Petition update

Rückschläge – aber wir kämpfen weiter darum im Licht sein zu dürfen!

Jasmin Barman-Aksözen
Mannheim, Germany

Jun 18, 2017 — Liebe Unterstützer,


Enttäuschungen und ein paar kleine Schritte weiter, aber wir geben nicht auf! So könnte man die letzten Wochen zusammenfassen…


Wir sind erschüttert gewesen von den Rückmeldungen auf unseren Aufruf an Patienten ohne Behandlungsmöglichkeit, sich beim Verein zu melden. Menschen, die die Entwicklung des Medikamentes verfolgen und seit Jahren die Hoffnung haben, endlich am Leben teilnehmen und sich im Licht bewegen zu können dann doch wieder nur zu vertrösten und sie weiter im Dunkeln und in vermeidbaren Schmerzen warten zu lassen ist unvorstellbar grausam. Einen gesund geborenen Menschen in Dunkelheit einzusperren und solchen Schmerzen auszusetzen wäre Folter… Elke Hauke vom Vorstand der Selbsthilfe EPP ist im Kontakt mit allen Personen, die sich bei uns gemeldet haben. Wir setzen uns für Euch ein und werden Euch demnächst weitere Informationen zusenden.


In der Zwischenzeit haben wir schlechte Nachrichten von zwei Behandlungszentren bekommen: An der Uniklinik Düsseldorf wurde die Behandlung für einige Personen eingestellt, in Münster wird sie auf unbestimmte Zeit nicht beginnen können. Grund sind die unverhältnismässigen und aufwändigen Zusatzuntersuchungen, die die Zulassungsbehörden Europäische Arzneimittelagentur (EMA) und Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) von den Zentren fordern. Diese wären laut einem unabhängigen Experten weitaus umfangreicher als bei vergleichbaren Medikamenten für andere seltene Krankheiten, und würden unnötig viel Zeit und Ressourcen binden. Auf den Kosten für die Aufwände bleiben die Kliniken sitzen, da die Krankenkassen sie – obwohl vorgeschrieben – nicht vollständig bezahlen und auch noch Gelder von den Kliniken fordern, weil diese das Medikament selbst vom Hersteller beziehen müssen (Auflage der EMA) und nicht über öffentliche Apotheken. Unter dieser absurden Situation leiden jetzt die Patienten, die keinen Zugang bekommen! Und was sagen unsere Politiker?


Sowohl Herr Laumann, der Patientenbeauftragte der Bundesregierung den wir im Januar besucht haben und der uns seine Unterstützung zugesagt hatte, als auch unser Bundesgesundheitsminister Herr Gröhe sehen die mit den Auflagen verbundenen Probleme. Wir bleiben daher bei unserer Forderung, an einem runden Tisch die Umsetzbarkeit zu diskutieren. Das BfArM und weitere Akteure haben sich schon zu Gesprächen bereit erklärt. Wir meinen, es liegt nun an der Politik, den runden Tisch auch einzuberufen!


Nach all diesen schlechten Nachrichten aber auch ein paar erfreuliche Entwicklungen:


Zunächst Ihr! Letzte Woche haben wir die schöne Anzahl an 55.000 Unterstützern erreicht! Ihr macht uns Mut, denn es zeigt uns, wir sind nicht vergessen und allein.


Mehr Behandlungen: In Berlin und Chemnitz werden immer wieder neue Patienten aufgenommen. Ein herzliches Dankeschön an die Ärzte und Klinikleitungen dort, die es schaffen die Behandlung unter diesen Umständen doch zu ermöglichen! Klar ist aber auch, dass nicht alle EPP-Patienten Deutschlands allein in den beiden Zentren behandelt werden können… Am 14. und 15. Juli findet in Berlin das 2. Porphyrie-Symposium der beiden Zentren statt, bei dem Elke den Verein vorstellt und ich einen Fachvortrag zu EPP halten werde!


Vernetzung: Am 24. Juni findet in Bordeaux der internationale Patiententag für EPP und andere Porphyrien statt. Dort werden Dr. Thorsten Schweikardt (Deutschland), Jeroen Verheul (Niederlande), Dr. Rocco Falchetto (Schweiz) und Dr. med. Cornelia Dechant (Österreich) erzählen, wie sie es geschafft haben in ihren jeweiligen Ländern die Behandlung zumindest teilweise verfügbar zu machen. Von dem Austausch erhoffen wir uns neue Ideen und Synergien


Medien: Unsere Vereinsmitglieder Maya und Clara haben ein berührendes Doppelinterview zu ihrer Freundschaft und ihrem gemeinsamen Lebensweg aus der Dunkelheit heraus gegeben (Gerrit-Freya Klebe, NOIZZ, 30. Mai 2017). Unser Kassenwart Mischa Dambrowsky wurde im Mühlacker Tagblatt portraitiert (Lukas Huber, 9. Mai 2017). Und am 19. Juni wird im Schweizer Fernsehen das Gesundheitsmagazin «Puls» ausgestrahlt mit einem Studiogespräch zwischen Andrea Ryter (EPP-Patientin), Rocco Falchetto (EPP-Patient und Präsident der Schweizerischen Gesellschaft für Porphyrie) und Matthias Schenker (Vertreter der Krankenversicherung CSS, eine der beiden letzten Schweizer Kassen die ihren Patienten die Behandlung verweigert). Montag 19. Juni um 21:05 Uhr auf SRF1.


Wir kämpfen also weiter, denn ein Leben eingesperrt im Dunkeln mit extremen Schmerzen ist keine Alternative. Danke an Euch und wir halten Euch auf dem Laufenden.

Jasmin


Weiterführende Infos und links:

Internationaler Patiententag Porphyrie in Bordeaux, 25. Juni 2017:
https://icpp2017.org/registration-patient-day/

2. Porphyrie Symposium Berlin, 14. Und 15. Juli 2017
http://www.leberhilfe.org/2-porphyrie-symposium-berlin-2017-vorankuendigung/

Montag 19. Juni, 21:05 Uhr, SRF1 – Puls Gesundheitsmagazin – «Krank durch Licht»:
https://www.srf.ch/programm/tv/sendung/1875d0f2-24de-4321-a0f3-25b44d629b67?ns_source=web

Maya und Clara im Interview (von Gerrit-Freya Klebe, NOIZZ, 30. Mai 2017): «Zwei Freundinnen, eine Krankheit: Licht brennt auf ihrer Haut wie Feuer»:
http://noizz.de/big-stories/portrat-uber-die-lichtkrankheit-epp/xz0ybks

Portrait Mischa Dambrowsky (von Lukas Huber, Mühlacker Tagblatt, 9. Mai 2017): «Wenn das Licht zum Feind wird»:
http://barman.de/EPP_Dambrowski.pdf

Antwort von Herr Laumann vom 6. Juni 2017:
http://barman.de/BGM_Laumann.pdf

Antwort von Herr Gröhe vom 5. Mai 2017:
http://barman.de/Grohe_BAG.pdf


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