Обновление к петицииLicht für Alle - Therapie für die seltene Lichtkrankheit EPP endlich zugänglich machen!Licht für immerhin Einige am "Tag der Seltenen Krankheiten"
Jasmin Barman-AksözenMannheim, AL, Германия
28 февр. 2018 г.
Zum Tag der Seltenen Krankheiten verlinkt das Stadtspital Triemli in Zürich auf seiner Social Media Seite zu einem kürzlich erschienenen Beitrag zur EPP in der «GlücksPost»! Das Triemli ist zuständig für Behandlung, Diagnostik und Erforschung aller acht Porphyrie-Formen und der Sitz der Patientenorganisation «Schweizerische Gesellschaft für Porphyrie». Auch in Deutschland geht es Vorwärts: Die Behandlungszentren in Berlin und Chemnitz setzen sich engagiert für ihre Patienten ein, und in Düsseldorf können ab diesem Jahr sogar zusätzliche Betroffene versorgt werden! Einige EPP-Patienten werden aber veraussichtlich weiterhin keinen Zugang zu der dringend benötigten Therapie haben. «Licht für Einige» ist ein toller Erfolg, aber «Licht für Alle!», insbesondere «Licht für die Kinder mit EPP!» das Ziel. Wir bleiben dran! Danke an alle Unterstützer! Jasmin Links zu den Artikeln: https://de-de.facebook.com/stadtspitaltriemli/ https://www.glueckspost.ch/gesundheit/wenn-licht-wehtut/
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