Petition update

Unsere #Lichtkrankheit am NAMSE-Symposium in Berlin

Jasmin Barman
Mannheim, Germany

Mar 6, 2017 — Heute waren Vertreter der Selbsthilfe EPP am Symposium des Bundesministeriums für Gesundheit zum Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Wir haben viele Bekannte aus den verschiedenen Zentren für Seltene Krankheiten wieder getroffen und neue Engagierte kennengelernt. Herr Gröhe war auch da – es war zwar keine Zeit für eine Unterhaltung, aber in unseren gelben Kampagnen T-Shirts waren wir nicht zu übersehen!

Und letzte Woche kam ein lesenswerter Artikel von Timo Stuckenberg zu EPP und Afamelanotid in der Deutschen Apothekerzeitung (DAZ) heraus: "Seltene Krankheit, seltene Behandlung: Für Patienten mit einer seltenen Lichtunverträglichkeit ist jeder sonnige Tag eine Tortur. Seit zwei Jahren gibt es ein Medikament dagegen – doch nur die wenigsten werden damit behandelt. Der Patientenbeauftragte der Bundesregierung ist verärgert" ...
Ganzer Artikel unter: https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/news/artikel/2017/02/28/seltene-krankheit-seltene-behandlung/chapter:1