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#Lichtkrankheit: Behandlungsstart auch in Chemnitz!

Jasmin Barman
Mannheim, Germany

Mar 14, 2017 — Wenn an vielen Orten die Sonne ein bisschen aufgeht, dann wird es irgendwann überall hell sein! In Chemnitz darf es jedenfalls nun definitiv Frühling werden, denn am Behandlungszentrum von Prof. Ulrich Stölzel werden jetzt EPP-Patienten therapiert! Damit haben drei der bisher vier deutschen Zentren mit der Behandlung angefangen, und Münster wird bald folgen.
Einer der glücklichen Betroffenen schildert, wie er den Therapiebeginn im Klinikum Chemnitz erlebt hat und seine Hoffnungen für die Zukunft:
„Endlich ist der Tag gekommen, an dem ich mich in Deutschland behandeln lassen kann. Ich wurde am 01. März. 2017 im Klinikum Chemnitz behandelt. Das Team war sehr freundlich und sehr gut vorbereitet. Außer mir waren noch 7 weitere EPP Patienten zum ersten Termin erschienen.
Ich bin sehr froh, dass meine Krankenkasse, bereits Behandlungen in der Schweiz übernommen hat und ebenso auch die Behandlung in Deutschland ermöglicht.

EPP habe ich seit meiner Geburt. Schon als Kind, musste ich mein ganzes Leben nach dieser schrecklichen Krankheit ausrichten.
Mit Scenesse kann ich endlich wieder ein fast ganz normales Leben führen.
An sonnigen Tagen brauche ich mich nicht mehr in abgedunkelten Räumen aufhalten.
Ich kann wieder unbeschwerte Sonntagsunternehmungen mit meiner Familie machen,
wieder Rad fahren, mit dem lieben Hund spazieren gehen.
Endlich wieder ganz entspannt Urlaub machen, ohne die Angst, Schmerzen durch die Sonne zu bekommen.
Meine Freizeitgestaltung hat sich verändert. Ich kann wieder Dinge machen, die mir sonst in den kühnsten Träumen nicht eingefallen wären.
Ich traue mich wieder mich ganz normal unter freiem Himmel zu bewegen.
Ach, ist das schön!!
Den Textilen Sonnenschutz: Langarm- Hemden, lange Hosen, Handschuhe, Hut und Gesichtsschutz benötige ich dank Scenesse nur noch wenig.

Ohne diese Krankheit, oder besser formuliert mit einer Behandlungsmöglichkeit, wäre mein Leben sicher anders und unbeschwerter verlaufen.
Ein Leben ohne Scenesse kann und will ich mir nicht mehr vorstellen.

Ich freue mich auf einen tollen Sommer und auf viele gemeinsame Unternehmungen
mit meiner Frau, Familie und Freunden.
Ich wünsche mir, dass Scenesse bald allen EPP Patienten zur Verfügung steht.
Die Forschung muss weitergehen, so dass auch Kinder und Jugendliche
eine Behandlung bekommen dürfen.“


Auf hoffentlich bald komplett sonnige Grüße,
Jasmin, für die Selbsthilfe EPP e.V.


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