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Diskutieren ein Bluter, ein Pfarrer, ein Komiker und ein Schattenspringer* über «Humor bei seltenen

Jasmin Barman
Mannheim, Germany

Apr 11, 2017 — Seltene Krankheiten und Humor - passt das überhaupt zusammen? Darüber habe ich am Donnerstag in der Elisabethenkirche in Basel mit dem Hämophilie-Patienten Bruno Bollhalder und dem Arzt und Komiker Fabian Unteregger diskutiert! Moderiert wurde der Anlass von Christoph Sigrist, Pfarrer im Grossmünster Zürich und Organisator der Veranstaltungsreihe «Schattenwurf Zwingli», bei der Kirchen und andere Veranstaltungsorte mit eindrucksvollen Motiven angestrahlt werden. Der Reformator habe erfolgreich gegen die Pest gekämpft, und sei dabei oft für seinen Humor geschätzt und manchmal auch kritisiert worden, wie Christoph Sigrist den Bezug zum Thema erklärte.

Einig waren wir uns jedenfalls schnell: Humor darf, kann und muss sogar sein! Der Wille, normal zu leben bringt Patienten mit seltenen Krankheiten immer wieder in gefährliche Situationen, die für Aussenstehende nicht unmittelbar als solche erkennbar sind: Die Angst des Bluters vor der Treppenstufe, die ihn zu Fall bringen kann, was schwere innere Blutungen verursacht. Und die Angst des EPP-Patienten vor Licht und Helligkeit, die ihm Verbrennungen, Schmerzen und Einsamkeit bescheren.

Kann Humor hier helfen? Ich habe dazu ein Beispiel aus dem Alltag mit EPP erzählt: Um uns überhaupt im Freien bewegen können, schützen sich viele von uns mit einem Sonnenschirm. «Es würde doch gar nicht regnen!», bekommen wir dann ziemlich regelmässig von wildfremden Menschen erklärt. … In solchen Situationen die scharfe Beobachtungsgabe des Gegenübers loben und dann über unsere seltene Lichtkrankheit aufklären - und im besten Fall am Schluss gemeinsam über die vorschnellen Kommentare lachen, diese Strategie hat sich für mich schon oft bewährt.

Schön zu sehen war, dass die «Bluter» ähnliche Wege haben, um aus ihrem Gendefekt kein Schicksal werden zu lassen - mit Humor schaffen auch sie eine gesunde Distanz zu ihrer nicht gerade einfachen Situation und behalten dadurch selbst die Oberhand. Dank der tollen Moderation und Organisation war es ein sehr schöner Anlass um das Thema auszuleuchten – und auf Veranlassung der Schweizerischen Gesellschaft für Hämophilie hatten einige der Lichtspiele sogar unser gemeinsames Sorgenkind als Motiv, das Blut! … Ein weiterer toller Bezug war natürlich durch das Konzept der Veranstaltungsreihe gegeben: Früher habe ich mir schon durch das grelle Licht auf Bühnen Verbrennungen zugezogen. Durch die Behandlung mit Afamelanotid kann ich wortwörtlich aus dem «Schattenwurf» treten und mich frei nach dem Motto vom «Scheinwerfer- ins Sonnenlicht» für alle EPP-Patienten einsetzen.

Viele Grüsse und Licht für Alle!

Jasmin


*«Schattenspringer» nennen wir Patienten mit Erythropoetischer Protoporphyrie (EPP) uns selbst, weil wir von klein auf von einem Schattenflecken zum anderen rennen, um den brennenden Sonnenstrahlen zu entgehen.

Veranstalter:

Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft:

https://www.shg.ch/

Schattenwurf Zwingli – 500 Jahre Reformation:

https://schattenwurfzwingli.ch/



Fotocredit: Light Art by Gerry Hofstetter, Foto Frank Schwarzbach