Petition update

EPP-Patienten, meldet Euch! Wer hat die #Lichtkrankheit EPP und keinen Zugang zur Behandlung?

Jasmin Barman
Mannheim, Germany

May 1, 2017 — Immer wieder erreichen uns verzweifelte Anrufe und E-Mails von Betroffenen, die trotz bestätigter Diagnose und grossem Leidensdruck aus unterschiedlichen Gründen keinen Therapieplatz erhalten. Wir rufen alle EPP-Patienten ohne Behandlungsmöglichkeit auf, sich beim Vorstand der Patientenorganisation zu melden: vorstand@epp-deutschland.de

Zusammen gegen die Willkür: Bisher werden nur ca. 25 Patienten in Deutschland behandelt, alle aufgrund von Einzelfallentscheiden der Krankenkassen. Die meisten Betroffenen haben jedoch keinen Zugang zur Therapie. Der Vorstand der Selbsthilfe EPP setzt sich für jeden ein, der die Behandlung möchte. Wir meinen, niemand sollte alleine gegen Bürokratie und Willkür kämpfen müssen. Wir konnten so schon einigen Patienten zur Behandlung verhelfen.

Licht für Alle ohne Hürden: Darüber hinaus setzen wir uns dafür ein, dass die Behandlungskapazitäten an den Kliniken ausgebaut und neue Kliniken gewonnen werden. Dazu möchten wir den Gesundheitsminister Herrn Gröhe sowie Vertreter aller beteiligten Gruppen, d.h. der Krankenkassen, Kliniken und Aufsichtsbehörden zu Gesprächen an einem runden Tisch bewegen.

Meldet Euch! Je besser wir die Anzahl und örtliche Verteilung der benötigten Therapieplätze abschätzen können, desto besser werden sich diese Kapazitäten von den Kliniken einrichten lassen. Wir bitten daher alle, die eine Behandlung wünschen, sich bei uns zu melden. Alle persönlichen Daten werden natürlich vertraulich behandelt. Zudem bitten wir auch Unikliniken, die die Behandlung anbieten würden, sich bei uns zu melden: vorstand@epp-deutschland.de

Zusammen bringen wir Licht ins Dunkel: Licht für Alle!

Jasmin, im Namen der Selbsthilfe EPP e.V.

Minderjährige Patienten: Zurzeit ist die Therapie nur für erwachsene Patienten in Europa zugelassen. Wir möchten aber, dass Kinder und Jugendliche nicht mehr mit diesen massiven Schmerzen und unter Lichtentzug aufwachsen müssen. Bald sollen Kinderstudien beginnen. Daher können sich gerne auch Eltern von noch minderjährigen EPP-Patienten bei uns registrieren.

EPP-Patienten ausserhalb Deutschlands: Da wir auch international gut vernetz sind, vermitteln wir gerne Kontakte zu den entsprechenden Ansprechpartnern in den Patientenorganisationen in anderen Ländern.

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Dr. Jasmin Barman-Aksözen, wissenschaftlicher Beirat Selbsthilfe EPP e.V.


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