#LeyFqSinVetoParcialEL MINISTRO DE SALUD EN CONTRA DE LA LEY DE PROTECCIÓN A LAS PERSONAS CON FIBROSIS QUISTICA 

A pesar del apoyo y la visibilización por parte del Pte de la Nación, Dr. Alberto Fernández, a la problemática de la comunidad de fibrosis quística (FQ), el Ministro de salud Dr. Ginés González García volvió a manifestarse en contra de de la ley de protección a nuestros pacientes.

La FQ es una enfermedad progresiva y con el correr del tiempo se vuelve cada vez más agresiva para quienes la sufren. El daño producido es irreversible. La lucha de un niño o una niña con FQ se centra en detener la agresividad con que la patología destruye sus principales órganos. A partir de descubrimientos recientes de las Cs. médicas, es posible para cierto grupo minoritario acceder a drogas que ayuden a detener este deterioro.

Hoy, en Argentina, la única manera que una persona con Fibrosis Quística acceda a Derechos Humanos como ,la cobertura integral es a través de la certificación de discapacidad por parte del Estado con el otorgamiento Certificado Único de Discapacidad (CUD). A partir de esta certificación los pacientes pueden acceder a los derechos y a las prestaciones previstas en las Leyes Nacionales 22.431 y 24.901. Antes NO. Para acceder al cien por ciento de la cobertura es necesario tener discapacidad, o sea tener secuelas irreversibles. Antes no hay una respuesta para detener el degeneramiento y el avance de la enfermedad en los órganos de los pacientes. Esto atenta contra la expectativa y calidad de vida de las personas con FQ.
Hoy en la Argentina contamos con un registro, a cargo de la Sociedad Argentina de Pediatría, que indica que tenemos alrededor de 1800 pacientes. Solo 862 pacientes cuentan con CUD y por lo tanto, en principio, acceden a un tratamiento integral. Pero, tenemos al menos 938 chicos que no tienen ese documento. Los pacientes sin CUD, sólo reciben los pocos medicamentos que tenemos incluidos en el PMO. El resto del tratamiento diario debe ser exigido, mayoritariamente, judicialmente a las obras sociales, a las prepagas y al Estado, ocasionando dilaciones muy graves para nuestra salud.
Es por ello que los niños y niñas con FQ de la Argentina están desprotegidos y necesitan urgentemente de la empatía y el compromiso del Sr. Ministro que, desoye nuestro pedido e invisibiliza la falta de acceso a un tratamiento adecuado a miles de pacientes.

PORQUE QUEREMOS QUE LOS FQ EN ARGENTINA LLEGUEN A SER ADULTOS COMO EN OTRAS PARTE DEL MUNDO

POR UNA LEY DE PROTECCIÓN INTEGRAL A LAS PERSONAS CON FQ

Necesitamos que la reciente Ley 27.552 que fue aprobada en el Congreso Nacional sea promulgada y reglamentado SIN VETOS PARCIALES.

 Vetar la Ley sería vetar la esperanza de miles de pacientes que esperan una oportunidad igualitaria de acceso a la Salud.