Am Internationalen Tag der Seltenen Krankheiten sind wir in Gedanken bei allen Menschen, die unter dem absolut unerträglichen und durch nichts zu rechtfertigenden Angriff auf die Ukraine leiden. Heute möchten wir besonders auch den Betroffenen von seltenen Krankheiten gedenken, deren Versorgung und Leben durch den Überfall aufs Spiel gesetzt wird.
Es fällt schwer, den Tag unter diesen Umständen zu begehen. Dennoch ein Hinweis auf einen großartigen Radiobeitrag von Dr. Cornelia Dechant zur Verfügbarkeit von Afamelanotid für Patientinnen und Patienten mit EPP in Österreich. Als Ärztin und selbst von EPP Betroffene kennt Cornelia beide Seiten - wie es ist mit einer Krankheit zu leben, und wie man Leid lindert. Neben ihrer Tätigkeit in ihrer eigenen kardiologischen Praxis ist sie erste Vorsitzende der österreichischen Patientenorganisation für EPP und setzt sich daneben für die medizinische Versorgung von Geflüchteten und anderen Menschen ohne Zugang zum Gesundheitswesen ein.
Hören Sie und sehen Sie eindrückliche Interviews mit einer engagierten Person:
ORF Radio Burgenland. Mahlzeit Burgenland, Sendung vom 28. Februar 2022. Heute zu Gast: Kardiologin Cornelia Dechant:
https://radiothek.orf.at/bgl/20220228/BMZ
Und auf ORF „Wien heute“ ein Beitrag mit Cornelia Dechant und Pascale Niklos, beide Betroffene mit EPP, beide aus Wien. Während Cornelia ein annähernd normales Leben führen kann, wird Pascale die Therapie willkürlich verweigert:
Weitere Informationen und Kontakt: