Petition update

#lichtkrankheit: Dann machen Sie doch ne` Stammzelltransplantation!

Jasmin Barman
Mannheim, Germany

Feb 27, 2017 — Manchen Krankenkassen ist wirklich jede Ausrede recht, um die Erklärung der Kostenübernahme nicht auszustellen. Im aktuellen Fall empfiehlt der Medizinische Dienst der Krankenversicherung (MDK) in einem Gutachten für die Barmen GEK, eine junge Patientin mit EPP solle doch einfach eine Stammzelltransplantation vornehmen lassen... Der MDK also nimmt lieber die massiven Risiken und Langzeitfolgen eines solchen Eingriffs in Kauf, als eine Erklärung zur Kostenübernahme für ein erprobtes, wirksames und nebenwirkungsarmes Medikament auszustellen. Experten im Gebiet entgegnen: Wäre Stammzelltransplantation eine Therapie-Option bei EPP, würde sie doch schon lange flächendeckend angewandt werden…
Was läuft hier schief? Haben Patienten mit seltenen Krankheiten denn nicht auch das Anrecht auf eine qualitativ hochstehende Gesundheitsversorgung? Wir sind es leid, der Willkür und den Einzelfallentscheiden von Sachbearbeitern ausgeliefert zu sein und haben deshalb diverse Stellen informiert. Unten ist ein link zu unserem Brief an Herr Prof. Karl Broich, Leiter des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), das Afamelanotid 2014 positiv beurteilt hat. Auch Herr Laumann haben wir informiert, und hoffen, dass er bald Fortschritte bei seinen Gesprächen mit dem Krankenkassendachverband macht.
barman.de/Anschreiben_Broich.pdf
Morgen, am 28. Februar, ist wieder Tag der Seltenen Krankheiten. Motto dieses Jahr ist: «Forschen hilft heilen». Besser müsste es wohl lauten: «Forschen könnte heilen helfen». An wie vielen Fronten sollen wir denn noch kämpfen? :(

Danke an alle "Licht für Alle" Unterstützer. Wir geben nicht auf!
Jasmin Barman-Aksözen


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