Ein schönes Portrait über die Schweizer Ärztin Prof. Elisabeth Minder, die die ersten klinischen Studien zu «Afamelanotid» bei der seltenen Lichtkrankheit EPP* organisiert und durchgeführt hat und sich noch immer für den Zugang für alle Patienten einsetzt. «Die Lichtgestalt», von Felix Straumann, Tagesanzeiger 6. Oktober 2017 *EPP= Erythropoietische Protoporphyrie https://www.tagesanzeiger.ch/wissen/medizin-und-psychologie/Die-Lichtgestalt/story/25640910 Elisabeth Minder ist auch den deutschen Patienten ein Begriff: Ihre fundierten, aktuellen und dabei immer verständlichen Vorträge sind häufig das Highlight an Patiententreffen, für grosse und kleine persönliche Fragen hat sie ein offenes Ohr und wir sind dankbar für ihren wertvollen Einsatz für den Zugang zur Therapie mit Afamelanotid - auch in Deutschland. Eigentlich beschämend: Schweizer Patienten haben als erste in den klinischen Studien das Risiko auf sich genommen, eine neue Substanz zu testen. Doch auch drei Jahre nach der erfolgreichen Prüfung durch eine EU-Behörde muss ihre eigentlich pensionierte Ärztin weiter gegen die Willkür von Krankenkassen und die wissenschaftlich unsinnige aber teure Datensammelwut der Behörden ankämpfen, damit ihre Patienten auch Zugang erhalten. Bitte unterstützen Sie auch die Petition der Schweizer Patienten: https://www.change.org/p/ein-leben-ohne-sonne-vivre-sans-soleil-vivere-senza-sole-living-without-sun