Jasmin Barman-AksözenMannheim, AL, Germany
Dec 13, 2017
«Wer an der Lichtkrankheit leidet, findet nicht einmal im Schatten Schutz. Der Alltag wird zum Spiessrutenlauf.» Berührenden Reportage über Enya aus Basel, die an EPP leidet: Denise Dollinger, 13. Dezember 2017, Basler Zeitung «Sonne ist der schlimmste Feind in Enyas Alltag. Ein Picknick auf der Sommersonnenwiese, der Nachmittag im Schwimmbad oder die Abfahrt im weissen Pulverschnee – all diese Dinge, die Vergnügen bereiten und das Herz mit Freude erfüllen, haben für die 12-Jährige drastische Konsequenzen: Ihre Haut brennt von innen heraus wie Feuer, so schlimm, dass sie sich nur noch im Zimmer verkriechen kann, und abwarten muss, bis dieser höllische Schmerz abebbt. Und das kann, je nach Intensität, bis zu 72 Stunden dauern. Enya leidet an Erythropoetischer Protoporphyrie (EPP), einem sehr seltenen genetischen Defekt, der eine schmerzhafte Lichtempfindlichkeit auslöst.» Ganzer Artikel unter: https://bazonline.ch/leben/gesellschaft/die-sich-vor-der-sonne-fuerchten-muessen/story/17458605
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