Decision Maker

Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social

Perfil del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Gobierno de España.


Does Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social have the power to decide or influence something you want to change? Start a petition to this decision maker.Start a petition
Victory
Petitioning Dolors Montserrat

Financien el proyecto de investigación contra el cáncer de la Universidad de Granada

Demuestran que un nuevo fármaco tiene eficacia frente al cáncer, pero la Universidad de Granada no tiene dinero para seguir la investigación.Eso es lo que le ha ocurrido a un equipo andaluz de investigadores, liderado por la Universidad de Granada. Ha demostrado la eficacia de un nuevo fármaco frente a las células madre cancerígenas (CMC), responsables del inicio y crecimiento del cáncer, de la recaída tras la quimioterapia y de la formación de metástasis. Este medicamento, denominado Bozepinib, ha resultado efectivo en un estudio realizado en ratones, y que se ha publicado en la prestigiosa revista 'Oncotarget'. Las CMC se encuentran en los tumores en un número muy bajo, y tienen como característica importante la formación de las metástasis en sitios diferentes al tumor original. Debido a que en condiciones normales se encuentran en estado durmiente (esto es, sin dividirse), la quimioterapia y la radioterapia convencionales actúan sobre las células del tumor más diferenciadas, que se encuentran en división, pero no son capaces de destruir estas CMC. De hecho, tras una respuesta inicial al tratamiento, muchos pacientes con cáncer tienen recaídas debido a que estas CMC no han sido destruidas. Puedes leer más aquí. Como la Universidad de Granada no dispone de dinero para continuar la investigación, hasta la tuna del distrito tuvo que recaudar dinero en junio para proseguirla. Parece que el fármaco es prometedor (del tipo monoclonal) y podría ser eficaz para varios tipos de de tumores. Pero sin financiación es imposible. Firma esta petición para que la Junta de Andalucía y el Ministerio de Sanidad financien el prometedor proyecto de investigación contra el cáncer de la Universidad de Granada >>

Sebastián Martin Recio
1,225,129 supporters
Petitioning Ministerio de Hacienda y Función Pública

Queremos una casilla para la investigación contra el cáncer en la Declaración de la Renta

Mi hija Paula nos dejó en 2014. Tenía sólo cinco añitos y medio y fue uno de los 100.000 fallecidos por cáncer que hay cada año en España. Paula pasó cuatro años de su vida librando una desigual lucha contra esta enfermedad. Durante ese tiempo, repartimos nuestros días entre el Hospital Materno Infantil de Málaga y el Hospital Niño Jesús de Madrid. Vivimos y convivimos con la angustia, la desesperación y la esperanza, como muchos otros enfermos de cáncer y familiares. Tanto los médicos como nosotros hicimos todo lo que estuvo en nuestras manos para que Paula pudiera vencer a la enfermedad. Pero lamentablemente la tasa de muerte por cáncer es todavía elevada. No siempre se gana la batalla, y en aquellos que la ganan suele dejar secuelas bien visibles.   Por eso, cuando hablamos de investigación contra el cáncer todos los recursos son pocos. Uno de cada tres españoles lo sufriremos a lo largo de nuestra vida, por lo que cuanto más y más rápido investiguemos más vidas podremos salvar y más cerca estaremos de dar con una cura para el cáncer. La investigación contra esta enfermedad es fundamental, pero también es cara. Y por eso he iniciado esta campaña para que en la Declaración de la Renta exista una casilla para que nuestro dinero vaya destinado a la investigación contra el cáncer. Del mismo modo que se da la opción de marcar la casilla de la Iglesia o Servicios Sociales. Imagina que lo consiguiéramos. Imagina lo que podríamos hacer si España diera este paso. Nuestro país se convertiría en un ejemplo a nivel mundial en la lucha contra el cáncer y, al mismo tiempo que salvamos vidas, estaríamos atrayendo talento, permitiendo que algunos de los mejores médicos y científicos lucharan contra esta enfermedad desde nuestro país. Dicen que para avanzar, nuestras sociedades y economías deberán estar basadas en el conocimiento. ¿Se te ocurre alguna forma mejor de invertir en conocimiento que luchando contra el cáncer? Firma esta petición para pedir una casilla para la investigación contra el cáncer en la Declaración de la Renta >>

Inocencio Alarcón Peña
733,576 supporters
Petitioning Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social

Investigación específica contra el Cáncer de Páncreas, el tumor más agresivo

Me llamo Enrique y soy médico especializado en enfermedades del páncreas. Con demasiada frecuencia tengo que dar a mis pacientes una noticia muy dura: que padecen un cáncer de páncreas. Es dura porque solo 1 de cada 4 personas diagnosticadas sobrevivirá más de un año y solo 6 de cada 100 seguirán vivas 5 años después. Mamen (conmigo en la foto) es una de esas pacientes que actualmente padece este tumor. Se lo diagnosticaron hace un año y medio y ahora sigue recibiendo ciclos de quimioterapia con el objetivo de combatir la enfermedad. [Actualización: Mamen ha fallecido a causa de la enfermedad. Por ella y por todos los demás, la campaña que iniciamos juntos sigue adelante. Ahora más que nunca.] Para las más de 7.000 personas que, como Mamen, son diagnosticadas al año en España de cáncer de páncreas, la investigación científica es la única esperanza. El cáncer de páncreas es el tumor más agresivo y mortal de todos los tumores, y la 3ª causa de muerte por cáncer en España. Sin embargo, mientras que en otros tumores se ha avanzado mucho en las últimas décadas, la supervivencia por esta enfermedad apenas ha mejorado en los últimos 30 años. Por favor, firma para pedir al Ministerio de Sanidad y al Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades que dedique una partida presupuestaria específica a la financiación de la investigación contra el cáncer de páncreas. Necesitamos avanzar urgentemente en el diagnóstico precoz y el tratamiento de este tumor. En España no nos faltan científicos, nos falta financiación. Tenemos excelentes investigadores especializados en cáncer de páncreas, pero tienen pocos recursos para seguir investigando. Actualmente, salvo la beca Carmen Delgado/ Miguel Pérez-Mateo financiada por la Carrera de las Ciudades Contra el Cáncer de Páncreas, no hay ayudas destinadas específicamente a esta tumor. Es importante que entendamos la dimensión de esta enfermedad. En 20 años será la segunda causa de muerte por cáncer. Firma, por favor, para pedir al Gobierno que destine una partida presupuestaria específica para financiar la investigación contra el cáncer de páncreas. change.org/CancerDePancreas   #CienciaContraCáncerPáncreas [Campaña avalada por AESPANC, AEG y ACANPAN]

Enrique de Madaria Pascual
713,594 supporters
Petitioning Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades

Hagan posible este ensayo clínico contra el cáncer en España

El 2 de junio de 2016 nació mi hija Laura. Pocos días después de un acontecimiento tan feliz, a mi mujer le diagnosticaron cáncer de mama metastásico. Desde entonces vivimos una lucha sin descanso que nos ha llevado a pasar por tres países distintos y en la que mi mujer se ha sometido a varios tratamientos. Por desgracia, los resultados no han sido los esperados. La enfermedad sigue avanzando y las opciones terapéuticas se agotan. El pasado junio se dio a conocer la noticia de que, por primera vez, un reciente y prometedor estudio mostraba la regresión total de un cáncer de mama metastásico que había sido tratado anteriormente por otros medios sin éxito alguno. Esta nueva terapia utiliza las mutaciones como una especie de ejército para que sea el propio sistema inmune el que ataque a las células causantes del tumor. A los pacientes se les administra linfocitos modificados en el laboratorio para detectar las mutaciones de sus propias células tumorales y atacarlas. La paciente, una mujer estadounidense de 49 años, también había sido diagnosticada con cáncer de mama metastásico, igual que mi mujer. Tras el tratamiento, que aún está en fase de ensayo, los tumores desaparecieron por completo. A día de hoy, lleva dos años sin rastro de cáncer. Además, los investigadores creen que esta técnica podría utilizarse para combatir varios tipos de cáncer (no solamente el de mama), por lo que ahora se está llevando a cabo un ensayo en fase clínica II para esta nueva y revolucionaria inmunoterapia. Nuestra oncóloga nos dijo que podría ser una buena opción. Yo mismo contacté con el equipo médico que ha desarrollado la investigación en el Instituto Nacional del Cáncer en Estados Unidos, pero me dijeron que, ahora mismo, no podían aceptar pacientes de fuera dado el alto número de pacientes del país que están tratando. Por eso pedimos al Ministerio de Sanidad y al de Ciencia que den los pasos necesarios para crear un ensayo clínico como este en España. Firma, por favor, para que desde la administración pública se haga lo posible para dar una nueva esperanza a pacientes de cáncer como mi mujer y a sus familias.

Rubén Gómez Ballester
468,949 supporters
Petitioning Ministerio de Hacienda y Función Pública

Gobierno de España: facilite la compra de alimentos sin gluten para celíacos

Hace 40 años, tras varios meses de pruebas médicas y análisis, me diagnosticaron celiaquía. Me convertí en una de las primeras diagnosticadas en el Principado de Asturias, en una época en la que todavía no existía tanta información sobre esta enfermedad. Hoy se calcula que hay unas 500.000 personas en toda España que, como yo y como mis tres hijos, son intolerantes al gluten. Para los celíacos, nuestra dieta es nuestra medicina: necesitamos acceder a alimentos sin esta proteína para no poner en riesgo nuestra salud. El problema es que estos alimentos tienen un coste prohibitivo, como demuestran los siguientes ejemplos: - Un kilo de harina normal (trigo): 0.60 céntimos de euro; Un kilo de harina sin gluten: 5 euros. - Un kilo de macarrones normales (trigo): 0.70 céntimos de euros; Un kilo de macarrones sin gluten: 5 euros. - Un kilo de galletas normales (trigo): 2.70; Un kilo de galletas sin gluten: 8 euros. En fin, poco más hay que aclarar. Si queremos tomar productos tan cotidianos como pan, galletas, o un plato de macarrones, tenemos que pagar en algunas ocasiones hasta 10 veces más. Afortunadamente, mi familia puede permitirse (no sin dificultades presupuestarias) comprar estos alimentos. Pero conozco muchos casos de personas, e incluso de familias enteras, que por motivos económicos se ven obligadas a poner en riesgo su salud porque no pueden acceder a ellos. Los celíacos no somos ricos, somos hijos, abuelos, hermanos, nietos, primos, tíos, amigos, vecinos, conocidos...incluso podríamos, algún día, ser tú mismo. La enfermedad celíaca no entiende de razas ni condiciones sociales, se instala mediante diagnóstico en nuestras vidas, y desde ese momento nuestra cuenta bancaria será expoliada por la carestía de los productos de los que nos alimentamos. Por eso le estamos pidiendo al Gobierno español que subvencione o facilite de algún modo la compra de estos alimentos, como ya ocurre en muchos otros países de Europa. Firma esta petición y ayúdanos a conseguirlo.  

Lucía Gemma Fernández
443,144 supporters
Petitioning Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

Ministerio de Sanidad: Incluyan la figura del Psicólogo en los servicios de Atención Primaria y Hospitales

Los profesionales de la psicología tratamos de ayudar a las personas a mejorar sus vidas o a superar un bache y como otras profesiones de la salud o la educación nuestra carrera es vocacional. Atendemos a miles de pacientes en las consultas privadas porque, en un momento dado, cualquiera de nosotros puede necesitar la ayuda de un profesional de la Psicología. Lo dicen los datos: en los últimos años ha aumentado el número de trastornos de ansiedad y depresión, así como los suicidios. Ha aumentado el consumo de fármacos relacionados con la ansiedad, depresión y el insomnio, quizás por el impacto de la crisis, el desempleo, el estrés, el nuevo entorno de incertidumbre, los cambios en el estilo de vida… Lamentablemente, no todo el mundo puede recibir esta ayuda cuando la necesita. En España la atención psicológica en la Sanidad Pública siempre ha quedado relegada a un segundo plano (incluso a un tercero o a un cuarto). Así, en nuestro país hay 4 psicólogos clínicos por cada 100.000 habitantes, mientras que la media europea se sitúa en 18(*). Por eso, si necesitas un psicólogo normalmente tendrás que pagarlo por la vía privada. La apuesta por la Psicología en la Sanidad Pública supondría también una forma de ahorro a corto y medio plazo, a la vez que la atención de las enfermedades psicosomáticas en una fase temprana supone la prevención de enfermedades y atención sanitaria futura y mejoran el bienestar general de la población. No es necesario esperar a sucesos catastróficos para  considerar  la necesidad de asistencia psicológica inmediata. Creemos que se deben valorar los acontecimientos vitales estresantes de la población y la atención de estos cuando así se demandan. Por todo ello, reclamamos al Ministerio de Sanidad y a los grupos políticos del Congreso de los Diputados que resuelvan esta carencia histórica y garanticen los recursos necesarios para que todos los ciudadanos podamos disfrutar de una salud mental digna. (*) Datos de la Asociación Española de Neuropsiquiatría y el Proyecto Atlas de la OMS, 2005 (La media europea se ha calculado con los datos de 40 países).Esta campaña está promovida por la Fundación Veca para el Avance de la Psicología (FUNVECA) y cuenta con el apoyo del Colegio Oficial de Psicólogos de Castilla y León y el Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid.  

Maria Jesus Irurtia
440,882 supporters
Petitioning Dolors Montserrat

Que la vacuna Bexsero sea gratuita y se incluya en el calendario de vacunación

Mi hijo David tiene un año y todavía no ha sido vacunado contra la meningitis B, una enfermedad que, aunque no afecta a muchos niños, es muy grave e incluso mortal.  A principios de año (2016) murió un niño de dos años en Sevilla por esta enfermedad. Y no era el primero: poco tiempo antes había fallecido en Elche otra niña, también por la Meningitis B. Si la vacuna contra el meningococo b (la Bexsero), es tan importante, ¿por qué es de pago y sale carísima comprarla en las farmacias? Por favor, firma para pedir que sea gratuita y que se incluya en el calendario de vacunación. En mi caso, tres pediatras me han aconsejado que vacune a mi hijo David, pero cada una de las dosis cuesta cerca de 120 euros.  Si tengo que comprar tres, y además tengo que comprarlas todas a la vez, eso supondría pagar de una vez 360 euros que para mí y para mucha gente son muy difíciles de conseguir. No todos los padres disponemos del dinero suficiente como para poner esta vacuna a nuestros hijos, y menos aún en el caso de las familias que tienen más de un niño en edad de necesitarla. Por eso estamos pidiendo que se incluyan en el calendario de vacunación. Además, las listas de espera en las farmacias son interminables. Hay gente que lleva esperando un año y pico para que le den sus dosis. (Actualizo en abril de 2017: yo, por ejemplo, sigo en lista de espera para que me den la vacuna para mi hijo desde julio del año 2016). España ya dio un primer paso y empezó a comercializar la vacuna Bexsero en las farmacias españolas (hasta entonces no la suministraba en farmacias), pero ni hay suficientes, ni todo el mundo podrá pagarlas hasta que no sean incluidas en el calendario oficial de vacunación. La Meningitis B se ha llevado la vida de varios niños y a otros les ha dejado secuelas muy graves. Por favor, firma para pedir que incluyan ya su vacuna en el calendario de vacunación de todas las comunidades autónomas de España, como ya se incluye en el de otros países como Reino Unido. Dejemos de jugárnosla con la salud de nuestros hijos.

ELISABETA TURICOF
433,866 supporters
Petitioning Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Pedro Sánchez, Albert Rivera, Pablo Casado, Pablo Iglesias

DESPENALIZAR LA EUTANASIA Y EL SUICIDIO MEDICAMENTE ASISTIDO

SOS: LA VIDA ES UN DERECHO, NO UNA OBLIGACIÓN Hace 5 años, en nochebuena.... me desperté con mucha sed y me dirigí a la cocina para coger un vaso de agua. Justo antes de encender la luz, vi a mi amatxu sola y a oscuras. LLoraba desconsoladamente mientras se mordía el brazo con rabia para que nadie la oyera. Me acerqué y la abracé. No recuerdo el tiempo que estuvimos abrazados y llorando juntos mientras no paraba de repetirme: —Te quiero, te quiero, os quiero, perdonadme por favor, os quiero, perdonadme... Poco a poco se fue calmando y recuperando la respiración. Me agarró las manos con fuerza y mirándome fijamente a los ojos me dijo: —Tienes que hacerme una promesa: el día que no recuerde uno de vuestros nombres, ese primer día que veas que os confundo, que no sepa como os llamáis.... por favor, no esperéis a que me olvide de vosotros, a que no os reconozca como hijos o que no reconozca a aita. Ese día me tienes que ayudar a marchar. Y así lo hice. Se lo prometí. Mi amatxu se llama Maribel, tiene 75 años y le diagnosticaron Alzheimer hace doce. Mujer fuerte, luchadora, defensora, cual leona, de su marido, de sus hijos, de su familia y amigos, de su pueblo y de su tierra. Monógama, pero madre de todos. Vivió su vida a corazón descubierto y nos enseñó a amar, amándonos con locura. Recibió la noticia de su enfermedad con pánico, pero no dudó en enfrentarse a ella y pronto decidió recibir clases de inglés y de euskera, ralentizando así, el proceso de la enfermedad. La batalla fue larga y dura. Pero al final esta enfermedad siempre acaba ganando. Mi ama no sabe quien soy, no nos reconoce como sus hijos y pocas veces reconoce, al hombre con el que ha convivido 63 años, como su marido. Mi amatxu, no atiende a razones, no usa la lógica, no solo es incapaz de construir una frase completa sino que ni siquiera acaba una palabra. Se las inventa. Tiene su propio idioma. No se puede vestir sola, quiere irse a su casa cuando está en ella, no puede salir sola a la calle porque jamás sabría volver. Muchas veces la tenemos que dar de comer. Mi amatxu se mea, se caga, y hay que limpiarla y cambiarla todos los días. Sufre muchos dolores, pero como no puede explicar donde le duele, no podemos ayudarla. Muchas veces caen lágrimas de sus ojos vacíos y sin expresión. ¡Qué pensará!: «Esta gente a quien pido ayuda, que solo me mira con condescendencia, me abrazan y acarician, ¿por qué no me ayudan con mi dolor?» Nadie puede imaginar el grado de impotencia que sentimos al ver llorar y hacer gestos de dolor a la mujer que más queremos, sin ser capaces de ayudarla. Pidió no vivir sin lucidez, pidió no vivir con dolor, pidió no vivir sin poder recordar… Pidió no vivir así. Y así precisamente lo hizo constar en su Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) cuando estaba en plenas facultades mentales. Pero nosotros no podemos cumplir con su voluntad porque el estado determina que mi ama debe seguir sufriendo. Por favor, firma para pedir que la Comisión de Sanidad en el Congreso de los Diputados apruebe la despenalización de la eutanasia y el suicidio médicamente asistido. Llevan años presentando propuestas, pero ninguna ha prosperado todavía y es momento de hacerlas realidad. La gente me dice que si le quitase la vida a mi madre, ese acto me generaría un remordimiento de por vida. El remordimiento es el que tengo ahora por permitir que mi madre viva así, o mejor dicho, por mantener el cuerpo de mi madre con vida. El artículo 15 de la Constitución española dice así: «Todos tienen derecho a la vida y a la integridad física y moral, sin que, en ningún caso, puedan ser sometidos a tortura ni a penas o tratos inhumanos o degradantes. Queda abolida la pena de muerte, salvo lo que puedan disponer las leyes penales militares para tiempos de guerra». ¿Qué es la muerte más que el último momento de la vida? ¿Acaso la muerte no forma parte de la vida? Si toda persona tiene derecho a que se respete su vida, ¿por qué no se respeta el derecho que tiene mi ama a no querer seguir viviéndola? El gobierno español incluye una ley en el código penal que hace referencia a aquellas personas que practican la eutanasia, aplicándoles una condena de privación de libertad entre 2 y 8 años. Si no me equivoco, la Constitución española, que se creó tras la muerte de Franco, permitió que el estado español pasase de un “régimen dictatorial” a un  “estado social y democrático de derecho”, que propugna como valores superiores del ordenamiento jurídico “LA LIBERTAD, LA JUSTICIA y LA IGUALDAD”. ¿Me van a castigar a mí con una privación de libertad de 2 a 8 años, por defender la libertad de mi ama?  ¿Acaso tenemos unos políticos ignorantes, que no conocen el sufrimiento de miles de pacientes con enfermedades  terminales y degenerativas, terriblemente dolorosas mental y físicamente y que no tienen cura alguna? Si es así, no deberían ocupar esos puestos. Ellos son los creadores de una ley que obliga a mi ama a esta degradación humana y ese dolor continuo. Solo me dan dos opciones: 1. Mi madre es libre, deja de sufrir, tiene una muerte digna y yo voy a la cárcel.2. Yo soy libre, y mi madre sigue sufriendo sin descanso. ¿No podría yo denunciarles a ellos por conductas análogas a la tortura hacia mi amatxu? No puede ser que un estado que se declara aconfesional, tenga leyes con bases morales/éticas directamente vinculadas a la iglesia católica. ¡¿De verdad la institución que representa esta religión me va a dar lecciones de ética y moral?! Una institución que afirma que los homosexuales y las lesbianas sufren de una enfermedad. Una institución que defiende una absurda castidad mientras millones de personas mueren de sida en África por no permitir que se usen preservativos. ¡¿De verdad que la institución que lleva siglos ocultando los abusos de niños y permitiendo que sus miembros sigan cometiendo actos pederastas va a ser quien dictamine lo que es ético y moral?! A ustedes iglesia y gobierno ¿Quién les ha otorgado el poder de decidir por los demás, algo tan personal como su derecho a vivir o morir? ¿Quiénes son ustedes para decidir una ley que obligue a mi madre a sufrir hasta su muerte? No confundan el derecho a la vida con el derecho a vivir. ¡Ya basta! Ustedes no pueden tener ese derecho. No les corresponde.  Y YO… SIGO SIN CUMPLIR MI PROMESA. Danel Aser Lorente Tellaetxe Por favor, firma por la despenalización de  la eutanasia y el suicidio médicamente asistido. Cada uno de nosotros tenemos derecho a decidir. change.org/Eutanasia sosamatxu.wordpress.com

Txema Lorente
411,107 supporters
Petitioning Esteve

Empiecen ya el ensayo clínico que puede salvar a mi hijo, por favor. #CuraParaHunter

Mi hijo Ángel tiene 6 años y, al igual que otros 45 niños en España, padece el Síndrome de Hunter, también llamado “el Alzheimer infantil”. Es una enfermedad neurodegenerativa y mortal. Cuando se manifiesta de forma temprana, como en su caso, la esperanza de vida es de unos 12 o 15 años. A Ángel se la diagnosticaron cuando tenía 3 años. Y desde entonces no hemos dejado de buscar una solución. Por fin parece que existe una, una terapia génica que revierte la enfermedad y que podría curar a estos niños. Fue desarrollada por la Investigadora Fátima Bosch y su equipo en el Centro de Biotecnología Animal y Terapia Génica de la Universidad Autónoma de Barcelona. Pero hay un problema: la compañía farmacéutica ESTEVE, que es la que posee la patente para esa terapia, no tiene previsto el comienzo de su ensayo clínico. Que no haya una fecha establecida supone que el inicio podría retrasarse hasta incluso 3 o 4 años. Firma para pedirle a ESTEVE que, por favor, adelante el inicio del ensayo clínico que podría salvar la vida de Ángel y la de todos los niños que sufren el Síndrome de Hunter. Los niños con el Síndrome de Hunter comienzan su desarrollo como cualquier otro niño. En muchos casos aprenden a gatear, dan sus primeros pasos, pronuncian sus primeras palabras… pero de repente algo falla y empiezan a perder esas capacidades. Retroceden gradualmente en su desarrollo físico y cognitivo. Si nada lo impide, ese deterioro terminará con sus vidas cuando sean adolescentes. El tratamiento génico que podría curarles es una única dosis intraventricular. Consiste en introducirles un gen que reemplazaría al que les está impidiendo desarrollar una enzima. Hasta ahora Ángel se somete semanalmente a un tratamiento enzimático en el Hospital Clínico de Valladolid. Y una vez al mes viaja a Madrid para participar en un ensayo clínico en el Hospital Niño Jesús. Pero esos tratamientos solo ralentizan la enfermedad, no acaban con ella. Nosotros, sus padres, tenemos todas las esperanzas puestas en la nueva terapia génica desarrollada en Barcelona y a la que pedimos acceder cuanto antes. Esta terapia tiene la designación de medicamento huérfano tanto por parte de la EMA (Agencia del medicamento europea) como por parte de la FDA (Agencia americana). Tener esta designación proporciona ciertos beneficios a la compañía farmacéutica, como el número de años con la patente y poder fijar un precio para su posterior comercialización, normalmente muy elevado. ESTEVE nos dice que hasta que no concluya un próximo ensayo de la Terapia Génica del Síndrome de Sanfilippo no comenzarán con el del Síndrome Hunter (EGT-301). El de Sanfilippo aún no ha comenzado y durará aproximadamente 3 o 4 años. Por lo que si el ensayo del Síndrome de Hunter no empieza hasta que finalice este, quizás sea demasiado tarde para salvar las vidas de nuestros hijos. No podemos esperar tanto. Los padres que pertenecemos a la Asociación MPSEspaña no tenemos palabras para dar las gracias a todas las personas que han formado parte de la investigación de esta terapia, y también a ESTEVE, por comprometerse a poner en marcha su ensayo clínico. Somos conscientes de la dificultad de poner un ensayo en marcha pero necesitamos que la fecha se adelante y comience a la vez que el de Sanfilippo. Lo contrario será fatal para nuestros hijos. Cuanto más crecen más difícil es revertir la enfermedad. Por favor, firma para pedirle a ESTEVE que adelante su ensayo clínico para el Síndrome de Hunter. Cuanto antes empiece, antes ganaremos a esta enfermedad que amenaza con llevarse a nuestro hijo. Necesitamos ya #UnaCuraParaHunter.  

José Javier Garcia Herrero
360,099 supporters
Petitioning Gobierno de España, Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social

Más investigación para el cáncer infantil

Con 11 años me diagnosticaron un tumor cerebral, ahora tengo 21. He sobrevivido a una enfermedad que padecen cerca de 1.400 niños cada año en España, siendo la primera causa de muerte en menores de 14 años. En Europa también es la primera causa por enfermedad hasta los 18 años. Más de 3.000 niños con cáncer mueren cada año en el continente. La Organización Mundial de la Salud (OMS) reveló en un estudio que el cáncer infantil aumentó un 13% en las últimas dos décadas, tendencia que consideran se prolongará en el futuro. La única forma de enfrentarnos a esta situación es a través de la investigación: sin investigación no puede haber cura ni progreso. Aún con la gravedad de lo expuesto, el cáncer infantil es considerado "enfermedad rara" en España por tener una incidencia inferior a 1 caso por cada 2.000 habitantes, lo que hace que los fondos públicos destinados a investigación sean solo un pequeño porcentaje de los destinados al total de las enfermedades raras. Además, el cáncer nunca ha estado entre las Prioridades de Investigación del Ministerio de Salud Pública. Si queremos salvar el futuro de nuestro país es imprescindible que, independientemente de las estadísticas, se tomen medidas específicas para diferenciar el cáncer infantil del resto de enfermedades: 1.       Creación por parte del gobierno de convocatorias específicas de investigación del cáncer infantil a llevarse a cabo en el Instituto de Salud Carlos III (principal organismo público de investigación que financia, gestiona y ejecuta la investigación biomédica en España) 2.       Inclusión del cáncer infantil en las Prioridades de Investigación del Ministerio de Salud Pública 3.       Aumento de los fondos destinados a la investigación del cáncer infantil independientemente de los dotados al resto de enfermedades raras A lo largo de los últimos años han surgido diversas fundaciones privadas destinadas a la recaudación de fondos para la investigación del cáncer infantil, habiendo financiado ya algunos proyectos de investigación y desarrollo de unidades hospitalarias especializadas. Si esto se combinase con un mayor apoyo económico por parte del Estado, España podría aumentar su papel como referente europeo en la lucha contra esta enfermedad, mejorando al mismo tiempo la vida de los pacientes oncológicos infantiles en nuestro país. Firma esta petición para que se tomen las medidas propuestas en la lucha contra el cáncer infantil en España.   Jonas Edward Salk, investigador médico estadounidense del siglo XX solía decir que "la recompensa del trabajo bien hecho es la oportunidad de hacer más trabajo bien hecho", y eso precisamente es lo que tenemos ante nosotros en este momento, una oportunidad de hacer que el progreso en la lucha contra el cáncer infantil continúe.

Alberto Arroyo Mesa
347,788 supporters