Soy Álvaro, tengo 34 años y distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad neuromuscular degenerativa por la que voy perdiendo progresivamente mi fuerza muscular.

Tengo grado III de dependencia, el más alto que reconoce el sistema de España. Para moverme, vestirme, cambiar de postura, ir al médico o cualquier cosa básica del día a día, necesito la ayuda constante de otra persona. En mi caso, mi madre.

Ella está pendiente de mí casi todo el día. No puede tener un trabajo estable porque tiene que dejarlo todo para cuidarme. Y creo que mi madre también merece poder trabajar y tener un poco de aire.

En España ya se ha aprobado la Ley ELA, una ley pensada para garantizar cuidados dignos, asistencia personal y apoyo a personas con enfermedades neuromusculares, ELA, distrofias musculares y grandes dependencias. Pero su aplicación depende de cada comunidad autónoma. Y en algunas comunidades como Castilla y León ya se está aplicando, pero en otras como Castilla la Mancha, todavía no.

AQUÍ SEGUIMOS ESPERANDO Y NO PODEMOS ESPERAR MÁS.

Por favor, firma para pedirle al Gobierno de Castilla-La Mancha que active ya la Ley ELA, para que podamos solicitar la ayuda que necesitamos y pagar el apoyo profesional que requieren nuestros cuidados diarios.

Os aseguro que unos meses de espera suponen mucha diferencia. Necesito tener ya un poco más de independencia para mí. Y mi madre necesita tener ya un poco de aire y de tiempo para ella.

No estamos hablando de privilegios. Estamos hablando de derechos básicos, cuidados dignos y apoyo a las familias que conviven con la dependencia y las enfermedades neuromusculares.

Porque NADIE elige necesitar cuidados para vivir, pero CUALQUIERA puede necesitarlos algún día.

Junta de Castilla-La Mancha, ¡seguid el ejemplo de otras comunidades autónmas y ACTIVAD YA LA LEY ELA!

Porque los cuidados dignos no deberían depender del código postal.

Cada firma ayuda a que esta situación sea más visible y a que las administraciones actúen. Y recuerda: cuando firmes, si se te indica que debes confirmar tu firma en el correo electrónico, ¡hazlo! porque si no la confirmas no contará como válida. Y la necesitamos. ¡Gracias!