс выжить. В прошлом году была подобная ситуация, лекарство закончилось и долгое время правительство не закупало его. Мое состояние стало резко ухудшаться. Я обращалась в прокуратуру, в фонд «Вместе против рака», обращалась в Министерство здравоохранения, в Роспотребнадзор и даже ходила на прием в приемную администрации президента РФ, где мне сказали что если лекарство государство не закупит вовремя, то я могу купить его сама и потом взыскать через суд и что такие дела рассматриваются быстро. Я нашла деньги и купила 2 упаковки препарата. Прошел год. Один суд я выиграла но деньги еще не видела, второй суд еще идет…. Недавно я снова встала перед проблемой - денег покупать препарат у меня не было, но мне удалось собрать средства на лекарство благодаря пользователям Change.org. 400 тысяч человек, к которым я обратилась помогли мне и в течение пару часов дали надежду на жизнь. Сейчас я смогу купить себе лекарство и закончить лечение. Но не у всех есть такой шанс, не у всех есть возможность обратиться за помощью к сотням тысяч человек и быть услышанными. Проблема остается нерешенной. Чтобы спасти тысячи людей в России, которые страдают раком - нужно системное решение - наше государство должно закупить лекарство. Только это даст всем нам шанс на лечение и жизнь. Поможете мне и больным по всей России этого добиться?(Огромное спасибо моему лечащему врачу Василевской А.В. и всему коллективу МООД г. Балашиха, за то что они в условиях нехватки койко-мест, препаратов, персонала и денег борятся за жизнь каждого)

Возможно вы слышали о том, что в одном медучреждении Амурской области более 100 онкобольных детей заразились Гепатитом С. СМИ довольно много об этом сообщали еще в конце прошлого года. Меня зовут Антон Симаков, я папа одного из заражённых детей и представитель инициативной группы родителей маленьких пациентов. Наши сыновья и дочери с и так непростым диагнозом получили дополнительную инфекцию во время лечения. У зараженных гепатитом С могут развиться опасные для жизни осложнения: поражение печени, в том числе рак печени. Как отмечают врачи-онкологи, инфицирование онкобольных этим вирусом увеличивает риски смерти пациентов минимум в два раза. Нашим детям срочно нужна антивирусная терапия! Согласно рекомендациям Всемирной Организации Здравохранения для лечения детей от гепатита С необходимы противовирусные препараты прямого действия. Но нашим детям этих препаратов не выдают! Наших детей заразили вирусом, а сейчас не лечат! У меня руки опускаются от безысходности... Пожалуйста, помогите нам достучаться до Минздрава и добиться предоставления лечения нашим детям из средств бюджета.

Здравствуйте, уважаемый Владимир Владимирович!      Меня зовут Наталья, мне 30 лет, я молодая мама и инвалид II группы по онкологическому заболеванию.  Еще полгода назад я спокойно жила и всегда верила в свое государство: работала, добросовестно платила налоги, чувствовала себя под защитой. 5 месяцев назад мне поставили страшный диагноз: Адренокортикальный рак (АКР) III стадии, которого нет в реестре здравоохранения РФ. Следовательно, лечение в РФ  невозможно, потому что необходимые лечебные препараты незаконны в  РФ. Иными словами ,  я гражданин РФ,  и у меня заболевание, которого НЕТ в моей стране и вылечить НАШИ врачи не могут в силу закона. Владимир Владимирович, уважаемый мной и всей моей семьей, пожалуйста, отнеситесь очень серьезно к моей просьбе, ведь среди больных подобным раком есть и дети. Ниже есть  информация из официально утверждённого документа, которая поможет Вам понять всю серьезность ситуации: РОССИЙСКАЯ АССОЦИАЦИЯ ЭНДОКРИНОЛОГОВ ФГБУ «ЭНДОКРИНОЛОГИЧЕСКИЙ НАУЧНЫЙ ЦЕНТР»  МИНЗДРАВА РОССИИ КЛИНИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ ПО ДИАГНОСТИКЕ И ЛЕЧЕНИЮ  АДРЕНОКОРТИКАЛЬНОГО РАКА Утверждены 28 февраля 2015 года  на заседании Форума по проблемам Онкоэндокринологии, проводимого в рамках VII Всероссийского диабетологического конгресса (24-28 февраля 2015 г.) МОСКВА, 2015 «Адренокортикальный рак (АКР)- редкое заболевание, характеризующееся поздним сроком выявления, агрессивностью клинического течения и, до настоящего момента, неблагоприятным лечебным прогнозом» «Редкость АКР обуславливает объективные трудности из-за отсутствия адекватных проспективных исследований и достаточного опыта лечения вне специализированных учреждений, концентрирующих данных больных. Однако, за рубежом в течение последних 30-40 лет проведены достаточно большие, как проспективные, так и ретроспективные исследования, часть из которых включают в себя до 500 пациентов. К сожалению, в России исследований с подобным числом пациентов не проводилось» «Ежегодное выявление АКР составляет 0.5-2 случаев на миллион населения, что составляет 0.04-0.2% в структуре онкологической смертности» «В 2004 г. по решению EMA (European Medicine Agency) в качестве базового препарата для лечения АКР предложен 1 - (2-хлорфенил) -1 - (4-хлорфенил) -2,2-дихлорэтан, (о, п'-DDD, митотан, лизодрен, хлодитан)»…« Препарат используется в качестве основного средства химиотерапии АКР с 1970 года (рекомендован FDA – Agency of Food and Drug Administration USA) выпус-кается в таблетках по 0,5 г под названием Lysodren – компания HRA Pharma (Paris, France) и Mitotane – компания Bristol Meyer Squibb (New York, USA). На настоящий момент препарат в России не зарегистрирован, однако, в течение почти 20 лет до 1989 г. в бывшем СССР успешно применялся производимый на Украине хлодитан. Регистрация препарата затруднена с одной стороны, в связи с редкостью заболевания, с другой - бюрократическими препонами, особенностями иниициации процедуры регистрации. В качестве орфанного заболевания АКР зарегистрирован в РФ быть не может, так как регистр больных АКР в онкологической службе РФ отсутствует. В существующей отчетности АКР фигурирует среди злокачественных новообразований забрюшинного пространства»         Уважаемый Владимир Владимирович, от своего лица и от лица всех больных подобным заболеванием, я, гражданка РФ, прошу Вас внести вышеописанный вид онкологического заболевания в реестр, чтобы официально проводилось лечение и больные находились под наблюдением врачей.  Мне приходится бороться за жизнь, занимаясь самолечением. Я осталась без защиты в родной стране и не знаю, что мне делать.  Наши врачи при всем желании не могут помочь и разводят лишь руками: «данного заболевания у нас в реестре нет». Куда же мне пойти, если не к нашему государству? Дети, женщины, мужчины ежегодно «уходят» из-за этого заболевания, но не потому что они не хотят бороться, а потому что им не оказывается должная поддержка со стороны Минздрава России.  Сколько же должно детей умереть, чтобы нас, наконец,  услышали?  Почему мы вынуждены «выживать» только из-за редкости заболевания, когда других спасают? Чем МЫ хуже других? Пожалуйста, Владимир Владимирович, услышите  мой крик души и примите соответствующие меры, спасите свой народ! Я верю, что сегодня буду услышана.  

Дорогие сограждане и просто добрые, неравнодушные люди! Обращается к вам Аргунова Ирина Алексеевна, жительница Забайкальского Края. Я - мать Аргунова Дениса, сыну 24 года, он инвалид первой группы, страдает редким заболеванием – пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ). Консилиумом ведущих специалистов города Санкт-Петербурга Денису назначено лечение  лекарственным препаратом «Экулизумаб» («Солирис»). Но вот уже два года сын ждет лекарство и медленно угасает на моих глазах. Мы знаем, что имеем право на бесплатное получение этого дорогостоящего препарата. Министерство здравоохранения Забайкальского края отказало нам в его получении. Поэтому в 2016 году мы подали заявление в суд. Решение Забайкальского Краевого суда было вынесено в нашу пользу: «…Обязать Министерство здравоохранения обеспечить Аргунова Д.В. за счёт Забайкальского края лекарственным препаратом «Экулизумаб» («Солирис») на постоянной основе до момента излечения заболевания пароксизмальная ночная гемоглобинурия. Обязать Министерство финансов профинансировать обеспечение Аргунова Д.В. лекарственным препаратом «Экулизумаб»…». До настоящего момента Решение Краевого суда не выполнено. Прошло два года, как мы боремся за жизнь и здоровье нашего сына, за лечение, положенное ему по Закону! За помощью мы обращались в разные инстанции: в Общероссийский народный фронт Уполномоченному по правам человека в Забайкальском крае, территориальный орган Росздравнадзора, в Центральную прокуратуру Забайкальского края, Законодательное собрание Забайкальского края, заместителю председателя  Правительства Забайкальского края, Губернатору Забайкальского края, Уполномоченному по правам человека Российской Федерации… Все обращения возвращаются в Министерство здравоохранения Забайкальского края с просьбой разобраться на месте. Министерство здравоохранения нам отвечает: «…Исполнение бюджета Забайкальского края осуществляется в условиях значительного бюджетного дефицита, высокой долговой нагрузки и недостаточности средств для исполнения первоочередных социальных обязательств…». Получается, что лечить моего сына – это не первоочередное обязательство государства?! А между тем, состояние Дениса ухудшается с каждым днём. В настоящее время он находится в Краевой клинической больнице города Читы, ему делают переливание крови. Дорогие сограждане и просто добрые, неравнодушные  люди! Помогите мне спасти сына! Подпишите нашу петицию! Вы – моя последняя надежда в этой бесконечной борьбе за право моего сына на ЖИЗНЬ! Подробности нашей истории – в видеоролике 

Прошу спасти Любовь Николаеву! Её жизнь зависит от одного единственного лекарства, в котором ей отказывают.  Любовь  - жительница Иваново и организатор известного в городе  благотворительного проекта "Ради улыбки". Она болеет. Её диагноз звучит страшно: Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ - крайне редкое, прогрессирующее, инвалидизирующее и жизнеугрожающее заболевание, которое характеризуется хроническим гемолизом. Комплемент-зависимый гемолиз – это центральный механизм, лежащий в основе заболеваемости и смертности, связанной с ПНГ). Спасают её только регулярные капельницы с лекарством  "Солирис" (экулизумаб). 2 года назад ей удалось через суд доказать своё  право получать это жизненно важное лекарство. Но теперь в Областной Клинической больнице города Иваново ей отказывают в получении препарата на основании отсутствия бюджетного финансирования. "Солирис" должны капать раз в две недели. Времени остаётся очень мало!  Обращаюсь к Министру Здравоохранения РФ Скворцовой Веронике Игоревне и заместителю Министра Здравоохранения РФ Яковлевой Татьяне Владимировне с просьбой решить вопрос по предоставлению Любови Николаевой, а также другим тяжелобольным людям (в Иваново с таким диагнозом трое) жизненно необходимого  лекарства и обеспечить этим право граждан Российской Федерации на жизнь. Через свой благотворительный проект Любовь Николаева помогла очень многим людям. И я прошу не оставаться равнодушными к судьбе этой мужественной девушки. Вместе мы сможем всё!    

Работники российского здравоохранения в условиях пандемии коронавируса оказались в особо опасных и тяжелых условиях.   Десятки тысяч заболевших, более 70 погибших от COVID-19 медработников к началу мая. В массе своей врачи и другие сотрудники медучреждений до сих пор не обеспечены средствами индивидуальной защиты (СИЗ) в необходимом объема и надлежащего качества. Люди вынуждены докупать их на свои мизерные зарплаты или рисковать жизнью и здоровьем. Особенно остро стоит эта проблема перед сотрудниками обычных, «нековидных»  подразделений, где также велик риск столкнуться с коронавирусной инфекцией – будь то обычные бригады скорой помощи, сотрудники участковой службы или обычного стационара. В  результате больницы, поликлиники, подстанции скорой помощи превращаются в очаги вспышек коронавирусной инфекции. Целые коллективы отправляются на больничный или закрываются в стенах ЛПУ на карантин. На оставшихся сотрудников легла огромная дополнительная нагрузка, потому что приходится работать и за себя и за выбывших из строя коллег. Люди буквально валятся с ног. Многие работники стационаров переведены на вахтовый метод работы, проживая вдали от семей в общежитиях или непосредственно в больницах, где нет условий для полноценного отдыха. При этом обычные стимулирующие надбавки, которые составляют львиную долю зарплаты медработников, у многих упали или вообще не выплачиваются, потому что из-за дополнительных расходов и приостановки ряда направлений медицинской помощи многие медучреждения оказались на голодном финансовом пайке. В этих условиях Президент России В.В. Путин еще в начале апреля во всеуслышание заявил о том, что  в ближайшее время врачам, медсёстрам, медицинскому персоналу будут выплачены надбавки «за особые условия труда и повышенную нагрузку». Кроме того, будут введены еще отдельные доплаты «за выполнение особо важных работ» работникам, непосредственно участвующим в оказании медицинской помощи лицам, у которых выявлен COVID-19. Прозвучали огромные  для слуха большинства граждан и самих российских медиков суммы: врачам стационаров - 80 тыс. руб. в месяц, среднему медперсоналу – 50 тыс. руб., младшему — 25 тыс. руб.  Врачам скорой помощи -  50 тыс., фельдшерам, медсёстрам и водителям – 25 тыс. руб. Однако на самом деле для подавляющей массы работников здравоохранения эти деньги не дошли и, скорее всего – если не удастся ничего не изменить, - не дойдут. Дело в том, что изданные правительством РФ постановления №415 и №484 существенно ограничают круг сотрудников медучреждений, которые могут рассчитывать на эти стимулирующие надбавки. А региональные власти, пользуясь размытыми формулировками  правительственных решений, уменьшают и сами реальные суммы надбавок. Так, во многих регионах вводится правила, что оплачивать надо только непосредственное время, проведенное с пациентами, зараженными COVID-19. Доходит до того, что время это высчитывают буквально поминутно (!), хотя реально определить количество  и длительность контактов с коронавирусной инфекцией в условиях наших  медучреждений и на выездах к  пациентам невозможно.  В  результате, количество медработников кому, по мысли чиновников, полагаются  стимулирующие выплаты, достигает в том или ином регионе вместо десятков тысяч человек лишь несколько сотен сотрудников, а вместо разрекламированных 25-50 тысяч рублей, люди получают  от нескольких сотен до несколько тысяч рублей. Все это выглядит насмешкой  над медицинскими работниками, которых однажды уже обманули, пообещав  большие зарплаты «майскими указами» президента, а потом выяснилось, что для того, чтобы хоть как-то к ним приблизиться, надо работать на две ставки за троих, а для кого-то и при такой нагрузке они остались недоступны. Поэтому мы поддерживаем открытое письмо профсоюза работников здравоохранения «Действие» в адрес Правительства и Минздрава России (Исх. № 21/20-К от 27 апреля 2020 года) с требованием пересмотреть принятые решения. ТРЕБУЕМ: - не менее чем в 10 раз увеличить суммы федеральных средств, выделяемых регионам на стимулирующие выплаты работникам здравоохранения на период интенсивной борьбы с коронавирусной инфекцией; - распространить  действие постановлений Правительства РФ №415 и 484  на все категории работников здравоохранения, включая сотрудников амбулаторного звена и вспомогательный персонал (в том числе и работающий в аутсорсинговых компаниях – водители скорой помощи, уборщицы и пр.); - по постановлению №415 оплачивать ВСЁ фактически отработанное работником время  по занимаемой должности, а не только отдельных случаев подтвержденного COVID-19. - по постановлению №484 оплачивать не только случаи подтвержденного COVID-19, но и все подозрительные или вероятные случаи COVID-19 согласно терминологии Временных методических рекомендаций «Профилактика, диагностика и лечение новой коронавирусной инфекции (COVID-19). Версия 6 от 24.04.2020», утвержденных Минздравом РФ. -   Немедленно обеспечить за счет федерального бюджета обещанные Президентом РФ повышенные страховые гарантии  здоровья и жизни медработников  наравне с личным составом Вооруженных Сил России.  

Требуем отставки руководства «Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей» (НЦЗД), чье решение привело к тому, что двух летний ребенок остался без почки, погибло 4 ребенка, а пациенты с командой врачей, опять остаются без отделения и работы! Андрей Петрович, являясь руководителем «Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей» (НЦЗД), в который раз принимает решения, цена которых - жизнь наших детей После, казалось бы, успешного разрешения ситуации и старта трансплантаций в Учреждении, травля руководителя отделения и его специалистов продолжилась с утроенной силой и к настоящему моменту почти разрушила трансплантационную программу. С начала 2020 года сменилось шесть заведующих отделением заместительной почечной терапии, основной клинический базы отдела трансплантации органов Сейчас практически прекращено распределение в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» трупных почек, созданы условия, при которых пациенты просто не могут встать в Лист ожидания Учреждения, объем родственной трансплантации сокращается ввиду разного рода административных ограничений, а наблюдение пациентов до и после трансплантации, каждый раз требует от родителей практически «штурма» учреждения. В отношении сотрудников отдела трансплантации органов администрацией учреждения осуществляется моральное давление и постоянное наложение, не имеющих под собой оснований, административных взысканий. Работать в таких условиях тяжело, развивать программу трансплантации невозможно. Ниже приводим факты, подтверждающие вышесказанное в отношении ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» (далее - Учреждение):1.    Учреждением допускаются грубые нарушения Приказа Минздрава России №567н от 31.01.2012 "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи по профилю "хирургия (трансплантация органов и (или) тканей человека)":1.1.        Учреждением не осуществляется обследование живого родственного донора и его предоперационная подготовка. За 2 года существования отделения трансплантации органов в Учреждении, ни один донор не смог пройти всестороннее обследование на его базе. После отказа администрации Учреждения, родственные доноры вынуждены проходить обследование в других медицинских организациях на коммерческой основе. Учитывая, что в Учреждении, в основном, наблюдаются пациенты из регионов, и так вынужденные осуществлять огромные расходы на переезд и проживание на период лечения в Москву, подобная ситуация для многих является просто неподъемной. Кроме этого, следует учитывать, что бесплатное обследование донора является его законным правом и входит в систему государственных гарантий, реализовать которые в данном случае не позволяет Учреждение. 1.2.        Учреждением не осуществляется должное динамическое наблюдение пациентов до и после оказания медицинской помощи по трансплантации, включая лабораторное и инструментальное обследование, а также лечение осложнений у пациентов, возникших в связи с оказанием медицинской помощи по трансплантации.В Учреждении отсутствует отделение терапевтического профиля, которое занимается подготовкой пациентов к трансплантации, а также посттрансплантационным наблюдением.Клинико-диагностический центр при Учреждении отказывает в записи на прием или анализы, ссылаясь на то, что они теперь платный центр, а мы можем приобрести у них полис добровольного медицинского страхования. Со ссылкой на отсутствие средств у Учреждения, также предпринимаются попытки закрыть для посещения трансплантационными пациентами дневной стационар. 1.3.        В Учреждении не проводится типирование пациентов по антигенам HLA.1.4.        Число сотрудников отделения трансплантантации органов детям не соответствует установленным нормативам, что приводит к титанической нагрузке на имеющийся состав. При этом, в нарушение планов расширения штата отделения, определенным письмом Директора Департамента медицинской помощи детям и родовспоможения Байбариной Е.Н. от 12.11.2019 г., прием новых сотрудников не осуществляется.Отдел кадров Учреждения отказывает претендентам на вакансии, аргументируя это ликвидацией отделения в скором времени.2.    Учреждением не закупаются лекарственные препараты, включенные в перечень жизненно-важных препаратов, без которых оказывать помощь детям с хронической почечной недостаточностью не представляется возможным.Так, несмотря на регулярные обращения врачей и пациентов, в Учреждении отсутствуют: Солумедрол, Валганцикловир, Иммуноглобулин, препараты железа трехвалентного, а также Дарбэпоэтин Альфа и другие лекарственные препараты.При этом, администрацией Учреждения накладываются административные взыскания на врачей, использующих препараты, приобретаемые нами - родителями для спасения жизней своих детей, аргументируя это использованием препаратов, отсутствующих на балансе Учреждения.Подобный аргумент говорит о планомерном уничтожении наших детей администрацией Учреждения. Получается, жизни наших детей напрямую зависят от того, соизволит ли Учреждение пополнить свой баланс необходимыми препаратами. 3.    Учреждением на протяжении длительного времени не закупались расходные материалы и растворы диализата «Baxter» для отделения заместительной почечной терапии – важного звена в оказании медицинской помощи по трансплантации почки детям.Из-за отсутствия должного обеспечения, отделением допускалось использование просроченных расходных материалов и их повторная стерилизация, что является абсолютным нарушением протоколов использования и безопасности.4.    Учреждением отказано поставщику препарата «Алемтузумаб» в безвозмездной поставке, в рамках  международной программы обеспечения индукционной иммуносепрессии, препарата для пяти пациентов, по которой было получено разрешение Минздрава РФ от 12.02.20 № СХ20-25. Очевидно, у Учреждения нет цели спасать жизни детей.5.    Со стороны договорного отдела Учреждения происходит регулярное давление на пациентов, с целью принуждения взаимодействовать с дружественными Учреждению Фондами в части приобретения отдельных препаратов. При этом, имели место факты закупки препаратов по предлагаемой Учреждением схеме по ценам, превышающим предельную отпускную цену на 17-28%, что является нарушением приказа ФСТ №442-а от 11.12.2009г.Все перечисленные факты подтверждаются документально, а также с помощью инструментов фото-, видео- и аудио фиксации.Мы очень просим Вас заступиться за наших детей и позволить команде врачей заниматься своей работой!  Наши многочисленные обращения к руководству ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» до настоящего времени не принесли никаких результатов. Очевидно, что отделение по трансплантации органов детям в Учреждении планомерно ликвидируется силами его администрации  

Моей маме 6 лет назад поставили диагноз GIST (Гастроинтестинальная стромальная опухоль) тонкой кишки, стадия 4-ая, метастазы в печени. В химии нам отказали т.к поражена печень и назначили препарат Иматиниб, который реально помогает и моя мама с таким диагнозом живет уже 6 лет. Но проблема в том, что за все эти годы мы этот препарат путём не получаем! Спасались только тем, что у кого то с таким диагнозом он оставался и нам его отдавали. Мы ежегодно проходим все процедуры, ездим в Уфу, там нам его назначают и на этом всё. Обращение в местным заведующим результата не дают, обращение в минздрав РБ тоже. Я создала пост в группе ВК по поиску тех, кто не может добиться положенного лекарства и мне написали очень много людей, которые уже потеряли надежду дождаться жизненно необходимых лекарств. Заключение врачебной комиссии прилагаю и отметки о полученных лекарствах за этот период тоже.

Дети с врожденными пороками сердца, которые лечатся и наблюдаются врачами Детской городской больницы № 1 Санкт-Петербурга после сложнейших хирургических кардиологических вмешательств или в ожидании таковых могут не получить своей помощи от питерских кардиологов. Не потому, что кардиологи и кардиохирурги плохо работают, работают они давно и отлично, и не потому, что нет оборудования для диагностики и операций, не потому, что в реанимации не хватает мест. А потому, что главный врач ДГМКСЦ ВМТ (ДГБ №1), профессор, д.м.н., заслуженный врач РФ Каган А. В. увольняет заведующего отделением кардиохирургии, профессора кафедры педиатрии и детской кардиологи СЗГМУ им. И.И. Мечникова, д.м.н., профессора, члена-корреспондента РАН Мовсесяна Рубена Рудольфовича. И как-то подло увольняет, во время вынужденного карантина. За что увольняет, спросите вы? За то, что человек «живет на работе»? За то, что предан своему делу, а пациент и его родитель для него люди, а не очередная галочка в отчетности? За то, что постоянно совершенствует свои навыки и делится ими с остальными клиниками и врачами России? За то, что берется за случаи врожденных пороков, от которых другие врачи отказываются и идет до конца? Причина увольнения известна всему «кардиосообществу» уже давно. Засидевшемуся администратору не нужны честные, порядочные люди в руководящем звене. Его не устраивает, что отделение Мовсесяна пытается спасти всех нуждающихся детей, а не только коммерчески выгодных и статистически подходящих. Много ли заработаешь на СГЛОС и ЕЖ? Они и в реанимации лежат дольше, и на отделении задерживаются иной раз месяцами. В 2019 году в отделение, возглавляемое Рубеном Мовсесяном: госпитализировано 1278 пациентов, проведено 564 вмешательства из них 250 в условиях искусственного кровообращения. При этом летальность составила 3,3% (тогда как средняя по РФ 5,3%) 256 детей до года (из них 100 у новорожденных). 58 операций у новорожденных выполнено в условиях искусственного кровообращения. 16 операций артериального переключения, 12 операций Норвуда, 5 операций тотального аномального дренажа легочных вен. При коррекции тотального аномального дренажа легочных вен результаты коррекции приняты лучшими в мире (90 пациентов, из которых потеряли только двоих). В группе новорожденных детей оперированных в условиях ИК отделение имеет самую низкую летальность в стране. В 2019 году 6,8%, при средней в РФ 18%. У детей старше трех лет в условиях искусственного кровообращения выполнено 77 операций. 5 операций конусной реконструкции (за весь период выполнения операций в отделении летальности нет). 14 операций Фонтена с нулевой летальностью. Мы имеем один из самых больших опытов выполнения операции Фонтена в РФ с летальностью менее 2%. За весь период выполнено больше всех в РФ операций Фонтена при СГЛОС -50 пациентов. Потеряли одного. Проведено 238 рентгенохирургических операций и 25 операций радиочастотной абляции. Прооперировано 72 пациента из других регионов страны и 12 из других стран. Редкие вмешательства, выполненные успешно в 2019 году:• Операция Бентала;• Операция устранения микотической аневризмы стенки аорты с ее расслоением;• Двухжелудочковая коррекция при гипоплазии ЛЖ после гибридной операции;• Операция Росса при гипоплазии ЛЖ и стеноза аортального клапана, после гибридной операции и пластики дуги аорты;• Одномоментная унифокализация ЛК и РК при ТФ с атрезией ЛА;• Двухсторонняя унифокализация ЛК при атрезии 4 типа с созданием шунта Санно;• Коррекция полной формы АВК и ТФ;• Резекция аневризмы правого предсердия с ликвидацией патологического пути проведения сердечного ритма;• Радикальная коррекция сложной формы АВК с аномалией впадения системных и легочных вен при гетеротаксии;• Пять операций конусной реконструкции• Двенадцать операций Норвуда Хирургическая летальность в 2019 году самая низкая за весь период работы отделения 1,2%. Госпитальная летальность 0,7%. Бок о бок с Рубеном Рудольфовичем работают специалисты наивысшей врачебной категории и самых достойных душевных качеств. Оставят ли их работать и лечить? Или вслед за ставшим для высшего руководства обременительным заведующим отделением тоже попросят освободить занимаемые должности?И тут назревают вопросы: кому это нужно? Точно не родителям и детям, спасенным Мовсесяном и его командой. Ведь отделение кардиохирургии ДГБ № 1 уникально. За все время работы были прооперировано более 10 000 детей, из них более 6000 операций были выполнены «на открытом сердце». Ежегодно в отделении оперируется более 500 детей с врожденными пороками сердца. Более 250 операций выполняется в условиях искусственного кровообращения (на открытом сердце). Отделение оказывает помощь не только жителям Санкт-Петербурга, но и принимает детей из регионов Российской Федерации и зарубежья. В России оно входит в тройку ведущих клиник по оказанию помощи новорожденным детям. Ежегодно здесь выполняется более 60 операций в условиях искусственного кровообращения детям первых 28 дней жизни. Врачи отделения активно сотрудничают с зарубежными специалистами, и все прошли стажировку в ведущих клиниках мира. Отделение имеет уникальный опыт успешного выполнения операций детям с массой тела менее 500 грамм. Самый маленький пациент весил всего 440 грамм. Критический порок сердца периода новорожденности - коарктация аорты, была устранена у ребенка массой 800 грамм. Самый маленький пациент, которому была выполнена операция в условиях искусственного кровообращения, весил 1357 грамм. Самые сложные реконструктивные вмешательства, выполняемые в период новорожденности - артериальное переключение и операция Норвуда были успешно выполнены у пациентов с массой меньше 1600 грамм. Также отделение участвует в общегородской программе диагностики патологий плода. Более 60 % оперированных новорожденных детей еще до рождения имели точно установленный диагноз. Это создает возможность наиболее оперативно оказывать помощь детям с самой серьезной патологией и улучшает качество лечения. Значительная часть пациентов, нуждающихся в экстренной помощи, оперируется в отделении в первый день после рождения. В отделении есть опыт выполнения операций новорожденным детям в первые часы, сразу после рождения. Отделение выполняет до 20% от всех операций Норвуда и артериального переключения в стране. Некоторые операции такие как операция конусной реконструкции у новорожденных, реконструкция аортального клапана у новорожденных выполняются только в этом отделении. Рубен Рудольфович всегда готов учиться и лечить детей новыми, современными методами. И, пусть подвиги кардиохирургического отделения ДГБ№ 1 редко транслируют по каналу Россия, но мы, родители, знаем, кто был первым, например, в установке новейших клапанов сердца, кто первым проводил операции по конусной реконструкции клапана детям с ВПС аномалия Эбштейна, кто помогал своими советами московской клинике, впервые проводившей операцию у себя. А еще НАШ кардиохирург всегда готов помочь родителям и порекомендовать врача сторонней клиники, не боится внедрять новое и говорить правду в глаза всем: от родителей до руководства, какой бы тяжелой она не была. Этот врач сторонник сделать сложнее, но лучше и никогда не отступает от намеченного плана.  Мы, родители детей с врожденными пороками сердца, которые варимся в теме кардиологии уже много лет, с отчаяньем понимаем – в очередной раз мы можем потерять наш тыл и золотые руки, надеждой на которые живут многие из нас. И все для того, чтобы кто-то сохранил свое теплое кресло. Требуем не допустить увольнения одного из лучших кардиохирургов РФ и разобраться в вопиющей ситуации, происходящей в ДГБ №1, ответственность за которую несет главврач Каган А. В.