Petition Closed

Questa petizione può essere sottoscritta da tutti coloro che condividono la nostra indignazione e il nostro stupore:Da quasi un anno ormai il caso stamina ha "investito" la nostra comunità, abbiamo visto per quasi tutto l'inverno in tv bimbi affetti da SMA 1 trattati con il metodo stamina dopo aver fatto ricorso per accedere al trattamento. A maggio il parlamento ha votato il decreto "balduzzi" con il quale si stabilisce la partenza di una sperimentazione per valutare l'efficacia del metodo stamina e la non pericolosità della terapia. Il 30 giugno il dottor Vannoni dichiara,con nostro grande stupore di non volere la sma1 in sperimentazione.Il 1 agosto il protocollo stamina è stato consegnato e nella stessa data sono state rese nota le patologie coinvolte nella sperimentazione (Sla paralisi cerebrali infantili e sindrome di Kennedy) con grande stupore la SMA1 è fuori dalla sperimentazione. Eccoci allora costretti a scrivere per chiedere delucidazioni, motivazioni e spiegazioni, dopo mesi di speranza,ansie e attese.

Finalmente la travagliata consegna del protocollo è avvenuta, dovremmo,come famiglie e persone affette da sma, sentirci sollevati, vedere un pò di luce in questa vicenda. Invece con nostro grande stupore e delusione, scopriamo che la Sma 1, la forma più grave di atrofia muscolare spinale è stata esclusa dalla sperimentazione. Da quasi un anno sotto i riflettori dei media ci sono stati bambini affetti da SMA1, bambini trattati con il metodo Stamina, in tv abbiamo visto video e video di miglioramenti da parte di questi bimbi, abbiamo sentito e letto più volte i “padri” di STAMINA affermare di aver rallentato la malattia, di aver “salvato” bambini affetti da Sma. Abbiamo anche letto dell’ esistenza di un protocollo per il trattamento con cellule staminali delle Sma 1, protocollo realizzato in barba a studi clinici che richiedono e che hanno richiesto anni di investimenti e di duro lavoro. Questo ha prodotto in tante famiglie,speranza,ansie e attesa. C’è chi ha intrapreso il percorso con STAMINA per il proprio figlio,con la fiducia che una sperimentazione avrebbe aiutato a vederci chiaro, c’è chi invece attende l’avvio della sperimentazione per poter decidere. Tutti confidavamo che la nostra fame di chiarezza venisse saziata da questa sperimentazione,e invece ci ritroviamo più affamati di prima. Non riusciamo davvero a comprendere perchè se questa terapia produce effetti positivi sulla Sma,come afferma STAMINA, non si voglia fare la sperimentazione.Considerando che senza essa non si potrà mai verificare l’efficacia e la non pericolosità del trattamento e quindi non potrà mai diventare usufruibile da tutti, restando solo a disposizione di chi intraprende un percorso legale e di chi decide di affidarsi a STAMINA, mentre noi vorremmo poterci affidare a delle certezze. Per noi che viviamo la Sma questo sta diventando un incubo senza fine, sentire la parola “cura” e terapia “salva-vita” accostata alla nostra patologia è diventato estenuante. La violenza psicologica perpetrata con dichiarazioni strumentali e sconsiderate non può' essere dimenticata e riecheggia ancora in tutti noi. La scomparsa della piccola Maria Sophia strumentalizzata come Assassinio di Stato, le bare bianche della manifestazione a Roma, le promesse su Facebook di tracheostomie reversibili grazie alle staminali, sono atti ignobili che non possiamo dimenticare. Nn possiamo dimenticarli perché hanno ferito tutti coloro che il figlio o figlia l'hanno perso per la malattia e una bara bianca l'hanno realmente dovuta portare, tutti coloro che tutti i giorni dedicano la propria vita ai figli lottando con loro quotidianamente per ottenere la migliore qualità di vita possibile , tutti coloro che un figlio Sma 1 con la tracheotomia l'hanno davvero e sanno che non vi è nessun caso al mondo di reversione dalla tracheotomia per bambini Sma1, perché' senza i supporti ventilatori tradizionali i bambini non sopravviverebbero. Compresi quelli trattati da STAMINA. E’ insindacabile la scelta dei genitori di accettare o meno la gravità della Sma 1 e le terapie di supporto. Troppo spesso abbiamo sentito parlare di eutanasia ,cosa inconcepibile per chiunque sappia di cosa stiamo parlando nonchè di una gravità assoluta. Ogni famiglia decide in autonomia,libertà e mossa dall’amore, il percorso da intraprendere con i propri figli. Troppo spesso abbiamo visto denigrare e gettar fango su medici,terapisti e ricercatori che hanno contribuito a donare alla nostra comunità, la qualità della vita odierna,dedicandoci la loro vita. Il dottor Vannoni ha dichiarato di non voler la Sma1, nella sperimentazione poichè troppo complessa da valutare e allora noi ci chiediamo su che basi si parla di “salva vita” o addirittura “cura”? Si potrebbe scrivere un libro riempiendolo di dichiarazioni altisonanti fatte in tv,su giornali e social media, di cure miracolose e di Sma1 salvate. E ora ? La Sma 1 presenta troppe "variabili" ed è difficile attestare i miglioramenti? Ma le parole" salvato " ed "assassinio di stato" sono parole pesanti, non interpretabili,che colpiscono il mondo Sma e lo feriscono, lo abbattono confondendo in modo irreversibile chi più' necessita di assistenza e di sostegno come le nuove diagnosi fuorviate da tanta superficialità e scelleratezza, con la conseguenza di inseguire un falso miraggio di guarigione rinunciando alle terapie respiratorie convenzionali ed al duro percorso quotidiano per garantire la vita in dignità per questi bambini. Non avviare le Sma 1 alla ventilazione non invasiva perché tanto “ci cura STAMINA” è la gravissima e vergognosa conseguenza di tanta scriteriata arroganza e superficialità. Ormai questi nuovi casi  non si contano più' sulle dita di una mano. Tra le tante patologie “curabili” da STAMINA, la Sma 1 è senza dubbio la più trattata fin ora, motivo in più per inserirla nella sperimentazione. La sindrome di Kennedy erroneamente definita Sma 5 (è una patologia del tutto diversa) ha un incidenza molto più rara della Sma, ha un prognosi molto meno infausta rispetto alla Sma, l’aspettativa di vita è nella norma, è stata invece inserita nella sperimentazione, ci piacerebbe capire con quale criterio è stata presa questa decisione. Vannoni e Andolina hanno alimentato il fuoco sacro della speranza, la fiamma è stata accesa,noi famiglie e persone affette da Sma non vogliamo rimanere bruciati,vogliamo che questo fuoco venga controllato o che si abbia il coraggio di spegnerlo, ma non possiamo andare avanti con una fiamma alimentata a sterpaglie, abbiamo bisogno di solidi tronchi. Fiduciosi che tutti gli organi coinvolti in questa sperimentazione,ministero della salute, iss, STAMINA, Camera del Senato, Camera dei deputati, presidente del consiglio e presidente della Repubblica, ci daranno delucidazioni,motivazioni e risposte. Siamo stati e restiamo ulteriormente in attesa di risposte,la nostra fame di chiarezza non si placherà. 

Famiglia bianchi genitori di elisa sma1 volata via

 Famiglia cardini genitori di Emanuele sma1 volato via

 Famiglia piccioni genitori di Ferdinando sma1 volato via

Famiglia ubbiali genitori di Sofia sma1 volata via,

Famiglia talamo genitori di Letizia sma1

Famiglia schilone genitori di Aurora sma1

Famiglia sortino genitori di Mattia sma1

Famiglia aramini genitori di Carlotta sma1

Famiglia binetti genitori di Aurora sma2 e Marco sma3

Famiglia carpagnaro genitori di Antonella sma1

Famiglia carrus genitori di Tommaso sma2

Famiglia fiumara genitori di Francesco sma2

Famiglia derossi genitori di Sebastiano sma1

Francesca braguti zia sma

Famiglia martini genitori di Emma sma2

Chiara schiavolin cugina di Emma sma2

Giuliana martini zia di Emma sma2

Famiglia marino genitori di Sofia sma2

Simona spinoglio sma2

Francesca giglio sma2

Famiglia leotardi genitori di Martina sma1

Famiglia ponzanelli genitori di Lorenzo sma1

Famiglia carullo genitori di Giada sma1

Famiglia serra genitori di Elena sma1

Famiglia piccoli Simone sma2

Rita trogu mamma di Nicolo sma1 volato via

carla e nicola colosio sma2

Famiglia rosa genitori di Alessandro sma2

Famiglia soverino genitori di Lorenzo sma1

Famiglia Menni genitori di Giulia sma1

Famiglia quagliano genitori di Christian sma1

Giuseppe franchina sma2

Famiglia pallara genitori di Anita sma2

Anita pallara sma2

Famiglia Garitta genitori di Nathan sma1 volato via

Famiglia Balegno genitori di Greta sma1

Letter to
Presidente della Camera dei Deputati Laura Boldrini
Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano
Presidente del Consiglio Enrico Letta
and 6 others
Stamina Foundation Davide Vannoni
Stamina Foundation Marino Andolina
Istituto Superiore di Sanità Domenica Taruscio
Camera del Senato Pietro Grasso
Ministero della Salute Beatrice Lorenzin
Famiglie SMA Famiglie SMA
Aiutarci ad avere risposte!