Durch die Pandemie haben folgende Krankheitsbilder mehr Beachtung gefunden: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS), Long/Post COVID und das vom Beschwerdebild her analoge Post-Vac, das sich im Nachgang an eine COVID-Impfung entwickeln kann. 

Während unabhängig von COVID-19 in Folge anderer Infektionen schon bereits etwa 500.000 Menschen in Deutschland an ME/CFS erkrankt waren, haben sich diese Zahlen durch die Pandemie drastisch erhöht. Schätzungen ergeben, dass 2,58 Millionen Menschen in Deutschland an Long/ Post COVID erkrankt sind, wovon etwa 325.000 Menschen[1] in Baden-Württemberg leben. ME/CFS ist die schwerste Form von Long/ Post COVID und Post-Vac. Es handelt sich um eine neuroimmunologische Erkrankung mit sehr niedriger Lebensqualität, die mit starken körperlichen und kognitiven Einschränkungen einhergeht sowie mit dem Symptom der Belastungsintoleranz, der sogenannten post-exertionellen Malaise (PEM). Diese sorgt dafür, dass bereits kleinste Anstrengungen zu einer Verschlechterung der allgemeinen Symptomatik führen, die teilweise irreversibel ist. 

Trotz dieser hohen Anzahl an Erkrankten bestehen weiterhin große Defizite in der Versorgung, Forschung und Aufklärung zu den Krankheitsbildern.

Zur Verbesserung der Situation von Menschen in Baden-Württemberg, die an ME/CFS, Long/Post COVID oder Post-Vac leiden, fordern wir deshalb:

1. Dass Sie zusätzliche Schritte unternehmen, um die Versorgung in Baden-Württemberg zu verbessern:

1.1. Es braucht für die große Anzahl an Betroffenen mehr als 3-4 Ambulanzen. Diese sollten interdisziplinäre Anlaufstellen für Diagnostik und Behandlung sein und sich an von Expert:innen bezüglich ME/CFS gesammelten klinischen Erfahrungen orientieren. Es müssen stationäre Unterbringungsmöglichkeiten geschaffen werden, sodass auch Menschen, die von schwerem ME/CFS betroffen sind, eine passende Umgebung für eine Behandlung und Diagnostik erhalten. Auch wenn es sich um eine andere medizinische Indikation außerhalb der ME/CFS-Symptomatik handelt, wie z.B. eine Blinddarmoperation. Die Patient:innen können nur allein, vollkommen von Reizen abgeschirmt im abgedunkelten Zimmer liegen und müssen jede Art von kognitiver oder physischer Anstrengung vermeiden, da diese zu einer irreversiblen Verschlechterung der Symptome führen kann. Der momentane diagnostische Alltag in den Long COVID Ambulanzen in Tübingen, Heidelberg und Freiburg ist stattdessen von einer Vielzahl aufeinander folgender Untersuchungen geprägt, der den Bedürfnissen des ME/CFS-Subtyps weder gerecht wird noch irgendeine Form der Behandlung stationär bereitstellt.

1.2 Darüber hinaus sind Konzepte für telemedizinische Betreuung und aufsuchende Versorgung von Schwer- und Schwerstbetroffenen aus den oben beschriebenen Gründen nötig. Diese Patient:innen erhalten oft keinerlei Hilfe, da ihr Zustand zu schlecht für Arzt- oder Krankenhausbesuche ist. Alle Strukturen, die für Long COVID aufgebaut werden, müssen auch für ME/CFS- und Post Vac-Patient:innen zugänglich sein.

1.3 Ferner fordern wir inständig Schutz vor potenziell schädlichen Behandlungen, wie sie jede Rehabilitationsmaßnahme bei Krankheitsbildern mit dem Kernmerkmal der Verschlechterung durch Belastung zwangsläufig darstellt. Es braucht für Betroffene mit dem Symptom der Belastungsintoleranz, der sogenannten post-exertionellen Malaise (PEM), eine Aussetzung des Konzeptes Reha vor Rente und eine dringende Warnung vor aktivierenden Therapien im Allgemeinen. Wir bitten daher darum, dass Ärzte und Rehabilitationseinrichtungen verstärkt diesbezüglich aufgeklärt werden und ein Ausbau des Fortbildungsprogramms für Ärzte politisch mehr unterstützt wird.

1.4 Wir fordern des Weiteren, dass sich die Landesregierung auf Bundesebene für die Aufnahme der entsprechenden Krankheitsbilder in den Katalog von § 116b Abs. 1 Nr. 1 SGB V für das Versorgungsangebot der ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung einsetzt.

2. Wir erwarten zudem, dass Sie in Baden-Württemberg weitere Landesmittel für die biomedizinische Forschung bereitstellen.

2.1. Die Forschungsanstrengungen in Baden-Württemberg müssen weiter gesteigert werden und dem Umstand Rechnung tragen, dass auf dem Gebiet ME/CFS ein jahrzehntelanger Wissensrückstand aufzuholen ist. Wir fordern mehr biomedizinische Grundlagenforschung, ausdrücklich auch zu Post-Vac, und Forschung zu medikamentösen Behandlungsoptionen für die oben genannten Krankheitsbilder. Dafür müssen auch kleine Pharmaunternehmen unterstützt werden, um mehr Anreize zu schaffen.

2.2. Es braucht dringend mehr Beteiligung von Patient:innen und/oder deren Angehörige bei der Erstellung von Konzepten zur Versorgung und bei der Planung von Studien.

2.3. Ferner ersuchen wir um die Finanzierung und Ausschreibung einer Professur mit einem Schwerpunkt, der alle drei Erkrankungen einschließt und eine biomedizinische Ausrichtung hat, zum Beispiel auf dem Gebiet der Neuroimmunologie.

3. Des Weiteren ist es uns ein Anliegen, dass Sie für umfassende Aufklärung in Baden-Württemberg sorgen, um Stigmatisierung und Psychologisierung einhergehend mit Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen zu stoppen sowie die hohe Zeitspanne bis zur Diagnosestellung zu verringern. Neben der sofortigen Aufklärung von Mediziner:innen über die organischen Ursachen von ME/CFS, müssen alle medizinischen Dienste, medizinischen Einrichtungen, Versorgungsämter, die Rentenversicherung sowie die Kranken- und Pflegekassen über das Krankheitsbild und das Kernsymptom der Belastungsintoleranz in Kenntnis gesetzt werden. 

4. Kommt es zur Begutachtung im Auftrag der Rentenversicherung, so erwarten wir, dass auch hier auf die besondere Symptomatik von ME/CFS-Betroffenen Rücksicht genommen wird. Hausgebundene Patient:innen sind nicht in der Lage entsprechende Stellen aufzusuchen. Wir fordern in diesem Fall die Möglichkeit von Hausbesuchen.

5. Zur Verbesserung der Situation von Kindern und Jugendlichen in Baden-Württemberg fordern wir die Aufklärung von Schulen und Jugendämtern über die oben genannten Krankheitsbilder und das Symptom der Belastungsintoleranz (PEM). Das Fehlen betroffener Kinder im schulischen Alltag sollte im Kontext der Krankheit richtig eingeordnet und bewertet werden können, sodass es nicht im schlimmsten Fall zur Androhung von Maßnahmen im Rahmen des §8a SGB VIII kommt, sondern die Eltern stattdessen kompetent unterstützt werden in der Betreuung ihrer Kinder.

 
[1] Die Schätzungen sind orientiert an Rea, Pawelek & Ayoubkhani (2023): Prevalence of ongoing symptoms following coronavirus (COVID-19) infection in the UK. 

Laut der Studie sind 3,1% der Bevölkerung im Vereinigten Königreich von Long/Post-COVID betroffen. Die Daten werden von der WHO auf andere europäische Länder wie Deutschland übertragen. Dies ergibt für Deutschland mindestens 2,58 Millionen Erkrankte und umgerechnet auf Baden-Württemberg mindestens 325.000 betroffene Menschen.