Petition update

Prominente Unterstützung für unsere #Lichtkrankheit

Jasmin Barman
Mannheim, Germany

Mar 22, 2017 — Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) hat auf unsere Bitte hin bestätigt, dass Afamelanotid zurzeit die einzige wirksame Therapie für EPP ist. Das BfArM ist die Behörde, die Afamelanotid für die EU beurteilt hat:

«Wir stimmen Ihrer Einschätzung zu, dass die Behandlung durch hoch dosierte Gabe von Beta‐Carotin nicht geeignet scheint, um EPP adäquat zu behandeln, außerdem liegen zu dieser Behandlungsoption keinerlei positive Studienergebnisse vor.»

Und:

«Die allogene hämatopoetische Stammzelltransplantation scheint gewisse Therapieerfolge zu erzielen, ist jedoch gegenwärtig sicher nicht als etablierte Standardtherapie zu betrachten und mit dem hohen Risiko einer kutanen Graft‐versus‐Host‐Reaktion verbunden, so dass auch diese Behandlung aus unserer Sicht keine therapeutische Alternative zur Behandlung mit Afamelanotid darstellt.»

Wir bedanken uns für diese klaren Aussagen und sehen schon erste Erfolge: Das Schreiben des BfArM (link unten) hat zusammen mit dem Gutachten der EPP-Expertin Prof. Elisabeth Minder dazu geführt, dass die betroffene Patientin nun die Behandlung bekommt! Die meisten Patienten in Deutschland haben jedoch immer noch keinen Zugang zur Therapie, weswegen wir uns weiter einsetzen werden.

Wie Ihr an der heutigen Abbildung erkennen könnt, freuen wir uns über prominente Unterstützung! In Kürze dann mehr von Sunny Block, Caro Daucus und Annie Helianthus.

Jasmin, für die Selbsthilfe EPP.

Link zum Schreiben des BfArM (pdf):
http://barman.de/Antwort_BfArM.pdf