Pour que toutes les MDPH de France reconnaissent l'endométriose comme handicap !


Pour que toutes les MDPH de France reconnaissent l'endométriose comme handicap !
Le problème
Bonjour à toutes et à tous !
Le Val d'Oise est l'un des départements qui a le plus de mal à accepter que l'endométriose soit une maladie invalidante, handicapante et il faut que cela change !
Pourquoi ?
Parce que nous sommes nombreuses à souffrir, à probablement songer à mettre fin à nos jours tellement la douleur est puissante, permanente, destructrice pour beaucoup trop d'entre nous !
Personnellement j'ai 14 années d'errance médicale pour l'endométriose, un total de 9 pathologies et une année à me battre avec la MDPH du Val d'Oise pour être reconnue handicapée et avoir ce qui nous reviens de droit. Tel que l'ALD, la RQTH, l'AAH, la carte handicap pour les stationnements et les files d'attente, un fauteuil roulant pour celles qui ne peuvent plus marcher car en crise c'est difficile voire impossible. Une crise peut durer des semaines, des mois voire des années ! J'ai perdu mon travail à cause de la maladie car j'ai été en crise pendant 1 an et demi ! Aujourd'hui avec le covid et étant à risque je ne peux plus rien faire comme beaucoup d'autres endogirls !
L'endométriose c'est une maladie qui vous détruit de l'intérieur, qui vous colonise chaque organe et le mutile autant qu'elle le peut, c'est extrêmement douloureux, un supplice à vivre ! Mais c'est aussi une maladie difficile à déceler. Il y a peu de médecins compétents, pas de traitements car nous ne réagissons pas toutes bien aux pilules, aux injections qui en fait ne soignent pas du tout l'endométriose. Une maladie qui coûte extrêmement cher ! Entre les rendez-vous médicaux pas toujours remboursés par la sécu, les médecines douces pas toujours prises en charge non plus, les pilules elles non plus pas forcément remboursées et qui coûtent un bras, les compléments alimentaires, l'essence car oui les spécialistes sont très loin ! Certaines d'entre nous font 600 km voire plus pour un seul rendez-vous ! Vous imaginez ? Mais vous savez il n'y a pas que les rendez-vous avec les spécialistes. L'endométriose peut toucher TOUS les organes s'il s'agit d'une endométriose profonde, donc il faut voir énormément de médecins et croiser les doigts pour que le pneumologue, le gastro-entérologue et j'en passe, connaît l'endométriose et vérifie que d'autres organes ne soient pas touchés.
Cette maladie c'est l'enfer, l'ignorance de certaines MDPH nous fait l'effet d'une claque dont nous n'avons vraiment pas besoin ! Nous demandons seulement à être reconnu comme les autres malades pour pouvoir vivre un peu mieux et avoir accès plus facilement à un travail !
En ce qui concerne mes 9 pathologies, en voici la liste, certaines sont très loin d'être facile à vivre :
_ Endométriose profonde avec différentes atteintes
_ Douleurs neuropathique
_ Colopathie fonctionnelle
_ Syndrome de Raynaud
_ Asthme
_ Dysplasie de la hanche
_ Myopie
_ Astigmate
_ Divers problèmes avec mon nez tel que la cloison nasale mal formée m'empêchant de respirer correctement par le nez.
Comment se fait-il que quasiment un an après ma toute première demande, la MDPH du Val d'Oise ne me reconnaît toujours pas comme handicapée à plus de 50% avec une liste de pathologies pareilles ?
Je suis loin, très loin d'être la seule dans ce cas ! Beaucoup d'autres attendent désespérément d'être pris au sérieux.
Merci de signer et de partager cette pétition afin qu'elle remonte jusqu'à Madame Pécresse et Monsieur Véran.
Le problème
Bonjour à toutes et à tous !
Le Val d'Oise est l'un des départements qui a le plus de mal à accepter que l'endométriose soit une maladie invalidante, handicapante et il faut que cela change !
Pourquoi ?
Parce que nous sommes nombreuses à souffrir, à probablement songer à mettre fin à nos jours tellement la douleur est puissante, permanente, destructrice pour beaucoup trop d'entre nous !
Personnellement j'ai 14 années d'errance médicale pour l'endométriose, un total de 9 pathologies et une année à me battre avec la MDPH du Val d'Oise pour être reconnue handicapée et avoir ce qui nous reviens de droit. Tel que l'ALD, la RQTH, l'AAH, la carte handicap pour les stationnements et les files d'attente, un fauteuil roulant pour celles qui ne peuvent plus marcher car en crise c'est difficile voire impossible. Une crise peut durer des semaines, des mois voire des années ! J'ai perdu mon travail à cause de la maladie car j'ai été en crise pendant 1 an et demi ! Aujourd'hui avec le covid et étant à risque je ne peux plus rien faire comme beaucoup d'autres endogirls !
L'endométriose c'est une maladie qui vous détruit de l'intérieur, qui vous colonise chaque organe et le mutile autant qu'elle le peut, c'est extrêmement douloureux, un supplice à vivre ! Mais c'est aussi une maladie difficile à déceler. Il y a peu de médecins compétents, pas de traitements car nous ne réagissons pas toutes bien aux pilules, aux injections qui en fait ne soignent pas du tout l'endométriose. Une maladie qui coûte extrêmement cher ! Entre les rendez-vous médicaux pas toujours remboursés par la sécu, les médecines douces pas toujours prises en charge non plus, les pilules elles non plus pas forcément remboursées et qui coûtent un bras, les compléments alimentaires, l'essence car oui les spécialistes sont très loin ! Certaines d'entre nous font 600 km voire plus pour un seul rendez-vous ! Vous imaginez ? Mais vous savez il n'y a pas que les rendez-vous avec les spécialistes. L'endométriose peut toucher TOUS les organes s'il s'agit d'une endométriose profonde, donc il faut voir énormément de médecins et croiser les doigts pour que le pneumologue, le gastro-entérologue et j'en passe, connaît l'endométriose et vérifie que d'autres organes ne soient pas touchés.
Cette maladie c'est l'enfer, l'ignorance de certaines MDPH nous fait l'effet d'une claque dont nous n'avons vraiment pas besoin ! Nous demandons seulement à être reconnu comme les autres malades pour pouvoir vivre un peu mieux et avoir accès plus facilement à un travail !
En ce qui concerne mes 9 pathologies, en voici la liste, certaines sont très loin d'être facile à vivre :
_ Endométriose profonde avec différentes atteintes
_ Douleurs neuropathique
_ Colopathie fonctionnelle
_ Syndrome de Raynaud
_ Asthme
_ Dysplasie de la hanche
_ Myopie
_ Astigmate
_ Divers problèmes avec mon nez tel que la cloison nasale mal formée m'empêchant de respirer correctement par le nez.
Comment se fait-il que quasiment un an après ma toute première demande, la MDPH du Val d'Oise ne me reconnaît toujours pas comme handicapée à plus de 50% avec une liste de pathologies pareilles ?
Je suis loin, très loin d'être la seule dans ce cas ! Beaucoup d'autres attendent désespérément d'être pris au sérieux.
Merci de signer et de partager cette pétition afin qu'elle remonte jusqu'à Madame Pécresse et Monsieur Véran.
Pétition fermée
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Les décisionnaires


Pétition lancée le 11 septembre 2020