Una Firma per la Vulvodinia. Chiediamo il Riconoscimento della Vulvodinia, patologia invalidante che colpisce moltissime donne

• Chi siamo?
Siamo un vasto gruppo di donne che soffre di Vulvodinia, una malattia poco conosciuta ma molto diffusa.

Fra noi c'è chi è guarita e non ha voltato le spalle al dolore; chi ancora sta soffrendo e segue costose cure private disponibili solo in pochissimi centri, costretta a imbarcarsi in lunghi viaggi lontano da casa, obbligata ad assenze lavorative se ha un'occupazione; chi ha appena ricevuto diagnosi e non può permettersi di fare altrettanto, perché attualmente un'occupazione non ce l'ha, o l'ha persa per questo! Molte donne sono giovanissime.

Dal 2010 siamo unite in un Sito e Forum di informazione e supporto: il Sito dell'Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS, il primo Punto Info italiano dedicato a questa patologia, fondato da una di noi.

Unite per un unico Obiettivo: 

vedere riconosciuto il Diritto alla Salute e alle Cure per tutte le Donne che soffrono di Vulvodinia!

• Cos'è la Vulvodinia?
E' un disturbo cronico, 100% fisico, che presenta precisi eventi fisiopatologici e colpisce in media 1 donna su 7*. E' una sindrome complessa che colpisce i genitali esterni femminili - la Vulva.

Si manifesta con bruciore, spesso dolore durante i rapporti o impossibilità ad averne perché il dolore/bruciore non ci abbandona mai; molte di noi percepiscono sensazioni di scosse elettriche/spilli/pezzi di vetro sui genitali. Sintomi che talvolta si accompagnano alla presenza di tagli o abrasioni sulla mucosa.

Nella maggioranza dei casi, almeno inizialmente, non è presente alcuna lesione o segno riconoscibile: ciò complica la corretta identificazione diagnostica.

La Vulvodinia è una sindrome neuropatica, cioè che causa forte infiammazione e sofferenza dei nervi dell'area genitale e pelvica, e che spesso coinvolge la muscolatura stessa del Pavimento pelvico, stretta a morsa in una contrattura costante e dolorosa.

In alcune donne comporta sintomi vescicali/uretrali come: urgenza minzionale, bruciore minzionale, senso di peso sovrapubico, sintomi spesso scambiati per infezioni alle vie urinarie (uretrodinia, cistite abatterica, falsa cistite).

La Vulvodinia ha molte forme ed è anche chiamata "Vestibolite vulvare", "Vestibulodinia" e "Sindrome VulvoVestibolare". Quando colpisce in forma severa, impedisce di vivere una vita normale: difficile compiere anche semplici azioni come camminare, stare sedute o indossare un paio di jeans. Persino un paio di slip scatena e mantiene un bruciore insopportabile.

In molti casi ogni tipo di rapporto o sfioramento della Vulva è impossibile. Spesso il bruciore che proviamo è costante!

• Come si diagnostica? Come si scopre se si tratta di Vulvodinia?
E' sufficiente un semplice Test non invasivo in cui il Medico esercita una lieve pressione con un cotton fioc su specifici punti della Vulva: se abbiamo dolore, bruciore o anche un semplice fastidio il Test è positivo e conferma la diagnosi di Vulvodinia (Test di Friedrich o Swab Test o Test del Cotton Fioc).

Il ritardo nel ricevere la diagnosi in media è di ben quattro anni**: troppi!

Anni di sofferenze, di pellegrinaggi da uno Specialista all'altro, anni di cure inutili e addirittura spesso dannose: alla sofferenza fisica si aggiunge quella psicologica. Anni di vita.

E come se non bastasse ciò ha un impatto devastante sulla famiglia e sulla coppia. Chi sogna di avere un bambino troppo spesso vive nella paura di non poter realizzare il proprio sogno.

• Cosa non è la Vulvodinia?
Non è una infezione, non è vaginismo, non è una disfunzione di carattere "psicologico", non è una malattia rara.

• Cosa chiediamo?
✍ il Riconoscimento della Vulvodinia da parte del Sistema Sanitario Nazionale Italiano

✍ Sostegno per le Cure, il più delle volte inaccessibili

✍ Ricerca Scientifica sulla Vulvodinia per comprendere le cause che la scatenano e la mantengono

✍ Cure più efficaci e mirate e a carico del SSN

✍ Obbligatorietà di corsi di aggiornamento sulla Vulvodinia per i Professionisti della Salute

✍ Istituzione su Territorio Nazionale di Centri di Assistenza, Ascolto e Sollievo dalla Sofferenza che siano in grado di diagnosticare immediatamente e correttamente il disturbo, che assicurino un Percorso Multidisciplinare d'Eccellenza a tutte le donne affette da Vulvodinia - un supporto fisico, psichico, affettivo/relazionale/sociale vòlto al recupero del Benessere e di una maggiore Qualità della Vita

✍ Di Ascoltare la Voce del nostro Dolore, la Voce dei nostri Compagni e delle nostre Famiglie al nostro fianco. Non si tratta soltanto di un'enorme ferita fisica ed emotiva, ma anche di un enorme peso economico: la Vulvodinia incide sulla produttività e sul ben-Essere globale di noi tutti, coinvolge tutti i settori del vivere!

✍ Il Riconoscimento concreto come cittadine italiane:

- del Diritto a cure scientificamente valide e sollecite

- del Diritto a non soffrire

- del Diritto a essere tutelate come Lavoratrici, come sancisce la Costituzione Italiana

- del Diritto all'Ascolto del Dolore Intimo Femminile

✍ Un impegno costante e continuo, un supporto concreto, lo stesso impegno che stiamo condividendo ogni giorno da anni. Questa è un'occasione di reale cambiamento nella nostra società, poiché ancora oggi è così difficile ottenere aiuto quando si parla di Vulva: per abbracciare la donna, colpita nel suo intimo. La donna, fulcro e cardine della società civile tutta.

L'Italia può diventare il primo Paese al mondo ad abbracciare le donne sofferenti di Vulvodinia.

L'Italia ha a cuore la donna, la famiglia, la maternità: dimostriamolo!

Costruiamo Tutela e Cure per tutti noi:

curarsi non deve essere un lusso, ma un Diritto!

 

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 Riferimenti scientifici

*Studio epidemiologico supportato dal National Institutes of Health condotto presso l'Harvard Medical School - Harlow BL, Steward EG (2003) A population-based assessment of chronic unexplained vulvar pain: have we underestimated the prevalence of vulvodynia? J Am Med Womens Assoc. 58:82-88 MEDLINE: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12744420

**Graziottin A., 2004a Il ginecologo e la dispareunia In: Leiblum S.R. Rosen R. (Eds), Principi e pratica di terapia sessuale, Edizione italiana aggiornata a cura di Alessandra Graziottin, CIC Edizioni Internazionali, Roma, 2004, pp. 248- 267 http://www.fondazionegraziottin.org/pdf/articoli.php?ART_TYPE=SCHEDA&EW_FATHER=10498

Ulteriori riferimenti

• Report Informativo sulla Vulvodinia

• DataBase bibliografico Forum

• Video informativi sulla patologia presso i canali:

https://www.youtube.com/user/VULVODINIAPUNTOINFO/videos

https://www.youtube.com/user/Beodicea/videos

 

Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS

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www.VulvodiniaPuntoInfo.com

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