Dr. Rocco Falchetto, der Präsident der Schweizerischen Gesellschaft für Porphyrie, findet deutliche Worte für die Situation der Schweizer EPP-Patienten. Ein Update zu dem skandalösen Urteil des Bundesgerichts im Fall einer EPP-Patientin vs. die Krankenkasse CSS («Christlich» «Soziale» Krankenkasse der Schweiz) und der ständigen Angst die alle EPP-Patienten haben: Dass ihnen diese einzige Therapie, die ein Leben mit Sonne und Licht ermöglicht, wieder weggenommen werden kann. «Wir verdienen eine bessere, eine menschlichere, eine würdigere Behandlung.» «Dafür werden wir weiter kämpfen!» Danke, Rocco! Link zum Video vom Symposium zum Tag der Seltenen Krankheiten im Inselspital Bern am 3. März 2018: https://vimeo.com/258424697 Link zur Schweizer Petitionsseite: https://www.change.org/p/ein-leben-ohne-sonne-vivre-sans-soleil-vivere-senza-sole-living-without-sun Mehr zum Tag der seltenen Krankheiten in Bern: https://www.proraris.ch/seltenen-krankenheiten/seltenen-krankheiten-2018-378.html