Nina darf das erste Mal im Leben die Sonne geniessen! Obwohl es hell ist, kann sie mit ihrer Familie einige Stunden zusammen im Freien verbringen, anstatt schon nach wenigen Minuten am Licht extrem schmerzhafte Verbrennungen zu erleiden. Ninas Geschichte liefert, wieder einmal, einen eindrucksvollen Beweis für die Wirksamkeit der seit 2014 in der EU zugelassenen Therapie für die ultra-seltene, angeborene Lichtkrankheit EPP*. Trotzdem haben nur ca. 60 der 400 deutschen EPP-Patienten auch Zugang: Prof. Thorsten Marquardt von der Uniklinik Münster erklärt im Artikel, dass die Datensammelwut der Behörden unverhältnismässig ist, auch er kann deshalb die Therapie nicht anbieten. Als Argument dienen den Behörden Sicherheitsbedenken – dazu passt allerdings nicht, dass Patienten mit Zugang zur Therapie grösstenteils zur Wirksamkeit befragt werden – und nur zu einem kleinen Teil zu möglichen Nebenwirkungen! Diese Daten zu erheben trägt zudem wesentlich zu den Kosten der Therapie bei, und ist wissenschaftlich unsinnig, wie Ninas Beispiel zeigt: Die Woche Urlaub mit viel Zeit am Meer wird gar nicht erfasst, weil sie die Tagebücher in denen sie die Zeit an der Sonne für die Behörden dokumentiert in einer anderen Woche ausfüllen muss. Und was, wenn es an diesen Tagen dann regnet?... Wir fragen uns: Wie viele Patienten müssen sich noch öffentlich «outen», bis die Behörden uns endlich Glauben schenken und zulassen, dass alle Betroffenen endlich Licht und Sonne in ihrem Leben haben dürfen. Eine kleine Auswahl an öffentlichen Zeugnissen für die Wirksamkeit aus den letzten Monaten: «Ninas Weg ins Licht», Von Bernhard Albrecht, stern Magazin 37/2017 (aktuelle Ausgabe) Video zum Thema auf stern: http://www.stern.de/panorama/wissen/schattenspringer-krankheit---wenn-dich-die-sonne-von-innen-verbrennt-7050636.html Von Linda Richter «Wenn die Sonne zum Feind wird», Reportage mit dem EPP-Patienten Markus Dürr aus Stuttgart http://grundkurs-online.de/lichtkrankheit-epp/ Von Rene Jacob, Akademie der Bayrischen Presse, September 2017 «Wenn der Sommer zum Spießrutenlauf wird», Reportage mit der EPP-Patientin Svenja Klotz aus Essen http://www.pflichtlektuere.com/17/08/2017/wenn-der-sommer-zum-spiessrutenlauf-wird/ Von Marie Eickhoff, Pflichtlektüre online-Magazin für Studierend, 17. August 2017 *EPP = Erythropoietische Protoporphyrie