Petition update

Science Slam über unsere #Lichtkrankheit, 29. April Schaffhausen und 13. Mai Konstanz

Jasmin Barman
Mannheim, Germany

Apr 23, 2017 — Was genau ist die Lichtkrankheit EPP*, und wie wirkt die Therapie mit Afamelanotid? Bei dem Format «Science Slam» treffen sich junge Forscher am Abend in einer Bar und haben je 10 Minuten Zeit, ihr Thema anschaulich und unterhaltsam darzustellen. Am Ende stimmt dann das Publikum darüber ab, wer Spass und Wissenschaft am besten kombinieren konnte! Seit 2012 stelle ich meine Forschungsergebnisse zur EPP bei Science Slams in Deutschland und in der Schweiz vor, am 29. April ist es mal wieder so weit: Diesmal werde ich in Schaffhausen mit einer aktualisierten Version meines Vortrags «Häm O`Globin and Family – Let the Sunshine In!» antreten.


Mit diesem Beitrag konnte ich das Publikum schon einige Male überzeugen – wichtiger ist mir aber, für diesen seltenen und häufig übersehenen Stoffwechseldefekt und unsere Situation zu sensibilisieren: Viele Betroffene in Deutschland wissen immer noch nicht, woran sie eigentlich leiden – und haben sie es dann endlich herausgefunden, wird ihnen die einzige Therapie vorenthalten. Das schönste Ergebnis meiner Auftritte sind aber Rückmeldungen zu neuen Diagnosen: Schon mehrfach haben Zuhörer die Symptome bei ihren Nachbarn, Geschwistern oder ihren Patienten wiedererkannt


Der Besuch eines Science Slams lohnt sich immer, es würde mich jedenfalls freuen, den einen oder anderen Unterstützer unserer Petition bei einem der Slams zu treffen! … warum nicht auch im gelben T-Shirt? ;


Viele Grüsse und Let the Sun Shine for Everyone!

Jasmin



Einen Einblick in Science Slams gibt es auf Youtube, z.B. geeks cologne März 2016:

https://www.youtube.com/watch?v=j2nrk9Ss5mI


Am besten sind Science Slams live, an den folgenden Terminen bin ich mit dem Thema EPP wieder mal dabei:

Schaffhausen, 29. April 2017 im Chäller

http://www.nordagenda.ch/2--Schaffhauser-Science-Slam-nordagenda-119268.html


Konstanz, 13. Mai 2017, Lange Nacht der Wissenschaft

http://konstanzer-wissenschaftsnacht.de/



Foto: Stadtbibliothek Köln, mit freundlicher Genehmigung


*EPP = Erythropoetische Protoporphyrie