Salve,

sono una cittadina non vedente, madre di un bambino di tre anni compiuti. Da poco gli è stato diagnosticato il disturbo dello spettro dell’autismo, oltre a celiachia.

Mi sono messa in contatto con l’ASL NA1 e quindi è attualmente seguito dalla neuropsichiatra infantile.

Ho provveduto a iscriverlo presso i vari centri accreditati di riabilitazione su Napoli, ai fini della psicomotricità e logopedia, tenendo sempre in considerazione che è affetto da tale disturbo.

Tutti i centri a cui ho provveduto all’iscrizione in lista d’attesa mi hanno riferito che le liste sono bloccate, la regione comunque non paga e quindi l’attesa è di tre anni.

Considerando che sono un genitore non vedente, ho provveduto ad inviare anche la mia 104. Assolutamente non per poter avanzare di lista rispetto ad altri, sta di fatto che è da considerare che se già potrebbe essere complicato per un genitore la gestione di questo nuovo disturbo, per chi ha già un deficit sensoriale la difficoltà è doppia.

Mio figlio comunque viene seguito dalla neuropsichiatria infantile presso l’ASL territoriale: svolge un’ora di terapia ogni 7/10 giorni. Però per bambini con questi disturbi è insufficiente. Infatti è necessario seguire un determinato percorso, informandomi si richiederebbe quello che nella scienza è diffuso come “percorso ABA”.

Alla luce del fatto che anche medici di spessore scientifico hanno dichiarato che ogni 150 nascituri, 1 è affetto da tale disturbo, è necessario che lo Stato e le Regioni si apprestino ad una giusta assistenza sanitaria e previdenziale. In fondo è la stessa carta costituzionale a garantire il diritto alla salute e assistenza. E’ infatti necessario garantire assistenza e riabilitazione a bambini affetti da tale disturbo così da poter garantire un giusto sviluppo e cogliere ogni abilità e capacità, affinché poi nella crescita e nell’età adulta possano essere persone autonome nel campo privato e nel campo lavorativo.

Proprio per questo è assurdo dover attendere addirittura tre anni per poter iniziare un giusto percorso, perché per quanto possa essere seguito un’ora a settimana da parte dei medici ASL, è comunque insufficiente.

Non solo per mio figlio, ma anche per tanti altri bambini della nostra regione e di tutta Italia.

Considerando poi che questi bambini hanno bisogno di socializzare e quindi stare più tempo in compagnia, vorrei evidenziare un altro grande problema.

Attualmente ho iscritto mio figlio presso la scuola dell’infanzia. Non avendo ancora ottenuto un riconoscimento da parte dell’inps (che adesso ha ottenuto, dal 17 ottobre), al momento dell’iscrizione non ero ancora a conoscenza di questa patologia. Nel frattempo, da quando poi ne sono venuta a conoscenza, ho provveduto a incontrare le maestre, il personale del sostegno scolastico, per dialogarne e consegnare anche la documentazione sanitaria dell’ASL NA1 e del reparto di neuropsichiatria infantile presso il Policlinico Federico II (ciò, sempre in attesa del riconoscimento 104).

Nel frattempo quindi, mio figlio ha frequentato la scuola dell’infanzia però solo per un’ora al giorno.

Siccome come ho già detto, questi bambini hanno bisogno di socializzazione, un’ora è un impedimento. Comprendo le esigenze delle maestre, perché comunque attendono il sostegno, in quanto da sole non riescono a seguirlo, però assieme ad altri bambini e in un luogo come la scuola, mio figlio è contento di andare ed è sereno (salvo il problema che ha ancora il pannolino e non parla).

Insomma, comprendo le maestre, però è anche vero che non basta un’ora al giorno per lui, considerando anche che si tratta di scuola pubblica.

Concludendo, adesso sono una madre di 45 anni e ho comunque forza, però resto una madre non vedente. Io mi prospetto al futuro e credo che si debba agire adesso per poter garantire man mano autonomia a mio figlio. Ciò vale per me e per mio figlio come per tanti altri genitori e figli che si riconoscono nelle stesse problematiche.

Io chiedo quindi alle istituzioni pressioni per poter sbloccare la situazione. Si comprende la crisi sanitaria ed economica, ma anche questo fa parte della nostra società e soprattutto in nome della cittadinanza che comporta diritti e doveri, però sembra sempre più che il nostro stato chieda doveri (soprattutto la contribuzione) mentre i diritti vengo lasciati da parte.

Richiedo quindi per tutti i bambini e genitori che si trovano in queste righe di fare comunque continuamente pressione, per ottenere un maggior interesse da parte delle istituzioni: lo Stato e le regioni.