Petition update

Das ZDF berichtet in „Volle Kanne“ über unsere Lichtkrankheit!

Jasmin Barman
Mannheim, Germany

Jun 24, 2017 — Yannik Hecht hat im Herbst angefangen in Münster zu studieren. Jetzt im Sommer hätte er grosse Probleme, denn als Betroffener der seltenen Lichtkrankheit EPP (Erythropoetische Protoporphyrie) führt direkte Sonnenstrahlung bei ihm schon nach einer halben Minute zu Verbrennungen und massiven Schmerzen in der Haut. Yannik hat Glück und einen Behandlungsplatz in Berlin an der Charité bekommen. Unter Therapie mit „Afamelanotid“ kann er ein weitgehend unbeschwertes Studentenleben führen, wie alle anderen in Münster mit dem Fahrrad zur Uni radeln und das „schöne Wetter“ im Freien geniessen: „Ich kann stundenlang draussen sein“.

Der bekannte Experte für seltene Gendefekte, Prof. Thorsten Marquardt, würde Yannik und andere Patienten aus NRW gerne an der Uniklinik Münster behandeln. Die Vorbereitungen dazu sind abgeschlossen und die Mitarbeiter der Abteilung geschult. Die unverhältnismässig vielen Zusatzuntersuchungen, die die Europäische Arzneimittelagentur (EMA) und zusätzlich das Deutsche Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) verlangen, machen laut Marquardt die Behandlung aber so aufwändig, dass die Klinik die Therapie nicht durchführen kann. Die vielen extra erhobenen Daten, mit denen die Wirksamkeit weiterhin belegt werden muss, obwohl das Medikament auf EU-Ebene geprüft und zugelassenen ist verteuern die Behandlung unnötig - ein zusätzlicher Reibungspunkt mit den Krankenkassen.

Herr Gröhe, wie kann es sein, dass eine deutsche Behörde Bedingungen stellt, die die Behandlung für eine so einschränkende seltene Krankheit wie EPP in Deutschland verunmöglichen?! Gerade einmal 20 der 400 Patienten werden auch behandelt, drei Jahre nach der Zulassung. Und dies, obwohl der grosse Leidensdruck der Patienten und der enorme Nutzen, den sie von der Therapie haben, ausschlaggebende Argumente für die Zulassung in der EU waren!

Ein Betroffener, der die Konsequenzen tragen muss und sehnlichst auf die Behandlung wartet, ist Mirko* aus der Nähe von Ulm. Letztes Jahr ist er 18 geworden und hätte Anrecht auf die Therapie. Aber auch diesen Sommer verbringt er im abgedunkelten Haus, anstatt mit seinen Freunden Spass im Schwimmbad zu haben. Die vielen Fehltage aufgrund von EPP-Symptomen haben ihn schulisch zurückgeworfen. In einem Alter, in dem die anderen in ein eigenes Leben durchstarten, belasten ihn Ängste vor der Zukunft. Sein Alltag besteht weiterhin aus unvorstellbaren Schmerzen nach nur kurzer Zeit im Freien, ständigem Lichtentzug und sozialer Isolation. Seine Mutter kämpft für einen Behandlungsplatz, aber Mirko verzweifelt langsam an der Situation.

Herr Gröhe, wir meinen solche Zugangshürden nicht zu bekämpfen nimmt Depressionen und Suizidgedanken bei den Betroffenen billigend in Kauf. Sie sind seit Monaten über die Situation informiert. Der Sommer ist nun DA. Wir meinen, dass es JETZT einen runden Tisch mit allen beteiligten Parteien braucht! WAS müssen wir noch tun um Sie zu überzeugen, diesen auch einzuberufen?

*Name geändert, bei Kontaktwünschen bitte den Vorstand der Selbsthilfegruppe anschreiben: vorstand@epp-deutschland.de

Link zur Sendung: ZDF, Volle Kanne: «Wenn die Sonne schmerzt» vom 21. Juni 2017:

https://www.zdf.de/verbraucher/volle-kanne/erythropoetische-protoporphyrie-wenn-die-sonne-schmerzt-100.html

Foto: Screenshot aus «Volle Kanne», 21. Juni 2017


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