Petition update

Gute Neuigkeiten: Licht für – fast - Alle in der Schweiz!

Jasmin Barman
Mannheim, Germany

Mar 23, 2017 — Gute Nachrichten aus dem Nachbarland: Fast alle EPP-Patienten haben (wieder) Zugang zu Afamelanotid! Dazu Dr. Rocco Falchetto, Präsident der Schweizerischen Gesellschaft für Porphyrie, auf der Schweizer change.org - Petitionsseite:
«Mit grosser Freude teilen wir Ihnen mit, dass namhafte Krankenkassen ihren Versicherten die Kostenübernahme von Afamelanotid wieder gewährt haben.»
Das komplette Update könnt Ihr hier nachlesen:
https://www.change.org/p/ein-leben-ohne-sonne-vivre-sans-soleil-vivere-senza-sole-living-without-sun/u/19788317
Auch ich gehöre zu den Glücklichen: Nach einem schwierigen Jahr ohne Behandlung kann ich dieses Frühjahr wieder ohne Angst vor schlimmen Schmerzen erleben. Ein grosses Dankeschön an die vielen Personen und Organisationen, die diesen Durchbruch möglich gemacht haben: Die engagierten Ärzte des Porphyrie-Zentrums, die Schweizerische Gesellschaft für Porphyrie, die Allianz Seltener Krankheiten Schweiz (ProRaris), meine Freunde und Familie und all die Unterzeichner der Schweizerischen Petition – um einige zu nennen.
Unser Ziel ist es weiterhin, allen unseren Mit-Patienten in Deutschland und in der Schweiz den Zugang zu ermöglichen.
In der Hoffnung auf bald sonnige Grüsse für Alle,
Jasmin

Photo: Licht und Sonne sind doch wichtig - und für Alle da.


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