Petition update

#Lichtkrankheit: Herr Laumann setzt sich für uns ein!

Jasmin Barman
Mannheim, Germany

Mar 1, 2017 — Wir danken Herr Laumann für die deutlichen Worte, die er in der heutigen Pressemitteilung zum Tag der Seltenen Krankheiten zu unserer Situation gefunden hat und hoffen, sie werden eine positive Auswirkung über die EPP hinaus haben! Anbei der Text:

10. Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen – Taten anstatt Sonntagsreden

Das Motto des diesjährigen Tages der Seltenen Erkrankungen ist klar und deutlich: „Forschen hilft Heilen“. Und übergeordnetes Ziel der NAMSE, des Nationalen Aktionsplans, ist es, die gesundheitliche Situation Betroffener in Deutschland zu verbessern. Und für wenige Seltene Erkrankungen sind bereits gezielte Behandlungsmöglichkeiten vorhanden. Doch auch in den wenigen Fällen, in denen bereits ein Medikament entwickelt und zugelassen werden konnte, geht der Kampf vieler Patienten um ihre Behandlung weiter.

Dazu erklärt Staatssekretär Karl-Josef Laumann, Patientenbeauftragter der Bundesregierung:

„Ein Beispiel ist hier die Erythropoetische Protoporphyrie (EPP), eine seltene Stoffwechselkrankheit, die zu einer starken Lichtempfindlichkeit der Haut verbunden mit starken Schmerzen führt. Bislang konnten die Betroffenen nur so konsequent wie möglich Sonne und andere helle Lichtquellen meiden, um Schmerzen zu vermeiden.

Für diese Patienten gibt es seit kurzem ein zugelassenes Medikament, welches die Empfindlichkeit der Haut soweit reduziert, dass die Patienten ein normaleres Leben führen können. Dennoch sind die Hürden für die allermeisten Patienten so groß, dass sie das einzig zugelassene Medikament schlicht nicht bekommen.

Als Patientenbeauftragter habe ich mich an die Kassen gewandt, die mir lapidar mitteilten, dass nur die Ärzte darüber entscheiden, ob das Medikament verordnet wird oder nicht und die Kassen eine Kostenübernahme gar nicht ausstellen dürfen. Gleichzeitig liegen mir aber Ablehnungen durch Kassen vor, obwohl das Medikament zugelassen ist und bei Seltenen Erkrankungen der Zusatznutzen grundsätzlich als belegt gilt.

Die Ärzte wiederum fordern von den Kassen vorab eine Kostenübernahmeerklärung, damit sie nicht auf den Kosten sitzenbleiben.

Mit diesem Teufelskreis ist den Patienten in Deutschland oftmals der Zugang zu diesem Medikament verwehrt, obwohl eigentlich alles klar und deutlich geregelt ist. Was mich so ärgert ist, dass Menschen dennoch für die Behandlung kämpfen müssen und kein Beteiligter im Gesundheitssystem bereit ist, über seine Schatten zu springen. Hier sind alle Beteiligten gefordert schnell Lösungen zu finden.“



Link zur Pressemitteilung:

http://www.patientenbeauftragter.de/10-pressemitteilungen/patientenrechte/162-10-europaeische-tag-der-seltenen-erkrankungen-taten-anstatt-sonntagsreden

Als pdf: barman.de/2017-02-27_Pressemitteilung_EPP.pdf