Decision Maker

Olivier Véran

  • Ministre des Solidarités et de la Santé

Does Olivier Véran have the power to decide or influence something you want to change? Start a petition to this decision maker.Start a petition
Petitioning Edouard Philippe

Traitement Covid-19: ne perdons plus de temps ! #NePerdonsPlusDeTemps

Nous vivons une crise sanitaire mondiale d'une grande ampleur et notre pays est fortement frappé par la vague épidémique de Covid-19. Chaque jour, nous déplorons de nombreux décès. Contre cette maladie, nous ne disposons ni de vaccins, ni de traitement antiviral même si les données scientifiques actuelles sont parcellaires et discordantes. Des données chinoises récentes ont suggéré l'efficacité de la chloroquine ou de l'hydroxychloroquine au laboratoire et chez les malades. Une étude publiée par Chen et coll. (Efficacy of hydroxychloroquine in patients with Covid-19 : results of a randomized clinical trial) montre l'efficacité de l'hydroxychloroquine chez les malades atteints par le Covid-19 souffrant de pneumonie moyennement sévère ; les quelques patients qui se sont aggravés ne recevaient pas le traitement. Des cartes publiées par Santé Publique France montrent un taux de mortalité chez les personnes hospitalisées beaucoup plus faible à Marseille que dans le reste du territoire. Au vu des données scientifiques internationales ainsi que des expériences de terrain remontant de médecins au contact direct de l'infection et en l'attente de nouvelles données scientifiquement contrôlées, les autorités italiennes, puis américaines ont pris, dans ce domaine, des décisions thérapeutiques hardies. Le 17 mars 2020, l'agence de médicament italienne considérant l'urgence sanitaire a autorisé la prescription de l'hydroxychloroquine par tous médecins, y compris les médecins des villes. Pour éviter tous risques ou dérives, ce médicament doit être délivré en pharmacie hospitalière avec obligation d'assurer une traçabilité des prescriptions et un retour des données médicales. Le 29 mars, après avis favorable de la FDA (agence américaine du médicament), le ministère de la santé des Etats-Unis d'Amérique (US Department of HHS) a décidé de mettre de la chloroquine et de l'hydroxychloroquine à la disposition des pharmacies hospitalières sur l'ensemble du territoire fédéral. Le Gouvernement américain utilisera sa réserve stratégique faite de millions de traitements constitués depuis plusieurs semaines. Dès maintenant, la FDA autorise tous les médecins hospitaliers américains à prescrire ces deux médicaments y compris en dehors d'essais thérapeutiques. Elle demande, comme en Italie, que toutes les données médicales des malades traités soient collectées afin de les analyser. Le Portugal vient de recommander ces traitements pour les cas de Covid-19 avec pneumonie. La tolérance de ces médicaments prescrits à des millions d'individus depuis des décennies est bonne à condition expresse de respecter le dosage et les contre-indications, de vérifier la compatibilité avec d'autres médicaments pris simultanément, de contrôler le taux de potassium dans le sang et de réaliser préalablement un électrocardiogramme surtout en cas de prescription associée d'azithromycine. Il faut éviter à tout prix l'automédication. En attente de nouvelles données scientifiquement contrôlées, dans la situation aigüe que nous connaissons, de plus en plus de médecins pensent que cette stratégie s'impose, conforme à leur serment d'Hippocrate, de traiter leurs malades en leur âme et conscience. Or le décret en vigueur en France n° 2020/337 du 26 mars 2020 ne permet l'utilisation de l'hydroxychloroquine qu'"après décision collégiale, dans le respect des recommandations du Haut-Conseil de la Santé Publique et, en particulier de l'indication pour les patients atteints de pneumonie oxygéno-requérante ou d'une défaillance d'organe". A ce stade trop tardif de la maladie, ce traitement risque d'être inefficace. Si l'efficacité de l'hydroxychloroquine se confirme, il faudra rapidement ouvrir le protocole aux médecins libéraux pour éviter la saturation des hôpitaux. Nous demandons donc au Premier ministre et à son Ministre de la Santé  de modifier d'urgence ce décret et de mettre à disposition immédiate dans toutes les pharmacies hospitalières de l'hydroxychloroquine ou, à défaut, de la chloroquine pour que chaque médecin hospitalier puisse en prescrire à tous les malades atteints de forme symptomatiques de l'affection à Covid-19, particulièrement à ceux atteints de troubles pulmonaires si leur état le requiert. Nous appelons l'Etat à effectuer des réserves ou des commandes d'hydroxychloroquine afin que, si l'efficacité se confirmait dans les prochains jours, nous ne soyons pas en manque de traitement. Pr. Philippe Douste-Blazy, Professeur de santé publique et d’épidémiologie, ancien Ministre de la Santé,  Pr. Christian Perronne, Chef du service des maladies infectieuses de l’hôpital Raymond Poincaré de Garches,  Dr. Michèle Barzach, ancienne Ministre de la Santé,  Pr. Isabelle Bourgault Villada, Professeur de dermatologie à l’hôpital Ambroise Paré,  Pr. François Bricaire, ancien Chef du service de maladies infectieuses à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Membre de l’Académie de Médecine,  Pr. Marc Gentilini, Professeur de parasitologie, de santé publique et de clinique des maladies infectieuses, Membre de l’Académie de Médecine, Pr. Olivier Goulet, Professeur de pédiatrie de l’hôpital Necker, Pr. Jacques Marescaux, Président Fondateur de l’IRCAD, Membre de l’Académie de Médecine,  Pr. Catherine Neuwirth, Professeur de microbiologie au CHU de Dijon, Dr. Patrick Pelloux, Président de l’Association des médecins urgentistes de France, Pr. Paul Trouillas, Professeur de neurologie au CHU de Lyon, Dr. Martine Wonner, psychiatre, députée LREM du Bas Rhin.

Philippe Douste-Blazy et Christian Perronne (COLLECTIF 3 AVRIL)
583,264 supporters
Petitioning Olivier Véran, Monsieur Emmanuel Macron, Président de la République, Monsieur Olivier Véran, Comité consultatif national d’éthique, Monsieur Patrick Bernasconi, Conseil Economique Social et Environ...

Légalisation de l'aide active à mourir

L'aide active à mourir ou encore l'aide médicale à mourir désigne l'euthanasie et le suicide assisté : Ce dernier terme que certains trouvent inexact ou inapproprié exprime cependant une volonté de mort choisie par un malade qui se sait incurable et souhaite en toute conscience devancer la mort plutôt que de l'attendre dans des souffrances psychiques et physiques insoutenables. Pour cela, la malade qui aura mûrement réfléchi sa décision agira de lui-même sous contrôle médical.                                                     ================== Membre fondateur de l'association article 10, liberté de conscience                                                    ===================   « La liberté consiste à pouvoir faire tout ce qui ne nuit pas à autrui : ainsi l’exercice des droits naturels de chaque homme n’a de bornes que celles qui assurent aux autres Membres de la Société, la jouissance de ces mêmes droits. Ces bornes ne peuvent être déterminées que par la Loi. » Article IV de la Déclaration universelle des droits de l’homme de 1789    N’étant pas juriste, ni militante d’aucune association, j’ai voulu écrire un témoignage, huit mois après la mort de mon mari, atteint de la Maladie de Charcot (ou Sclérose Latérale Amyotrophique), pour que le droit au suicide assisté existe en France au plus vite. Actuellement cette maladie neurologique reste incurable et mortelle, aucun cas n'a JAMAIS été guéri. Nous avons vécu le processus de la maladie mon mari et moi dans notre chair à tous les deux, renonçant progressivement à tout ce que nous aimions vivre ensemble depuis le début de notre vie commune, il y a 10 ans seulement.  Marcher dans Paris, aller au cinéma ou à l'Opéra, danser, cuisiner ensemble, et tant d'autres choses. Nous avions l'un pour l'autre un amour inconditionnel qui nous a soutenu dans cette effrayante épreuve. Nous avions le sentiment qu'il était pris dans des sables mouvants dont rien, ni sa main toujours dans la mienne, ni la médecine, ne pouvait l'extraire. Bien sûr, nous avons eu des moments d'espoir lorsqu'un nouveau protocole était annoncé, tous les deux accrochés à la moindre nouvelle susceptible de nous laisser entrevoir une possibilité d'amélioration. Nous avions beau savoir qu'il était utopique d'espérer, nous avons mobilisé nos forces à chaque minute, chacun étant un soutien pour celui qui avait un moment de passage à vide, nous voulions croire à un espoir possible. Et puis à un moment, il est devenu évident que la mort allait nous rattraper. Nous sommes tous les deux athées bien qu'issus de familles chrétiennes, nous avons fait le choix d'un mariage laïc et nous avons mené notre vie loin de la religion où certains trouvent un refuge, une consolation, une acceptation. Raconter notre parcours me semble essentiel pour comprendre comment le choix de mourir peut devenir à un moment donné la seule alternative possible pour un malade. Beaucoup d'autres personnes pourraient écrire un témoignage du même ordre : les demandes légitimes du suicide assisté sont très nombreuses en France. En six mois mon mari est passé du stade de la difficulté à marcher au fauteuil roulant. Encore six mois et les deux jambes atteintes, ses bras ont commencé à s'affaiblir. Il n'avait plus la force de se retourner seul dans son lit, de passer seul du lit au fauteuil roulant, de se laver seul. Progressivement, la fonte musculaire lui a imposé une assistance permanente.  Un an et demi après le diagnostic, l’évidence de la condamnation à mort est apparue avec le début de l’atteinte diaphragmatique.  Un protocole expérimental visant à retarder le recours à une assistance respiratoire lui a été proposé : au cours de l’intervention chirurgicale (pose d’un stimulateur du diaphragme) il a contracté une pneumonie. A partir d'octobre 2013, il a fallu s'équiper à domicile d'une machine pour l'aider à expectorer, plusieurs traitements antibiotiques ont été impuissants à éradiquer la pneumonie et son état général s'est dégradé de jour en jour. Fausses routes, essoufflement, toux incessantes nuit et jour en dépit de séances quotidiennes de kinésithérapie respiratoire, amaigrissement de plus de 5 kilos en deux mois, sont devenus les signes d'une mort qui approchait inexorablement.  En novembre 2013, mon mari a décidé d'adhérer à l'ADMD (Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité), un de ses fils et moi-même avons accepté de signer ses directives anticipées en qualité de personnes de confiance. Mi-décembre 2013, à sa demande, nous avons tenté d’aller en Suisse, mais il a été jugé intransportable. L'abandon de ses forces était tel qu'il n'avait plus l'énergie de lire, parler, de s’alimenter, de tenir son téléphone portable devenu trop lourd dans ses mains.  Mon mari n'avait plus qu'une envie : mourir. Face à la progression fulgurante de la paralysie musculaire, et l'impossibilité d'aller en Suisse, nous avons essayé de recourir à la prescription de morphine. Nous savions que le surdosage de la morphine aiderait mon mari à mourir. Devant la réticence des médecins - hospitaliers et généraliste de ville – qui, incrédules,  ne voulaient pas reconnaître la précipitation de l'évolution, nous avons dû batailler plusieurs jours avant de nous rendre enfin à l'hôpital pour une ultime consultation entre Noël et le jour de l'an. Nous étions confrontés aux absences des uns ou des autres, et dans une attente insoutenable. A chaque fois qu'il ouvrait les yeux, la nuit comme le jour, mon mari n'avait plus qu'une phrase : "je veux mourir".  Enfin, les médecins de l’hôpital ont accepté de le recevoir en consultation au service des urgences. Une prescription de morphine - à commander à notre pharmacie qui ne pouvait me la donner que le lendemain matin- nous a été confiée. L’hôpital n’a pas pu – ou pas voulu- lui en administrer. Nous avons dû attendre une ambulance 3 heures pour pouvoir rentrer chez nous. Mon mari est mort ce jour là, chez nous, quelques minutes après avoir été allongé sur notre lit. Il était médecin psychiatre - psychanalyste et depuis toujours redoutait de mourir à l’hôpital. Je lui ai tenu la main et lui ai dit encore mon amour, ses trois enfants étaient chez nous au moment de sa mort. Je revis mentalement depuis huit mois le parcours de la maladie, le courage extraordinaire de cet homme qui croyait en la science et qui voulait vivre pour notre amour. Un jour la souffrance physique et psychique est devenue insupportable. Il avait continué à travailler jusqu'en novembre dernier, faisant reculer chaque jour les limites de ses forces. Après avoir décidé de clore sa vie professionnelle qui était la passion de sa vie, il aurait voulu mourir tout de suite. L'espoir de guérison s'était effondré, il n'y avait plus de retour possible, il avait perdu 15 kilos en deux ans, il était à bout de forces. Il me disait que sa seule angoisse, c'était qu'il ne me verrait plus une fois qu'il serait mort. Il ne voulait pas nous faire vivre cette lente progression torturante de l'avancée vers la mort. Il aurait voulu choisir le jour de sa mort, Il aurait voulu pouvoir nous quitter, ses enfants et moi,  au moment où il avait encore la force de nous parler. Hélas, en France il n'est pas possible de recevoir une aide pour cela. C'est pourtant ce à quoi mon mari aspirait. La vie à un certain moment a quitté son regard. Si une aide pour mourir avait été possible, nous aurions pu vivre autrement le dernier jour de notre vie, dans une sorte de sérénité, d'apaisement. J’en appelle aujourd’hui à toutes celles et ceux qui comprennent que face à une telle situation, un malade peut souhaiter mettre fin volontairement à sa vie, la souffrance psychique et physique étant devenue insoutenable. Pour qu’une loi soit votée cette année, signez s’il vous plait cette pétition :  

Nathalie DEBERNARDI
507,414 supporters
Petitioning Olivier Véran

Etre atteint d’algie vasculaire de la face c’est vivre en enfer, aidez nous Signez

Je suis Isabelle j’ai 47 ans et je suis atteinte d’algie vasculaire de la face chronique, bilatérale. L’algie vasculaire de la face chronique est une maladie neurologique qui occasionne les pires douleurs toutes maladies confondues. On l’appelle également « maladie du suicide » Nous sommes environ 150000 personnes diagnostiquées en France crevant clairement de cette pathologie. Mais combien sont encore en errance médicale ? 30000 peut-être plus... En 2020, des malades qui étaient suivis dans des centres anti-douleurs par des neurologues se sont suicidés, des malades sont partis se faire euthanasier en Belgique !!! Comment peut-on laisser des malades dans une telle détresse ???! Il existe des médicaments sous forme d’injection créés par plusieurs laboratoires qui sont des zumabs. L’aimovig, l’Emgality, l’Ajovy ces traitements à base d’anticorps monoclonaux ont reçu l’homologation pour la commercialisation en France depuis juillet 2018. Ces médicaments ont été crées pour traiter la migraine chronique et réfractaire, les migraineux les attendent avec impatience mais ils pourraient clairement changer également la vie des personnes atteintes par l’algie vasculaire de la face. Mais pas que, toutes les personnes atteintes d’une pathologie de la tete et du cou.La France a décidé en Janvier 2021 que les anticorps monoclonaux ne seraient pas commercialisés dans les officines, ils devaient être disponibles uniquement dans quelques pharmacies en milieu hospitalier et ne seraient jamais remboursé. Ces injections coûtent environ 560€ l’injection concernant l’Aimovig et c’est à faire tous les 28 jours ou tous les mois pour l’Emgality L’efficacité de ces injections est prouvée, car de nombreux malades d’algie vasculaire de la face chronique ont vu leur vie littéralement changer depuis la prise de ces anti corps monoclonaux. Les personnes atteintes de migraine chronique et réfractaire ont vu diminule nombre de leurs crises de migraine par 4, voir même ne plus en avoir. Qui mieux que les utilisateurs eux même pouvant attester que grâce aux anticorps monoclonaux ils ont pu reprendre une activité professionnelle, une vie sociale qu’ils n’avaient plus, vivre sans souffrir. Comment peut on avoir meilleure preuve que des centaines de témoignages de personnes qui les utilisent pour l’algie vasculaire de la face, pour la migraine chronique et réfractaire, pour la névralgie d’arnold etc.. et qui sont sortis de l’enfer des crises atroces de cette maladie.  il est inadmissible que le gouvernement et le laboratoire n’étant pas parvenu à trouver un accord financier, nous France 6 ème puissance économique mondiale nous ne fassions rien pour sortir ces malades de l’enfer qu’est leur vie Il y a une A.M.M européenne pour la migraine chronique réfractaire, malgré cela pas de remboursement. il n’y en a pas pour l’algie vasculaire de la face certes, mais pour soigner l’avf on prescrit du Verapamil ou de l’isoptine en traitement de première intention, des médicaments détournés de leur utilisation première, alors qu’il n’y a pas D’A.M.M également, et ce depuis des années. Pour quelle raison ne pourrait on pas prescrire les anti corps monoclonaux dans l’algie vasculaire de la face ?? Une ATU dans un premier temps pour les personnes ayant besoin de ces traitements et dont la pathologie ne rentre pas dans l’AMM. le remboursement total des anticorps monoclonaux pour toutes les pathologies qui en ont besoin et qui y répondent favorablement. L’ANSM doit prendre en considération le fait que les anticorps monoclonaux sont efficaces dans le traitement de la migraine chronique et réfractaire mais également l’Avf chronique et l’avf épisodique Aux U.S.A une récente étude menée sur 106 patients par le laboratoire Lilly distribuant l’Emgality a obtenue de bons résultats dans le traitement de l’avf épisodique également, la F.D.A a donc inscrit l’anticorps monoclonal Emgality dans les traitements pouvant être prescrits pour traiter l’algie vasculaire de la face. il s’avère que le traitement Aimovig fonctionne sur des patients lourdement atteints par l’algie vasculaire de la face je l’utilise moi même depuis 25 mois et j’étais un cas très lourd, résistante à tous les traitements actuellement proposés en France.La Suisse pays frontalier à la France rembourse à 100% l’Aimovig du laboratoire Novartis et il est disponible en officine depuis plus de 2 ans!!! Les 3 anticorps monoclonaux Aimovig, Emgality et Ajovy sont disponibles partout en Europe. 16 Pays Européens, dont 14 les remboursent sous certaines conditions. Depuis le lundi 22 mars l’Emgality est disponible en officine en France au tarif de 250€ non remboursé, car aucun accord a été passé pour qu’il soit remboursé. Le laboratoire Lundbeck fait actuellement des essais cliniques en testant un autre zumab : l’eptinezumab injecté directement en milieu hospitalier sous forme de perfusion tous les trimestres. Autorisez la mise en vente en officine des anti corps monoclonaux et surtout remboursez les. 16 pays Européens ont jugé que le service médical rendu était satisfaisant pour quelle raison nous en France la H.A.S donne une asmr5?? (Service rendu insuffisant)  il est urgent que la haute autorité de sante et l’agence nationale du médicament réévalue la situation et que ces anti corps monoclonaux soient enfin TOUS proposés en officine et soient remboursés. Que faites vous de toutes les personnes qui sont atteintes d’algie vasculaire de la face et qui sont en errance thérapeutique car plus rien ne fonctionne??? On les laisse souffrir ?? Idem pour toutes les personnes atteintes de migraine chronique et réfractaire ?? Ceux qui peuvent aller chercher les anticorps, se les payer tant mieux pour eux et les autres alors??? Ceux qui ne peuvent pas faute de moyen ?  Je peux attester que l’Aimovig en l’occurrence fonctionne dans l’algie vasculaire de la face chronique et sur des personnes lourdement atteintes, pareil pour l’Emgality, l’ajovy. Ces zumabs représentent l’espoir pour tous les malades, c’est inadmissible que les malades ne puissent pas y avoir accès et que surtout en France pouvoir se soigner soit une question de moyens.. c’est INADMISSIBLE !!!!! AIDEZ NOUS SIGNEZ ET PARTAGEZ CETTE PÉTITION  ASSOCIATION: www.associationfrancaisedescephalees.fr adhérez directement en ligne soutenez nous

Isabelle SCHAAL
132,782 supporters
Petitioning Edouard Philippe, Emmanuel Macron, Olivier Véran

Des tests de Covid-19 pour tous !

D'après les données officielles, 2500 kits de tests de dépistage du Covid-19 seraient disponibles en France par jour, ce qui n'est déjà pas suffisant pour tester le personnel soignant. Les témoignages de médecins et infirmièr.e.s à l'Hôpital nous apprennent qu'ils ne disposent pas des moyens de se faire eux-mêmes tester. Les médecins de ville ne peuvent tout simplement pas procéder à ces tests.  Il n'y a, d'après les déclarations d'Édouard Philippe, aucune volonté politique de s'attaquer à ce problème. Il faut TRÈS URGEMMENT que cela change.  Quelles conséquences ? Les tests disponibles sont réservés aux cas "graves" et à certaines "personnalités". Résultat : quand nous tombons malade, il est impossible de savoir si c'est d'une grippe, d'une pneumonie, ou du Coronavirus. Il en résulte que les statistiques sont faussées et les diagnostics flous. Il en résulte aussi que les professions au contact d'autrui peuvent être porteurs du virus et le transmettre largement. Il en résulte enfin qu'on ne sait toujours rien sur une possible réinfection. La Corée et l'Allemagne, pays qui semblent mieux que nous faire face à la pandémie, ont appliqué une politique exactement inverse en renforçant les diagnostics et en mettant l'accent sur la multiplication des tests. A titre d'exemple, la Corée du Sud a mené une campagne de 274 500 tests, soit 0,5% de la population, pour 8 236 cas diagnostiqués selon Les Echos. Depuis quelques jours, le nombre de cas décroît dans le pays. En comparaison, dans son dernier point épidémiologique, Santé publique France fait état d’un pic de seulement 2 351 tests, enregistré le 10 mars. 15 018 tests ont été menés en France depuis le 24 février pour 2 039 cas confirmés. Un peu moins de 1000 échantillons ont été analysés par jour. On est très très loin du compte... Le directeur général de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) lui-même, Tedros Adhanom Ghebreyesus, a appelé tous les pays dans le monde à intensifier les tests de dépistage de coronavirus comme meilleur moyen de ralentir la progression du Covid-19. Il s'agit d'une mesure de bon sens. Nous appelons donc le gouvernement à cesser de négliger cet aspect essentiel de lutte contre la pandémie, et à mettre au plus vite à disposition du public des tests nombreux et efficaces.  

Anna BORREL
108,352 supporters
Petitioning Olivier Véran, Emmanuel Macron

Pour une naissance respectée ! Une femme = une sage femme

Le 11 novembre 2020, Anna Roy, sage-femme et chroniqueuse dans l'émission La Maison des Maternelles sur France 4 et autrice du podcast Sage-meuf lançait un appel sur les réseaux sociaux avec un message clair : 1 femme, 1 sage-femme en salle de naissance. Pourquoi ?  La naissance, c’est la venue au monde d’une nouvelle personne, c’est un moment si important... Si important pour celui ou celle qui vient au monde, pour la femme qui accouche, pour les familles, pour les soignants qui sont là, pour la société toute entière. La naissance est un acte fondateur, l’affaire de tous.  Aujourd’hui, les femmes et leurs familles ont trop souvent affaire à une maltraitance institutionnalisée. Dans un texte percutant, Anna Roy reconnaît avoir maltraité des femmes et leurs familles, malgré elle. Sans se dédouaner et grâce à ce hashtag #jesuismaltraitante, Anna tend la main à toutes ces mères qui subissent le manque cruel de moyens des maternités, à toutes les femmes qui subissent les insuffisances de notre système de santé.  Avec cette pétition, nous vous proposons de soutenir les sages- femmes (et plus largement tout le personnel soignant engagé au moment de “l’avant-pendant-après” naissance).  En la signant, vous participez à demander à Monsieur Emmanuel Macron, président de la République et Monsieur Olivier Véran, ministre de la santé, de changer la norme, de donner les moyens aux sages-femmes et à leurs collègues de restaurer l'humanité en salle de naissance, en suites de couches, en ville, partout. C'est simple, nous demandons notamment que pour chaque naissance dans ce pays, une sage-femme puisse accompagner la future mère de A à Z pendant son travail et son accouchement. En France, en 2020, une sage-femme s'occupe actuellement en moyenne de 3 patientes par garde (et souvent plus). Une hérésie quand on connait les besoins fondamentaux d'accompagnement d'une femme en travail. A ce jour, en suites de couches, une sage-femme peut prendre en charge jusqu’à 25 (!!!) nouvelles mères. Il est temps d'arrêter l'hémorragie, que le personnel soignant et la population se rassemblent pour demander à ce que le paradigme de la naissance change, enfin, en France.  SI vous faites partie des 750 000 femmes qui donnent naissance chaque année dans notre beau pays, alors vous êtes concernées par ce texte. Si vous avez perdu un bébé, avez eu recours à une IMG ou avez fait une fausse couche alors vous êtes concerné.e par ce texte. Si vous avez eu recours à une IVG alors vous êtes concernée par ce texte. Si vous faites partie des conjoint.e.s de ces femmes, alors vous êtes concerné.e.s par ce texte. Si vous avez donné naissance dans des conditions optimales et que vous connaissez les bienfaits d’une naissance respectée, alors vous êtes concernée par ce texte. Si vous avez donné naissance dans des conditions délicates, que vous n’avez pas été respectée dans vos choix, alors vous êtes concernée par ce texte. Si vous avez vu vos sœurs, vos cousines, vos amies subir les conditions parfois difficiles en maternité, alors vous êtes concerné.e.s par ce texte. Si vous n’avez pas d’enfants, n’en voulez pas, mais avez entendu vos mères, vos tantes, votre entourage, raconter avec courage leur histoire d’accouchement, alors vous êtes concerné.e. par ce texte. Si vous êtes soignant.e. et que tous les jours vous jonglez avec les moyens du bord alors vous êtes concerné.e par ce texte. Votre histoire est importante. Que ce soit ce que vous avez vécu en salle de naissance, ou en suite de couche, ou bien le désarroi que vous ressentez le soir en posant votre blouse au vestiaire ou seule devant votre tableau rouge des sonnettes…  Livrez votre histoire, écrivez-là, filmez-là, dansez-là et partagez-là avec les # suivants : #Jesuismaltraitante #Jesuismaltraitant #Noussommesmaltraités Afin qu’enfin, un jour, toutes les naissances soient respectées! Joignez-vous à nous, signez cette pétition, partagez-là un maximum autour de vous et sur vos réseaux sociaux. Merci pour nous, merci pour elles et merci pour eux, nos futurs bébés. Anna Roy, sage-femme, chroniqueuse à La maison des Maternelles et auteure (livres, podcast Sage-meuf)  Clémentine Sarlat, fondatrice et productrice du podcast La Matrescence Clémentine Galey, fondatrice et productrice du podcast Bliss Alison Cavaillé, fondatrice de la marque Tajinebanane  Agathe Lecaron, journaliste et présentatrice de l’émission La Maison des Maternelles        

Clémentine SARLAT
129,540 supporters
Petitioning Emmanuel Macron, Olivier Véran, Sophie Cluzel

Stopper la maladie de Charcot et les autres maladies neurodégénératives

Le 23 décembre dernier, le président américain, Joe Biden, signait un projet de loi inédit dans le but d’accélérer la recherche de nouveaux traitements contre la maladie de Charcot, aussi appelée SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique). La SLA, un peu plus médiatisée grâce à l’astrophysicien Stephen Hawking qui en était aussi atteint, est une maladie qui affecte les cellules motrices du cerveau et de la moelle épinière, appelées motoneurones. Elle est caractérisées par des paralysies progressives qui touchent les fonctions de la marche, de l’élocution, de la déglutition et de la respiration. La durée de survie des patients est en moyenne proche de 3 ans après le diagnostic. Même si l’âge médian est proche de 65 ans, beaucoup de jeunes patients sont touchés et le nombre de cas de patients suivis ne cesse d’augmenter depuis ces vingt dernières années. Le seul traitement actuellement autorisé en France n’a qu’un effet très partiel sur l’évolution.  Économiquement, entre l’aide humaine, technique et thérapeutique, un patient atteint de la SLA à un stade avancé coûte entre 150 000€ et 200 000€ par an. Nous sommes environ 6 000 malades en France, et 1 600 nouveaux cas chaque année. La SLA se glisse donc au rang de troisième maladie neurodégénérative la plus fréquente avec un coût moyen annuel de plus d’un milliard d’euros rien qu’en France ! Et pourtant, cela ne suffit pas. La recherche thérapeutique coûte très cher. Les patients, du fait de leur durée de survie limitée, ont une chance faible de participer à un essai thérapeutique. Pour améliorer l’accès à des traitements, nous demandons un engagement fort des politiques pour soutenir les actions en faveur de la recherche.    Les États-Unis nous ont montré le chemin à suivre. À notre tour aujourd’hui de nous unir autour d’un projet de loi dans le but de mettre rapidement un point final à cette maladie :  1- Le volet Recherche :  - Faciliter les Autorisations d’Accès Compassionnels (AAC) aux traitements expérimentaux pour les malades n’étant pas éligibles aux essais thérapeutiques. Donner les moyens financiers et humains aux centres SLA et à la FilSLAN pour traiter les demandes des patients et en assurer le suivi. - Développer un programme reposant sur l’IA permettant de compiler des masses importantes de données concernant les patients comme les fichiers PULSE, MINE, Tricals, EUcalls, mais également toutes les recherches à travers le monde afin d’en faire ressortir de nouvelles thérapies.   - Augmenter considérablement les fonds alloués à la recherche dans la prévention et le traitement de la SLA, notamment sur des thématiques comme la flore intestinale, l’autophagie, ou encore la thérapie génique, qui sont également des pistes encourageantes pour d’autres maladies neurodégénératives comme Alzheimer.  2- Le volet Social   - Autoriser l’accès à la PCH, pour tous les malades de la SLA, sans condition d’âge, et par conséquent, inclure ceux développant la maladie au-delà des 60 ans.   - Améliorer l’information pour les nouveaux patients atteints concernant le parcours de soins, l’accès aux aides sociales, la possibilité de participer à des essais thérapeutiques, etc.   - Améliorer l’accès aux soins essentiels, notamment pour les patients trachéotomisés et/ou s’alimentant par gastrostomie : proposer un forfait journalier pour les soins infirmiers et élargir le champ de compétences des auxiliaires de vie tout en les valorisant via une formation continue dédiée à la SLA et une revalorisation de leurs salaires en conséquence, notamment via le montant de la PCH en emploi direct.  Comme vous l’aurez compris, un tel projet de loi pourrait servir de tremplin et s’étendre ainsi à d’autres maladies neurodégénératives. Luttons ensemble ! Signez et partagez cette pétition pour qu’elle puisse entrer dans le débat actuel, et profitons de la présidence française à la tête de l’Europe pour en faire bénéficier tous nos voisins.   Merci à tous   Le Collectif Solidarité Charcot et les Slavengers   

Collectif Solidarité Charcot ET LES SLAVENGERS
99,177 supporters
Victory
Petitioning Emmanuel Macron, Anne Hidalgo, Jean Castex, Laura Flessel, Jean-Michel Blanquer, Roxana Maracineanu, Olivier Véran

Passer la limitation de 1 km à 5 km

Monsieur le président et messieurs , mesdames les ministres  La limitation de sortie pour faire du sport et prendre l’air lors de ce confinement a été encore limitée à 1 km c’est assez incompréhensible alors que les parcs et les plages vont rester ouverts ! Quelle est la logique pour les personnes qui habitent en ville ! Se concentrer sur peu d’espace alors même que 5 km comme en Irlande permet de plus s’étaler sans aller trop loin puisque la limite horaire existe ! Cela permet à paris d’aller dans les bois courir ou faire du vélo à longchamp ! On nous explique depuis des mois que l’activité en grand air n’est pas source de cluster ! Alors tenons en compte. L’activité a de plus une très bonne action sur la santé, l’humeur et vous nous dites restez en bonne santé et même continuez à vous soigner ! Le sport c’est 30 % de récidive en moins pour les cancers (nous sommes en plein octobre Rose) et je sais de quoi je parle j’en ai eu 2 et le sport m’a aidée et m’aide encore ! Alors je vous demande messieurs les politiques de revoir cette limite en terme de km pour les habitants des villes ! À la campagne faire 10 km à pieds ou à vélo est autorisé pour aller chercher son pain ! Ne créez pas de discrimination ! Passer à 5 km et tout le monde acceptera mieux ce confinement nécessaire  N’hésitez pas à partager  si vous souhaitez m’aider je suis joignable sur LinkedIn (media, politique bienvenus)  

Virginie BABINET
94,957 supporters
Victory
Petitioning Laboratoire GILEAD Sciences, Olivier Véran, European Cancer Patient Coalition, Michel JOLY, Daniel O'Day

Cancer du sein triple négatif : donnez-nous accès aux traitements pour rester en vie !

IT/DE/ES/PT / EN En plus de signer cette pétition, vous pouvez nous aider en participant à notre cagnotte : c'est ICI. Merci ! Nous sommes le collectif #MobilisationTriplettes. Nous sommes des filles, des épouses, des sœurs, des mères, des amies, des proches ou des malades touchés par un cancer du sein triple négatif. Nous lançons cette pétition pour avoir accès à TRODELVY en France (et en Europe). Parce que des milliers de femmes jeunes sont atteintes d’un cancer du sein triple négatif métastatique !Parce que faute d’accès aux traitements novateurs (pourtant disponibles hors de France), les patientes métastasées disposent toujours d’un protocole dépassé à base de chimiothérapie seule, jusqu’à ce que la mort s’ensuive…Parce qu’il existe un traitement novateur (Trodelvy) qui double pratiquement l’espérance de vie de ces femmes atteintes de ce cancer du sein particulièrement agressif !Parce que ce traitement est disponible pour les américaines mais n’est pas disponible en France (et en Europe) ! Signons cette pétition !  Malgré les nombreuses avancées dans le domaine de la recherche, certains cancers du sein restent difficiles à traiter. C’est le cas du cancer du sein dit « triple négatif », un des cancers les plus agressifs. Il frappe environ 11 000 femmes par an qui sont souvent jeunes. 30% des patientes seront métastasées dans les 3 ans suivant le diagnostic, soit environ 1700 patientes chaque année.La médiane de survie, quand la maladie devient métastatique, est évaluée à 14 mois en France. Il existe un traitement qui double presque l’espérance de vie des femmes atteintes du cancer du sein triple négatif métastatique. Il s’agit du TRODELVY (Sacituzumab Govitecan), produit par le laboratoire GILEAD Sciences. Ce traitement est disponible aux Etats-Unis. Toutes les patientes américaines sont prioritaires et peuvent en bénéficier. En France :-        A la mi-décembre 2020, l’accès au TRODELVY a obtenu une ATUn (Autorisation Temporaire d’Utilisation nominative). Cela a fait renaître l'espoir chez les patientes atteintes d’un cancer du sein triple négatif métastatique.-        Fin janvier, l’ATUn a été suspendue pour toute nouvelle demande de TRODELVY. Seules 50 patientes en bénéficient. Cette situation provoque une injustice et une perte de chance pour toutes les patientes en impasse thérapeutique. CETTE SITUATION EST LIÉE A UN PROBLÈME DE PRODUCTION DU LABORATOIRE GILEAD. Il ne s’agit pas d’un problème administratif européen ou français. Le laboratoire Gilead annonce que la mise à disposition de Sacituzumab Govitecan (TRODELVY), en France, sera garantie UNIQUEMENT en décembre 2021. Gilead ne prend aucun engagement sur une mise à disposition progressive d’ici à décembre. Attendre la fin de l’année pour bénéficier du Sacituzumab Govitecan (TRODELVY) est inacceptable pour toutes les patientes en impasse thérapeutique. Il nous est impossible de rester inactifs en sachant que ces jeunes femmes, atteintes d’un cancer du sein triple négatif métastatique, vont mourir et que leurs enfants grandiront sans maman… NOUS SOMMES FACE À UNE URGENCE DE VIE ! AIDEZ-NOUS EN SIGNANT LA PÉTITION A DESTINATION DU LABORATOIRE GILEAD : POUR UN APPROVISIONNEMENT ACCÉLÉRÉ EN TRODELVY EN FRANCE (ET EN EUROPE) SANS ATTENDRE LA FIN DE L’ANNÉE ! ENSEMBLE, SAUVONS DES VIES ! En plus de signer cette pétition, vous pouvez nous aider en participant à notre cagnotte : c'est ICI. Merci ! Voici notre dossier de presse pour plus de détail : ici ! Collectif #MobilisationTriplettes – Pour en savoir plus, retrouvez-nous sur nos pages :  Facebook / Instagram / Twitter / LinkedIn

Collectif #MobilisationTriplettes .
99,747 supporters
Petitioning Emmanuel Macron, Olivier Véran, Sophie Cluzel, Parlementaires, Jean Castex

Signez pour garantir à chaque personne en situation de handicap un accompagnement digne !

Face à la pénurie des professionnels, les personnes en situation de handicap et leurs familles sont aujourd’hui les victimes collatérales d’un secteur social et médico-social abandonné. #OubliésDuSégurDeLaSanté Depuis de nombreuses années, les professionnels sociaux et médico-sociaux accompagnent sans relâche, jours et nuits, les personnes vulnérables, en situation de handicap à domicile ou en établissement. Ils sont à leur écoute, veillent à leur bien-être, à leur participation à la société, à leur santé, à leur sécurité, répondent de leur mieux à leurs besoins et à leurs attentes. Pourtant, ces professionnels travaillent le plus souvent dans l’ombre. Et ce sentiment d’invisibilité ne fait que se renforcer depuis le début de la crise sanitaire. Le secteur social et médico-social connait, aujourd’hui en France, une crise profonde, sans pareille, représentant un grave danger pour l’accompagnement des personnes vulnérables et en situation de handicap. Oubliés du Ségur de la Santé en 2020 et en 2021, tous les professionnels du social et du médico-social doivent aujourd’hui être considérés au même titre que les autres acteurs du soin. Epuisés, ignorés, non reconnus à la hauteur de leurs compétences et de leurs engagements, les professionnels sociaux et médico-sociaux sont de plus en plus nombreux à quitter le secteur du handicap. Dans tous les territoires, des associations du Collectif Handicaps sont confrontées à ce problème de recrutement de professionnels qualifiés et d’accompagnement dégradé. Par exemple, au sein du réseau Unapei, on dénombre : 120 postes vacants en Haute-Savoie, 116 en Loire-Atlantique, 53 en Savoie, 70 dans le Rhône, 50 dans les Hauts-de-Seine… Même les agences d’intérims n’arrivent plus à combler le manque de professionnels. Ces pénuries ont d’ores et déjà des effets délétères sur l’accompagnement quotidien des personnes en situation de handicap, que ce soit en établissement ou au domicile. Dans certains départements, nos associations manquent tellement de professionnels qu’elles ne peuvent plus assurer les actes les plus quotidiens et essentiels à la vie : toilettes ou aide aux repas. Les familles ont dû prendre le relai parce que certaines associations ont été contraintes d’interrompre des services... Un véritable retour en arrière de 60 ans pour notre pays.   Or, rappelons que les professionnels sociaux et médico-sociaux formés et qualifiés sont la clé de voûte indispensable à la France pour garantir une réelle effectivité des droits des personnes en situation de handicap : le droit à l’éducation, le droit de se nourrir, de se loger, d’avoir accès à un emploi, aux soins et de participer pleinement à la vie en société… Aussi, nous, personnes en situation de handicap, parents, sœurs, frères, amis, aidants, Français, nous demandons que l’engagement de ces professionnels soit ENFIN reconnu au même titre que les autres acteurs du soin. Monsieur le président de la République, nous demandons une application stricte des mesures d’augmentation et de revalorisation salariales du Ségur de la Santé pour TOUS les professionnels sociaux et médico-sociaux du handicap, sans inégalité de traitement, avec notamment la revalorisation nette mensuelle de 183 euros ainsi qu’une reconnaissance réelle de de ces métiers et de leurs expertises. Défendre ces métiers essentiels, c'est permettre à tous, personnes accompagnées, familles et professionnels, de vivre sans attendre ! Nous dénonçons cette situation alarmante qui met en péril la qualité de l’accompagnement, et donc viole les droits fondamentaux des personnes en situation de handicap. Elles sont, ainsi que leurs familles, victimes collatérales d’une politique qui les ignore. Partageons, relayons et diffusons ce message en masse autour de nous. Agissons ensemble pour que tous, personnes en situation de handicap, familles et professionnels, puissent #VivreSansAttendre ! Luc Gateau, président de l'Unapei Arnaud de Broca, président du Collectif Handicaps   

Unapei
90,490 supporters
Des tests de Covid-19 pour tous !

Vous nous avez fait part de vos attentes concernant l’accès aux tests de dépistage du coronavirus. Ce virus invisible, et pourtant très contagieux, bouleverse nos vies. Je comprends votre inquiétude à l’idée que vous, vos proches, ou vos collègues puissiez le contracter et le transmettre sans même en être conscients. Je comprends ce besoin de savoir, de manière rapide et fiable, si vous êtes contaminés. Je tiens donc à vous exposer la manière dont nous avons utilisé, et surtout dont nous allons utiliser les tests, avec toujours le même objectif : empêcher la circulation du virus. Les tests ne guérissent pas : testés ou non, tous les patients atteints du covid-19 sont pris en charge dans les mêmes conditions, sur la base de leurs symptômes. Les tests sont un outil de prévention, permettant de briser les chaines de transmission du virus. Chaque cas confirmé par test nous permet d’identifier et de dépister toutes les personnes ayant été en contact avec la personne malade, afin qu’elles ne transmettent pas le virus à leur tour. Nous avons appliqué cette méthode dès la fin du mois de janvier, en testant tous les premiers cas et leurs entourages. Cela nous a permis de retarder l’épidémie sur notre territoire. L’épidémie s’étant accélérée, notre politique de dépistage s’est adaptée. Durant le confinement, nos contacts sont très limités. Nous testons les personnes susceptibles de propager rapidement le virus : les patients hospitalisés, les professionnels de santé symptomatiques, ou les résidents et personnels des établissements accueillant des publics fragiles tels que les EHPAD. A partir du 11 mai, le déconfinement commencera. Il s’agira de reprendre progressivement le cours de nos vies, sans faire reprendre brutalement la circulation du virus. Nous réaliserons pour cela un dépistage massif, de l’ordre de 700 000 tests par semaine. Dès les premiers symptômes, vous serez invités à vous faire tester. En cas de test positif, vous devrez vous isoler, et l’ensemble des personnes que vous pourriez avoir contaminées seront contactées et testées à leur tour. Pour chaque test positif, nous recommencerons. En somme, chaque test positif amènera des dizaines d’autres tests, et protègera des centaines d’autres personnes. Ce n’est qu’ainsi que nous briserons les chaînes de contamination. Rester chez soi était le premier acte citoyen du confinement. Se faire dépister et s’isoler seront ceux du déconfinement. Ce dépistage massif nécessitera des moyens colossaux. Ils sont prêts. Nous avons mobilisé tous les laboratoires d’analyse du territoire, qu’ils soient hospitaliers, publics, privés, vétérinaires, policiers ou gendarmes. Ils disposeront des équipements, du soutien et du personnel nécessaire, nous nous en assurons chaque jour. Avec une ordonnance, vous pourrez y effectuer un test dont le résultat sera disponible en quelques heures. Concrètement, vous n’aurez rien à payer : l’assurance maladie remboursera chacun des tests à 100%. Enrayer cette épidémie n’a pas de prix. Du gouvernement au technicien de laboratoire, chacun est mobilisé pour vous permettre d’être testés dès les premiers symptômes. Vous pouvez compter sur notre engagement, et nous savons pouvoir compter sur votre civisme. Aujourd’hui plus que jamais, les petits gestes font les grandes protections.

2 years ago