Dès l'âge de 3 ans, et même avant, j'ai alerté les professionnels de santé : quelque chose m'alertait sur le comportement de ma fille. J'ai demandé à consulter un pédopsychiatre.
Nous avons commencé un suivi. J'alertais sur: ses gestes brusques, sa maladresse, ses crises disproportionnées, son refus d'obéir malgré une éducation ordinaire, son énergie inépuisable...
Durant + de 2 ans, j'étais en réalité la "patiente" du pédopsychiatre. Nous parlions de ma fille. Mais il s'adressait très peu à elle. Il me disait :"elle entend ce qu'on dit". À plusieurs reprises, j'ai demandé qu'il la voit seule. Tout était toujours remis au Rdv suivant. Cette période de suivi était aussi déclenchée par une séparation avec mon conjoint. Nous avons été aidés sur ce point, c'est vrai. Mais le cœur de mes préoccupations, était le comportement avant cette séparation. Quand le couple allait bien, il y avait déjà des signes d'alerte. Difficiles à expliquer. Mais assez inquiétants.
Aujourd'hui, je connais les réponses :
- sa maladresse et ses gestes brusques étaient dûs à un problème de motricité fine; une rééducation en psychomotricité était nécessaire;
- son refus d'obéir était en réalité un problème d'attention: elle ne parvenait pas à faire ce que je lui demandais car son esprit était sans cesse parasité par d'autres stimuli; c'est-à-dire un trouble de l'attention.
- ses crises disproportionnées liées à une gestion des émotions nécessitant un suivi psychologique adapté; les enfants avec TDAH ont des émotions décuplées;
- une hyperactivité mentale et physique liés au TDAH.
Avec le recul, tous ces souvenirs sont douloureux. Parce que tout était posé sur la table. J'avais donné tous les éléments utiles à un diagnostic. On m'a toujours écoutée, jamais entendue. Me laissant sans solution. Pour moi, mais aussi pour mon enfant.
J'ai découvert grâce à une maman pourquoi : l'obédience psychanalytique des pédopsychiatres au sein des structures publiques. Comme pour l'autisme il y a quelques années, tout s'expliquait par la mère ou les 2 parents.
Je suis une maman imparfaite. J'ai fait des erreurs. Parce que ma fille a traversé des moments très douloureux, je l'ai parfois protégée. J'ai compris certains de ses comportements et les ai excusés . Est-ce une faute? Mais j'ai toujours fini par rectifier. Sans arrêt j'ai cherché, remis en cause mon rôle de maman, écouté tous les conseils. Mais je suis une maman qui a donné un cadre à son enfant. Pas la meilleure, mais pas la pire.
À 6 ans, grâce à la psychologue consultée en libéral qui nous a orientées, Pauline a été diagnostiquée TDAH.
Certains professionnels refusent de mettre les enfants dans une "case" comme ils disent. Pourquoi? Si on a une maladie, c'est important de savoir laquelle est-ce pour proposer un traitement adapté. Alors pourquoi cela serait- il différent pour des troubles?
Savoir de quoi souffre mon enfant m'a permis de mettre en place des prises en charge adaptées : rééducations, punching-ball à la maison, devoirs à la maison faits en bougeant (efficace), découper les consignes, mise en place d'aménagements scolaires. ...
Aujourd'hui, tout est mis en place pour Pauline. Et nous avons beaucoup de chance:
- enseignante formidable et très investie pour l'inclusion scolaire ;
- psychologue et psychomotricienne merveilleuses toutes les 2;
- suivi par un pédopsychiatre dans le cadre de ses hospitalisations à la clinique.
- un dossier mdph accepté pour permettre de payer les suivis en libéral.
Malgré toutes ces prises en charge, cela reste très difficile le soir quand le traitement médicamenteux ne fait plus effet.
Pauline relâche toutes ses tensions, elle développe une opposition très forte depuis plusieurs mois et un travail sur la gestion des émotions et des gestes restent nécessaires, même s'il y a beaucoup d'évolution positive.
Nous avons perdu 5 ans en psychomotricité. Parce que pas diagnostiqué, parce que délais de 11 mois pour avoir un bilan en structure publique, parce que 1 an de délai ensuite pour un suivi en psychomotricité en structure publique... bien sûr l'erreur de non diagnostic malgré mes alertes depuis l'âge de 3 ans n'ont pas pour autant placé le dossier de ma fille en priorité. De ce fait, passage en libéral.
Alors oui. Je suis en colère. Parce que la prise en charge précoce recommandée par la HAS n'a pas été mise en place. Parce qu'avec une prise en charge précoce, on avance + vite. Parce que je n'ai pas été entendue. Parce qu'aujourd'hui il nous faudra encore beaucoup de temps pour obtenir les résultats. Parce que la vie familiale reste difficile. Parce que nous vivons au gré des troubles. Il ne faut pas se voiler la face: lorsque les crises sont là, c'est bien toute la famille qui est impactée. Le climat familial est parfois très joyeux. Mais aussi parfois très tendu. Comment se développer sereinement pour les enfants plus jeunes de la fratrie?
La non prise en compte du TDAH en France est un scandale.
Il est urgent de prendre en considération ce trouble avec une prise en charge globale. Certains enfants sont encore diagnostiqués à 15 ans, 16 ans, 18 ans... malgré les alertes et les consultations chez des spécialistes par les parents. De nombreux enfants sont exclus du système scolaire. De nombreuses familles sont au bord du gouffre. Pourtant il existe des solutions.
C'est pourquoi nous, association, vous invitons à ne plus être les invisibles et à lancer ce SOS TDAH. SOS: pourquoi nos enfants Sont les Oubliés du Système ?
Nous pensons aussi aux familles dont les enfants ne sont pas diagnostiqués.
Nous devons être responsables aussi pour toutes ces familles et nous dire: plus jamais ça et lancer, pour nous, mais aussi pour tous les autres enfants, ce #sostdah .
Nous comptons sur vous pour prendre votre stylo, 3 enveloppes et 3 timbres pour écrire aux 3 Ministères.
Cessons d'être les invisibles et agissons tous ensemble !
Stéphanie Jacquet