Mise à jour sur la pétitionLicht für Alle - Therapie für die seltene Lichtkrankheit EPP endlich zugänglich machen!Kinderspital Zürich: Podiumsdiskussion und Science Slam – Beitrag
Jasmin Barman-AksözenMannheim, AL, Allemagne
1 nov. 2018

Das Kinderspital in Zürich wird 150 Jahre alt – und feiert dies im Hauptbahnhof Zürich mit einem tollen öffentlichen Anlass! Am 9. und 10. November 2018 können sich Besucher mit Wissenschaftlern und Ärzten unterhalten und in einem interaktiven Programm Forschung live erleben. Zudem gibt es ein spannendes Bühnenprogramm mit Kurzvorträgen und Podiumsdiskussionen.

Am Samstag, 10. November, werde ich zusammen mit Patientenvertretern und Wissenschaftlern an einer Podiumsdiskussion zu Seltenen Krankheiten teilnehmen. Später gibt es dann noch meinen «Science Slam» - Beitrag zur Therapie der EPP (Erythropoietische Protoporphyrie): Das Molekül Häm O`Globin erklärt, warum Verwandte von ihm manchmal Unfug im Körper machen - und welche Lösung dafür in der Schweiz gefunden werden konnte!  

Mehr Infos:

https://www.kispi-150.ch/forschungstage-im-hauptbahnhof-zuerich/

 

Petition der Schweizer Patienten:

https://www.change.org/p/ein-leben-ohne-sonne-vivre-sans-soleil-vivere-senza-sole-living-without-sun/u/22479655

 

 

 

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