Monsieur le Président de la République, Mesdames et Messieurs les ministres,

Je m’appelle Laëtitia Chevalier-Loheac. Je suis maman aidante et fondatrice du collectif Handicap 44 en Danger.

Aujourd’hui, je lance cette pétition pour mon fils Ewan, mais aussi pour les 150 enfants en rupture totale de parcours en Loire-Atlantique, sans solution adaptée à leurs besoins.

Je pose une question simple :

Pourriez-vous imaginer un instant… un enfant demander à sa maman :

« Dis-moi maman… tu n’oublies pas de faire un recours contre l’État pour moi hein ? »

Non mais… imaginez réellement entendre un enfant dire cela.

Oui, Monsieur le Président, Monsieur le Premier ministre, Mesdames les Ministres… pourriez-vous imaginer cette phrase dans la bouche d’un enfant qui devrait simplement avoir le droit d’apprendre, de grandir et de s’émanciper ?

Ewan aura 15 ans en septembre. Il est porteur d’une maladie génétique rare FGF12, d’un trouble du spectre de l’autisme, d’une épilepsie complexe, de troubles anxieux et d’un retard de développement.

Depuis plus de trois ans et demi, nous attendons une place adaptée. Depuis mars, nous sommes à domicile 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Malgré les notifications, malgré les dossiers, malgré les alertes médicales, malgré les interventions des professionnels, aucune place correspondant à ses besoins n’est disponible.

Mon fils a besoin d’un accompagnement médico-éducatif spécialisé, avec des éducateurs, des enseignants spécialisés, des soins paramédicaux et un accueil à temps plein en institut médico-éducatif, complété par un internat partiel.

Comme beaucoup d’enfants autistes, Ewan a besoin de stabilité, de repères et d’un environnement sécurisant. Les ruptures de parcours successives ont entraîné des souffrances psychologiques importantes, des décompensations et des traumatismes.

Nous avons connu les parcours scolaires chaotiques, les accompagnements insuffisants, les heures perdues dans les voitures, les exclusions déguisées, les solutions temporaires qui ne résolvent rien.

Je le dis avec gravité : l’école inclusive telle qu’elle fonctionne aujourd’hui ne répond pas aux besoins des enfants présentant les situations les plus complexes. Les moyens humains et médico-sociaux sont insuffisants.

En Loire-Atlantique, les chiffres sont alarmants :

Plus de 2 300 familles sont sans solution adaptée.
Environ 600 enfants attendent une place en institut médico-éducatif.
150 enfants sont aujourd’hui en rupture totale de parcours.
Beaucoup ne bénéficient que d’une à quatre heures d’accompagnement hebdomadaire via des dispositifs censés répondre à l’urgence.
Ce n’est pas une solution.

Lorsque les situations deviennent critiques, les familles sont orientées vers les urgences psychiatriques. Faute de places en pédopsychiatrie, certaines se voient même proposer des hospitalisations en secteur adulte avec isolement.

Comment accepter cela pour des adolescents présentant des troubles du neurodéveloppement ?

Nous sommes pourtant le pays des droits de l’Homme.

Nous demandons :

Une place adaptée pour Ewan dans les plus brefs délais.
La priorisation nationale des situations de rupture de parcours.
La création urgente de places en IME, SESSAD, MAS, FAM et structures adaptées, Habitats inclusifs pch h24. 
Le développement de petites structures à taille humaine.
La revalorisation des métiers du médico-social.
Des moyens réels pour l’école inclusive.
La fin des orientations par défaut vers la psychiatrie faute de solutions médico-sociales.
Un véritable plan national pour les enfants et adultes sans solution.
Nous refusons que les familles soient contraintes à l’exil en Belgique faute de places en France.

Nous refusons que les parents supportent seuls les conséquences des carences de l’État.

Nous refusons que nos enfants deviennent invisibles.

Derrière chaque dossier administratif, il y a une vie.

Derrière chaque liste d’attente, il y a un enfant.

Derrière chaque rupture de parcours, il y a une famille qui souffre.

J’interpelle aujourd’hui le Comité des Nations Unies des droits des personnes handicapées, la Commission européenne, le Défenseur des droits et le Président de la République française afin que le droit à l’accompagnement, à l’éducation, aux soins et à une vie digne soit enfin garanti aux enfants en situation de handicap en France. 

Je me bats pour mon fils, mais aussi pour tous ceux qui n’ont plus la force de se battre.

Je demande à chacun de signer et de partager cette pétition afin que la question des enfants sans solution soit enfin placée au cœur des priorités nationales à l’approche de la Conférence nationale du handicap.

Parce qu’Ewan est un citoyen de la République.

Parce qu’il a droit à un avenir.

Parce qu’aucun enfant ne devrait grandir sans accompagnement adapté.

Parce que l’inclusion ne peut pas rester un slogan.

Signez. Partagez. Agissez.

Pour Ewan. Pour les 150 enfants sans solution en Loire-Atlantique. Pour toutes les familles concernées en France.

Laëtitia Chevalier-Loheac
Fondatrice du collectif Handicap 44 en Danger
Maman aidante d’Ewan, adolescent porteur d’une maladie génétique rare FGF12, d’autisme, d’épilepsie complexe et de troubles anxieux.

adressé à :

Mr le président Emmanuel Macron Palais de l'Élysée 55 rue du Faubourg-Saint-Honoré 75008 Paris, France

Mme Stéphanie Rist ministre de la santé 

Mme Camille Gaillard Minier Secrétariat d’état chargée du handicap 

14, avenue Duquesne 75007 Paris

Mr Edouard Geffray Ministre de l’Education nationale 

Hôtel de Rochechouart 110, rue de Grenelle 75007 Paris 

Mr Laurent Nuñez ministre de l’intérieur Place Beauvau 75800 Paris Cedex 08 

Mr Antonio Guterres   🇺🇳Secrétaire général des Nations Unies
United Nations Headquarters
405 East 42nd Street
New York, NY 10017
États-Unis 

Mme Monnier directrice générale de l’agence régionale de santé des Pays de la Loire 17 Boulevard Gaston Doumergue, 44200 Nantes

Mr Michel Ménard président du conseil départemental de Loire Atlantique ainsi qu’à la Préfecture de Loire Atlantique 3 Quai Ceineray, CS 94109, 44041 Nantes Cedex 1

Mr Etienne Pot délégué à la DIA , délégation interministérielle de l’autisme et des troubles de neuro développements. 

Mr Luc Gateau Président de l’Unapei

Mme Sophie Biette présidente de l’Adapeila et représentante de la stratégie nationale à l’autisme