

Que abran líneas de investigación para la Distrofia Simpática Refleja!!


Que abran líneas de investigación para la Distrofia Simpática Refleja!!
El problema
LUCÍA ES UNA NIÑA DE 13 AÑOS QUE SUFRE DISTROFIA SIMPÁTICO REFLEJA, UN SINDROME NEURONAL DEGENERATIVO QUE LE ESTÁ AFECTANDO DE TAL MANERA QUE NO PUEDE TENER UNA VIDA NORMAL (vive tumbada día sí y día también, tomando una gran cantidad de pastillas para intentar paliar los dolores que muchas veces no remiten, su cuerpo se degenera, etc.) A PESAR DE SU CORTA EDAD; POR FAVOR FIRMA ESTA PETICIÓN PARA QUE SE ABRAN LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN Y NUEVOS TRATAMIENTOS PARA LA DISTROFIA SIMPÁTICO REFLEJA (DSR) Y ASÍ LUCÍA Y MUCHAS MÁS PERSONAS CON ESTA DOLENCIA PUEDAN TENER UNA VIDA SIN TERRIBLES DOLORES.
"Lucía es una preciosa niña que lleva tres largos años con una de las enfermedades llamadas raras neuro degenerativas: "Distrofia Simpático Refleja" , en los cuales no ha tenido ningún día sin dolor, este no le da tregua... sufre un dolor terrible, desde que se levanta, y por desgracia este rige su vida ya que nada le alivia, con el problema añadido de que su cuerpo va degenerándose poco a poco. Eso es una dura carga para una niña de trece años recién cumplidos, la cual no va al colegio y a penas sale por el frío, aire, roces, baches en coche etc., por este motivo la pobre siempre está tumbada en un sofá.
Las autoridades sanitarias no saben qué hacer, pero tampoco se abren líneas de investigación para esta enfermedad, nadie hace nada para ayudarla y nosotros como padres, no podemos dejar que se quede así o que llegue a sufrir terribles consecuencias, tenemos que luchar por ella porque se lo merece.
Nuestro propósito de este año es que se cure por fin. Gracias por ayudarnos a lograrlo."
La familia ha puesto sus esperanzas en una cámara hiperbárica que ha curado casos similares a los de Lucía pero su coste es de 100.000 euros. Por lo que se está intentando recaudar ese dinero para dicho tratamiento y otros experimentales. Hay muchas formas de aportar tu granito de arena, y ser partícipe de su curación:
1- Compartiendo su caso, dando a conocer su historia para que muchos otros puedan ayudarla.
https://www.facebook.com/Unasonrisaparalucia
2- Teaming 1€ (Integro para Lucía)
https://www.teaming.net/unasonrisaparalucia
3- Pendientes Una sonrisa Para Lucía - 50€ ( 20€ para Lucía) -
4- Canción "Unidos por Lucía" 0,99€
5- Aportaciones voluntarias a este numero de cuenta (Bankia)
ES8720386315966000019854
Muchas gracias por firmar esta petición.

El problema
LUCÍA ES UNA NIÑA DE 13 AÑOS QUE SUFRE DISTROFIA SIMPÁTICO REFLEJA, UN SINDROME NEURONAL DEGENERATIVO QUE LE ESTÁ AFECTANDO DE TAL MANERA QUE NO PUEDE TENER UNA VIDA NORMAL (vive tumbada día sí y día también, tomando una gran cantidad de pastillas para intentar paliar los dolores que muchas veces no remiten, su cuerpo se degenera, etc.) A PESAR DE SU CORTA EDAD; POR FAVOR FIRMA ESTA PETICIÓN PARA QUE SE ABRAN LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN Y NUEVOS TRATAMIENTOS PARA LA DISTROFIA SIMPÁTICO REFLEJA (DSR) Y ASÍ LUCÍA Y MUCHAS MÁS PERSONAS CON ESTA DOLENCIA PUEDAN TENER UNA VIDA SIN TERRIBLES DOLORES.
"Lucía es una preciosa niña que lleva tres largos años con una de las enfermedades llamadas raras neuro degenerativas: "Distrofia Simpático Refleja" , en los cuales no ha tenido ningún día sin dolor, este no le da tregua... sufre un dolor terrible, desde que se levanta, y por desgracia este rige su vida ya que nada le alivia, con el problema añadido de que su cuerpo va degenerándose poco a poco. Eso es una dura carga para una niña de trece años recién cumplidos, la cual no va al colegio y a penas sale por el frío, aire, roces, baches en coche etc., por este motivo la pobre siempre está tumbada en un sofá.
Las autoridades sanitarias no saben qué hacer, pero tampoco se abren líneas de investigación para esta enfermedad, nadie hace nada para ayudarla y nosotros como padres, no podemos dejar que se quede así o que llegue a sufrir terribles consecuencias, tenemos que luchar por ella porque se lo merece.
Nuestro propósito de este año es que se cure por fin. Gracias por ayudarnos a lograrlo."
La familia ha puesto sus esperanzas en una cámara hiperbárica que ha curado casos similares a los de Lucía pero su coste es de 100.000 euros. Por lo que se está intentando recaudar ese dinero para dicho tratamiento y otros experimentales. Hay muchas formas de aportar tu granito de arena, y ser partícipe de su curación:
1- Compartiendo su caso, dando a conocer su historia para que muchos otros puedan ayudarla.
https://www.facebook.com/Unasonrisaparalucia
2- Teaming 1€ (Integro para Lucía)
https://www.teaming.net/unasonrisaparalucia
3- Pendientes Una sonrisa Para Lucía - 50€ ( 20€ para Lucía) -
4- Canción "Unidos por Lucía" 0,99€
5- Aportaciones voluntarias a este numero de cuenta (Bankia)
ES8720386315966000019854
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Petición creada en 6 de febrero de 2015