Ma mère n’est plus. Une larme l'a condamnée

Un appel urgent pour un profond changement de notre système de santé

Août 2024. 

Près de 1000 jours à défendre ses droits ;

Elle a été cette proie fragile sous les griffes d’un destin cruel ;

Tout autant de nuits sans sommeil, où mes pensées, ainsi que celles des miens ; erraient comme des ombres à la dérive ;

Son sourire, jadis éclatant comme l’aube, s’est éteint dans la brume de l'injustice.

Le 31 décembre 2021, ce qui aurait dû être une simple consultation aux urgences du CHR de Metz-Thionville (57530), pour des maux de tête et une insomnie, s'est transformé, suite à un surdosage médicamenteux, en une erreur médicale, en un cauchemar indescriptible qui a éteint, il y a quelques jours, le dernier souffle de ma mère. Une tragédie !

Certains événements au sein de cet hôpital ont conduit à des décisions qui ont gravement impacté la santé de ma mère, dépassant le cadre des soins attendus. Des moyens considérables ont été mobilisés, bien au-delà de nos frontières, illustrant une dérive qui soulève de sérieuses questions sur la prise en charge des patients, à fortiori dans le cadre d’erreurs médicales. 

Alors âgée de 58 ans, elle s’était retrouvée plongée dans une spirale de maltraitances médicales et administratives, révélant des défaillances systémiques de notre système de santé. Il est important de souligner qu'au sein de cet hôpital, comme dans tous nos établissements de santé, des personnes remarquables continuent d'exercer leur métier avec humanité et dévouement. Elles ne sont en rien concernées par ce témoignage. 

L’erreur médicale : révélateur des dysfonctionnements institutionnels 

Ce qui est remis en question ici, c'est comment, dans le contexte particulier et douloureux d'une erreur médicale, une situation peut prendre une ampleur telle qu'elle semble compromettre l'intégrité d'une institution, sans que des mécanismes correctifs suffisants ne soient activés. Allant même jusqu'à se faire condamner par notre plus haute instance administrative, le Conseil d'État. Comment peut-on se laisser aveugler par des sentiments au point de compromettre l'intégrité de l'ensemble de nos institutions ?

J’ai ressenti ce besoin d’écrire, de partager avec vous près de 1000 jours de lutte acharnée pour défendre les droits de ma mère. Près de mille jours de cauchemar, où chaque instant a été marqué par la douleur, l'injustice et un combat incessant pour faire entendre sa voix, pour faire entendre ses droits. Pourtant, nous n’avions qu’une seule demande : malgré l’erreur médicale, que Maman soit soignée. 

Un récit qui commence en France et se termine en Allemagne dans des conditions tragiques.

Plus tard, viendra le moment de raconter ce récit avec précision, de plonger au cœur des détails pour saisir pleinement l’enchaînement des faits et les circonstances qui ont mené à cette issue fatale, méthodiquement pensée, savamment articulée et froidement mise à exécution. 

Au-delà de notre cri pour la justice et contre l’impunité, ce témoignage doit servir à faire en sorte que ce qui s’est passé ne se reproduise plus jamais. 

Ce qui suit a bouleversé ma vie. 

Pot de terre contre pot de fer 

Comme un fil fragile mais tenace ;

La vie s'est tendue, nouée d’espoir et de beaucoup de peines ;

La vérité, semblable à une étoile lointaine, s’est perdue dans l’obscurité du temps ;

Pot de terre d’un côté, unis tant bien que mal dans cette lutte ; 

Chaque mot, chaque lettre, chaque mouvement, chaque pensée pèse comme un fardeau ;

Des accords se heurtent à des désaccords, les sons des voix s’éteignent pour laisser place à la nuit. 

Avancer est une nécessité, mais aucune « main invisible » ne se tend à l’horizon, aucun guide pour éclairer les choix qui détermineraient la vie de celle qui, dans l’intervalle de nos efforts, continuait de souffrir en silence.

Nos visites quotidiennes viennent atténuer sa douleur. Nous lui parlons de ce monde, des joies et des peines où les guerres ont resurgi, en Europe, en Palestine, des échos de violence et de chaos. Psalmodiant quelques versets, nous lui disons que le combat est inégal, déséquilibré, mais qu’en dépit de tout, tout ira bien. Pourtant, l’espoir vacille, suspendu, inachevé, comme un murmure à la fin d’une phrase.

De l’autre côté, pot de fer, se montre impitoyable. D’abord incarné par le CHR de Metz-Thionville, puis par leur réseau qui s’étend au-delà de nos frontières, une stratégie mûrie avec patience et précision. Parmi eux, certains – heureusement pas tous – poursuivaient, semble-t-il, un objectif sombre : complexifié le « dossier », faire taire, faire souffrir, donner la mort, une mort cérébrale, une mort physique, coûte que coûte, quoi qu’il en coûte.

Défaillances systémiques : un système qui broie

Un monde binaire s’est imposé à nous : accepter cette « parole biblique médicale » et consentir à ses conséquences – en l’occurrence, retirer la vie de ma mère – ou choisir de résister. 

Aveuglés par leurs certitudes, où toute forme de questionnement est perçue comme un affront, ils voient dans chaque remise en cause une menace à leur autorité. Celle-ci, pourtant bâtie sur la confiance que nous, citoyens, leur avons accordée. Une confiance immense car elle touche à notre bien le plus précieux : notre santé.

Ces gens, avec qui j’ai, pour la plupart, échangé de manière individuelle, yeux dans les yeux, piétinent les valeurs qui ont forgé la Nation, parlant et rendant des décisions en son nom mais la trahissant à chaque parole, à chaque geste, à chaque intention. Ils écrivent des récits déformés, mensongés, cartographient des plans de domination, utilisant les moyens mis à leur disposition non pour servir, mais pour asservir, non pour soigner mais pour blesser, oubliant la mission sacrée d’ « agir ensemble, protéger chacun…durablement », de défendre, de LA protéger, de LA défendre. 

Décrépitude.

Une mobilisation sans relâche : tous les niveaux de pouvoir sollicités

Notre caisse de rattachement (CPAM de Moselle), l’Agence Régionale de Santé (ARS) Grand-Est, le Centre National de Soins à l’Étranger (CNSE), la Caisse Nationale d’Assurance Maladie (CNAM), jusqu’au ministère de la santé, à tous les niveaux, n'ont pas pris les mesures nécessaires pour considérer la situation de ma mère avec l’objectivité et la diligence attendues. Cette solidarité de corps, souvent aveugle, s’exerce trop souvent au détriment des personnes vulnérables, sacrifiant ainsi l’intérêt général sur l’autel des convenances professionnelles voire personnelles. Personne ne semblait prêt à dire « stop, notre fonction nous oblige », laissant notre famille, et bien d’autres, dans l’incapacité d’obtenir les soins et la justice auxquels elles ont droit. 

Les nombreuses démarches entreprises et les contacts sollicités pour tenter de résoudre cette situation seront précisées à chaque étape. 

En près de mille jours, plusieurs milliers de personnes ont été mobilisées sur la situation de ma mère à l'échelle de l'hôpital dans toutes ses composantes ; commission des usagers, services médicaux, services administratifs, conseil d'administration..., la CPAM de Moselle, le maire de la commune, députés, la préfecture, l'ARS, la Caisse nationale d’assurance maladie, la Défenseure des droits au niveau national, son délégué au niveau local, différents ministères dont celui de la santé, les syndicats, les Ordres professionnels des médecins en France et en Allemagne, ainsi que des experts reconnus mondialement en France et à l'étranger, aux États-Unis, au Moyen-Orient, en Afrique ou encore en Europe. À cela s'ajoutent des associations de patients, avocats spécialisés en droit de la santé, droit pénal, des médiateurs, des conseillers ou encore des personnalités publiques. Notre volonté n’a jamais été d’accabler ou médiatiser, simplement…de la soigner. 

Je me souviens de cette phrase prononcée par l’un de nos avocats : «Si je n’étais pas votre conseil et n’avais pas tous les éléments en main, jamais je n’aurais pu vous croire». 

Je ne le souhaite à personne, mais pris dans ce tourbillon, on se retrouve impuissant, englouti par la violence des événements, entre deux portes, coincé entre le marteau et l’enclume, incapable de trouver une issue ou d'échapper à l'injustice qui nous entoure. Tout devient flou, et la force destructrice de ce chaos emporte avec elle l’espoir et la raison. 

L’espoir éphémère

Fin juin 2024, le Président de la République, garant de nos institutions, a également été sollicité et s’est montré sensible à la situation de ma mère. Il nous a adressé une réponse écrite, montrant une volonté que je crois réelle et sincère de comprendre et de sortir de l’impasse. Alors que des changements semblaient enfin se profiler avec une volonté de médiation et que des initiatives commençaient à prendre forme, le drame est survenu, mettant un terme brutal à tout espoir.

Hommage à ceux qui n’ont pas failli

J’insiste et redis certains, pas tous, ont failli à leur mission. Car je n’oublierai jamais la valeur de ces Hommes qui nous ont apporté confort et écoute, qu'ils soient ami-e-s, proches, famille, diplomates, fonctionnaires, femmes de loi, Hommes de foi, commerçants, enseignants, soignants, autres médecins, journalistes, artistes, citoyens engagés, bénévoles, activistes, membres de la société civile, qui, pour la plupart, font partie de ces près de 14 000 personnes qui ont signé notre pétition lancée le 20 décembre 2022 sur change.org. Tous ont communiqué avec nous, parfois d’un simple message ou regard, et nous ont fait savoir que le combat est juste et qu’il n’y avait pas plus noble. Mais ils nous ont aussi précisé ou rappelé que d’autres avant moi, avant nous, ont essayé de mener cette bataille contre l’impunité dont jouissent certains, afin de réformer notre système de santé, aucun n’a réussi. Il ne s’agissait pas de prétendre à être l’exception, il s’agissait de notre honneur, de notre devoir, de prendre l’Histoire à témoin que nous aurons tout tenté pour défendre les droits de celle qui nous a tout donné, tout appris, et qui a dédié sa vie à nous protéger. Je dois avouer qu'au fond de moi, dans mon cœur, je croyais que ma mère serait l'exception, qu'elle échapperait à cette injustice. Il n'en fut rien. Il était écrit, convenu, gravé : aucune exception. 

Les autres voix sollicitées en humanité et qui auraient dû s’élever, celles qui, au cœur du maelström, auraient pu changer son destin ainsi que le nôtre, se sont tues, disparaissant dans l’obscurité comme des ombres fuyantes au crépuscule. La justice triomphera-t-elle dans ce monde de vanité ?

Un combat pour la justice 

J’assiste avec effroi et froid au spectacle de cette lente érosion. Le monde que nous connaissions, que ma mère m’avait décrit, se désagrège sous leurs coups de marteau. J’ai cette impression que les fondations mêmes de la société tremblent sur une échelle encore inconnue. Le pot de terre lutte pour survivre, fragile mais déterminé, tandis que le pot de fer, insensible et implacable, déshumanisé, continue de frapper, de creuser… Et dans ce combat inégal, je sens la désillusion s’infiltrer, se glisser dans les interstices de l’espoir, menaçant de tout emporter. Tel un marin, il faut garder le cap. Comme Léon, il faut nager vite, très vite pour ne pas se laisser noyer.

Ma mère, 1m65, épouse, femme pieuse, amie fidèle, à qui la vie murmurait ses secrets, chaque souffle un écho de douceur, chaque regard un éclat de tendresse infinie. Qu’a-t-elle donc fait pour mériter cela ? Son tort, c’est d’avoir été juste parmi les justes.

Le sens de l’engagement d’un avocat 

Parmi nos avocats, nombreux, il y a ce virtuose du droit, dont l’art et le sens du verbe n’ont d’égal que sa détermination à défendre nos valeurs fondamentales. Lorsque le CHR de Metz-Thionville avait décidé de « limiter les soins » de ma mère, quelques semaines à peine après l’erreur médicale, cet avocat s’est saisi de notre dossier pour mettre son talent au service de ce qui fait la grandeur de notre pays : la justice. Dans sa robe d’avocat auprès du Conseil d’État, il était ouvert au dialogue, loin de ceux qui tracent une ligne entre « les sachants » et les « ignorants » entre les « experts » et les « novices », entre « l’avocat » et son « client ». Bien au contraire, il faisait preuve d’une écoute attentive, n’hésitait pas à revoir sa copie, à analyser chaque élément transmis, et à dénouer la complexité dans laquelle on avait voulu nous enfermer. Tel un maître horloger, il mettait en lumière l’essentiel, ajustant chaque rouage pour révéler la vérité. 

Le jour J : une décision historique du Conseil d’État

Cette voix, claire et solennelle du Conseil d’État, résonnait au 1, place du Palais-Royal, à Paris. En novembre 2022, près de neuf conseillers, juges de la nation, s’étaient réunis en ce lieu, huit mois après leur saisine, pour juger le sort de ma mère. 

Leurs regards se croisèrent, graves et assurés, tandis que, dans l’ombre des colonnes anciennes, le destin s’écrivait, le droit devenait lumière, sous l’écho des délibérations, mes espoirs suspendus.

Assis, devant ces juges aux côtés de ma sœur, dans ce bâtiment de 1875, je ressentais la solennité, l’histoire gravée dans chaque pierre, les hauts plafonds ornés, les murs chargés de justice, et l’atmosphère pesante d’une décision qui changerait le destin de ma mère.

Les faits : le CHR de Metz-Thionville avait, dès mars 2022, oui quelques semaines à peine après l’erreur médicale, décidé de « limiter les soins » de ma mère. Une expression médicale inepte qui déroulait une liste froide et implacable de traitements qui ne seraient plus administrés en cas de manquement. Drôle conception de l’éthique en médecine. Certainement un autre débat. Cette décision, marquée par l’arbitraire, avait été prise avec une confiance glaçante, et, sans pitié, ils avaient même fixé, comme si c’était un simple détail, la date du 5 janvier 2023 pour « débrancher » notre mère.

Je ne savais pas, et je me questionne encore aujourd’hui, comment, dans notre pays, il est possible de décréter, contre l’avis des patients, de la famille et des proches, une date de mort ? 

Comment pourrais-je oublier ce jour où l’on m’a annoncé l’inimaginable ?

Allongé après une longue journée de travail, peu avant 18 heures, le 20 décembre 2022, un son résonna, signalant l’arrivée d’un e-mail. Sans l’ouvrir, j’avais déjà noté le nom de l’expéditrice : la responsable juridique du CHR, A.G. pour qui le dossier de ma mère était devenu une « priorité administrative ». J’imaginais ce type de réunion où une décision aussi lourde de conséquences est prise de manière froide et détachée, comme s'il suffisait de prendre son calendrier et de dire « Je reviens de vacances le 2 janvier, donc je vous propose qu’on la débranche le 5 janvier » sans la moindre considération pour la vie, dans une logique totalement déshumanisée. Précisant que c’était une décision « unanime », ce message me frappa comme un coup de massue. Mon corps et mon esprit n’étaient pas préparés à une telle cruauté. J’ai cru que mon cœur, lui aussi, avait lâché. J’ai dû relire ce courrier une dizaine de fois pour m’assurer que ce que je lisais n’était pas un mauvais rêve, mais bien la réalité : le compte à rebours était lancé. 

La signature de ce document, imposante, dominait la page, comme celle d’une personne qui, investie d’un pouvoir terrifiant, semblait prendre un plaisir morbide à signer une sentence de mort. Cela m’avait profondément marqué. 

Nuit d’angoisse et d’agitation, où la quiétude ne semblait plus jamais vouloir revenir. Mais le lendemain, un hasard providentiel, ou peut-être l’appel de Dieu, fit que les juges de notre plus haute institution administrative, le 21 décembre, à quelques jours de Noël, décidèrent de briser cette décision, dure et cruelle.

Les juges du Conseil d’État ont estimé que l’acte du CHR, arbitraire et injuste, était en contradiction avec les lois de notre terre. 

Il était fait mention que le juge des référés du tribunal administratif, pourtant investi d’un devoir sacré, avait, je cite, « eu égard à son office particulier, commis une erreur de droit ».

Ainsi, en cette froide journée de décembre, les conseillers d’État ont redonné vie à l’espoir, révoquant la sentence prématurée, illégale, d’un acte qui aurait pu éteindre à jamais notre flamme.

Le leg de ma mère : un phare pour l’avenir

Et cette décision, désormais inscrite en jurisprudence, sera, modestement, un phare pour d’autres familles, pour les juges et les avocats, pour les femmes et hommes de droit, pour les soignants, les décideurs, et toutes celles et ceux qui se retrouveront dans une situation similaire. Ils pourront toutes et tous se prévaloir de cette jurisprudence. C’est le leg de ma mère, son combat devenu lumière, à jamais.

Espoir perdu d’un transfert en France : une résignation vers l’Allemagne

Durant toute l’année 2022, en réalité depuis le premier jour de l’erreur médicale, tous les efforts pour un transfert en France étaient vains ; les blocages étaient systématiques et constants. Le chef de service de réanimation intervenait personnellement pour dissuader toute structure potentielle d'accueillir ma mère.

Après une lutte acharnée et une mobilisation des médias (France 3, Radio Mélodie, BFM TV ainsi que de nombreux autres médias régionaux et nationaux), et toujours dans le cadre de la loi, constatant l’impossibilité, nous nous sommes résignés, afin de sortir de ce traquenard, à un transfert de notre mère en Allemagne. Toutefois, le dossier de ma mère reçu de l’autre côté de la frontière ne devait mentionner que le fait qu’elle était « une simple patiente nécessitant des soins ». Ce dossier – de couleur rouge écarlate – transmis à un centre inadapté, dont le ministère allemand avait retiré les agréments, soulignait les problématiques rencontrées et compliquait, de facto, notre situation avec cette nouvelle structure, et par extension, avec toutes les autres.

Faisant fi des règles de bienséances et de déontologie, l’objectif était de faire passer le message que ce dossier - rouge toujours plus vif - posait problème. Un récit soigneusement construit, compréhensible par tous et en réalité admis par l’ensemble. Un milieu ésotérique dont les pratiques, souvent opaques et délibérément complexes, contribuaient à maintenir une barrière entre les soignants et les soignés, renforçant ainsi une hiérarchie où les véritables enjeux étaient obscurcis et la responsabilité diluée. 

Sous l’étau allemand : pression, interdiction et lente agonie

Les parcours de soins dans ce pays sont normalement reconnus pour leur rigueur et leur qualité. Pourtant, dans le cas de ma mère, pour des raisons notamment citées plus haut, cette même rigueur a précipité sa fin de vie, en lien avec les parties prenantes, dans un contexte où des mots d'ordre inquiétants semblaient prédominer : faire taire, faire souffrir, et donner la mort coûte que coûte, quoi qu’il en coûte. 

Je n’ai pas, à ce jour, la force de décrire le parcours de soins de ma mère de l'autre côté de la frontière, que ce soit à Cura-Med, Karlsbrunn, ou surtout à Marinehaus à Sarrelouis. 

Cette « Europe de la santé » n’a d’Europe que le nom : des accords signés mais jamais respectés ou tout du moins appliqués selon les circonstances et les intérêts du moment.

Ce qui s’est passé là-bas, dépasse l’entendement, laissant une cicatrice indélébile. C’est un chapitre sombre, un acte impensable dont l’ombre plane encore. Le moment viendra de révéler l'ampleur de ce drame. 

Angèle Lieby "Une larme m’a sauvée"

Il y a quelques jours, j’ai lu le livre d’Angèle Lieby Une larme m’a sauvée, co-écrit par l’excellent journaliste Hervé de Chalendar, et j’y ai trouvé de nombreuses similitudes avec l’histoire de ma mère. Angèle victime aussi de maux de tête se retrouve aux urgences et « les médecins décident de la plonger dans un coma artificiel. Le temps passe et Angèle reste dans le noir. Un noir profond où, consciente, elle crie sa douleur et sa peur, mais où personne ne peut l’entendre. Alors elle pleure à l’intérieur. Et soudain, une larme coule le long de sa joue. Une larme qui la ramène vers le monde des vivants… ». Elle a pu compter sur le soutien indéfectible de ses proches, notamment de « Ray », son mari, ancien officier de police judiciaire (OPJ), et de sa fille, Cathy. C’était en 2009...à Strasbourg. Je suis profondément admiratif de son histoire, une leçon de courage et de résilience. 

Une larme l'a condamné

La larme ou devrais-je dire les larmes de ma mère étaient, elles aussi, bien visibles, mais les siennes l’ont condamnée.

Colère et blessures éternelles ;

Chaque douleur, un coup de scalpel ;

Une injustice insoutenable ;

Une cruauté qui lacère l’âme ;

Comme un torrent de lames qui ne cesse de ravager.

Comme Teddy sur les tatamis, j'ai vibré pendant ces Jeux Olympiques, particulièrement à chaque médaille d'or, quand la Marseillaise résonnait ; 

Ils viennent jusque dans vos bras, 

Égorger vos fils, vos compagnes ! 

Ce chant de fierté nationale exprimant la lutte, la liberté et la résistance résonnait différemment quand ils sont venus jusque dans mes bras, […] (me prendre) ma maman. 

Et dans ce monde où les Hommes ont parfois oublié leur humanité, où la cruauté a atteint des sommets impensables, les mots de Bertold Brecht, poète allemand, résonnent « L’injustice passera-t-elle pour justice ? - Un jour viendra, où la justice se lèvera, même dans les ténèbres les plus profondes ».

Confucius le disait différemment à l'ère préchrétienne, « Confronté à la roche, le ruisseau l'emporte toujours, non pas par la force, mais par la persévérance ». Alors persévérons. 

Sollicité, le prêtre de ma commune me dit qu’il « faut garder la foi ». Alors gardons la foi. 

Vers le ciel, elle est allée, comme un souffle léger ;

Nos prières, comme des larmes qui perlent à l’aube, ne cesseront jamais ; 

1000 jours pour elle, l’éternité de vérité. 

Je sais que tu me lis de là-haut Mama. Je veux te dire que je suis désolé. J’ai essayé, nous avons tous essayé de te sortir de là, et je sais que tu as tout suivi, tout entendu, tout vu. Je m’en veux de ne pas avoir pu faire plus, de ne pas avoir mobilisé davantage pour te défendre, toi qui m’as donné la vie. Tu me pardonneras, j’en suis sûr. Me pardonnais-je à moi-même ? 

Je t’aime d’un amour à nul autre pareil.

Ils t’ont ôté la vie mais la promesse est faite : ici ou là-bas, la balance ⚖️ penchera en faveur de la vérité, car vérité est justice.

Quel souvenir douloureux, quand on m’a tendu cette pelle pour te recouvrir de terre dans ta tombe, j’ai pensé un instant que c’était encore un mauvais rêve. Des larmes infinies. Finalement, je me dis que peut-être, Maman, tu es plus en sécurité sous terre qu’au-dessus, car ici, il y a des prédateurs sans âme, des bourreaux sans conscience. 

Gouvernance médicale : vers une nouvelle culture et perspectives ?

Nous ne pouvons pas permettre que les erreurs médicales ébranlent nos institutions ni accepter l’idée qu’en raison d’un manque de médecins, un « pourcentage d’erreurs » soit toléré. Les mécanismes de conciliation et de médiation sont souvent inefficaces, et ils l'ont été s’agissant de ma mère. Dans notre cas, la directrice juridique du CHR était (est encore ?) également responsable de la commission des usagers, soulevant des questions d’impartialité dans un système où l’on peut être à la fois juge et partie. Les procédures judiciaires, longues et fastidieuses, ne sont pas accessibles à tous, et pendant ce temps, les patients et leurs familles continuent de souffrir. Ces démarches cristallisent les échanges et détériorent les relations, au détriment des patients et des familles.

L’opacité persistante dans la communication des documents médicaux pose un réel problème de transparence. Comment avancer vers plus de clarté quand, par exemple, le CHR, soucieux de protéger ses intérêts - ou les intérêts de certains - refuse de partager des informations qui pourraient être utilisées contre lui ? Ces mécanismes opaques contribuent à rendre l'accès à la vérité encore plus complexe, retardant la justice et accentuant la méfiance entre les soignants et les patients. 

La standardisation des formats de communication est également cruciale : certains documents nous ont été remis sous forme de CD illisibles par des logiciels externes au CHR, rendant leur consultation impossible pour les familles et les experts indépendants. Tout est fait, quand cela est décidé, pour complexifier, retarder, asphyxier.  

Par ailleurs, l’ordre des médecins joue un rôle délicat qui mérite une attention particulière. Conçu pour « être au service des médecins dans l'intérêt des patients », il se trouve dans une position ambiguë, cherchant à concilier deux missions parfois contradictoires. Il se définit comme étant « le garant de la relation médecin-patient ». Comment assurer la protection des patients sans que la défense des praticiens n’entrave la quête de justice ? Cette dualité pose un véritable enjeu : quel suivi, quel cadre politique, et quelles garanties pour un juste équilibre ? Il est nécessaire de s'interroger sur les mécanismes de régulation et de contrôle en place pour assurer une impartialité effective.

Lorsqu’il s’agit d’erreurs médicales, le personnel médical se retrouve souvent démuni ; le réflexe naturel est de se protéger, de se recroqueviller sur lui-même, en espérant que le temps fera son œuvre en diluant la responsabilité voire l’effacera. 

Il est essentiel de repenser nos pratiques et de renforcer l’indépendance des organes de médiation existants pour qu’ils deviennent de véritables arbitres neutres et transparents. Inventer d’autres méthodes. L’existant ne tient plus.  Cela semble indispensable pour garantir un fonctionnement plus juste, un peu plus protecteur et réellement centré sur le bien-être du personnel médical, des patients, de la justice et plus largement de nos institutions.

L'amélioration continue et le courage d'interroger nos pratiques sont des pas vers un changement nécessaire. 

Quant à la justice pour ma mère, elle suivra son chemin. C’est une promesse que je lui ai faite. 

Enfin, je remercie les cœurs chaleureux ; 

Ces prières sincères, reflets d’un amour pur ;

Les âmes bienveillantes, gardiennes de la lumière ; 

Prenez soin de vos mamans ; 

La mienne n’est plus ;

Une larme l'a condamnée. 

À lui appartient ce qu’il a pris et à lui appartient ce qu’il a donné. Nous lui appartenons et c’est vers lui que nous retournons.

La vie continue. Je suis orphelin.

Mohamed

Partagez, signez cet appel du cœur, pour elle, pour tou(te)s les autres. Sa voix guide la voie. 

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My Mother is no more.

A tear condemned her.

An urgent call for a profound change in our healthcare system.

August 2024.

Nearly 1,000 days defending her rights ;

She was a fragile prey under the claws of a cruel fate ;

Countless sleepless nights where my thoughts, and those of my loved ones, drifted like wandering shadows ;

Her smile, once bright as dawn, faded in the fog of injustice.

On December 31, 2021, what should have been a simple visit to the emergency at CHR Metz-Thionville (57530), in France, for headaches and insomnia turned, due to a medication overdose, into a medical error - a nightmarish ordeal that extinguished my mother’s last breath just days ago. A tragedy.

Certain events within this hospital led to decisions that severely impacted my mother’s health, far beyond the care that should have been expected. Resources were mobilized far and wide, illustrating a drift that raises serious questions about patient care, particularly in cases of medical errors. 

At 58 years old, she was plunged into a spiral of medical and administrative mistreatment, exposing systemic failures in our healthcare system. It is crucial to acknowledge that within this hospital, as in all our health institutions, remarkable people continue to do their jobs with humanity and dedication. They are in no way the target of this testimony.

Medical error : a reflection of institutional failures

What is questioned here is how, in the painful context of a medical error, a situation can escalate to the point where it seems to compromise the integrity of an institution without sufficient corrective mechanisms being activated, even to the extent of being condemned by our highest administrative court, the Conseil d’État. How can they be blinded by emotions to the point of compromising the integrity of our institutions?

I felt compelled to write, to share with you nearly 1,000 days of relentless struggle to defend my mother’s rights. Nearly a thousand days of nightmares, where every moment was marked by pain, injustice, and an unceasing fight to make her voice heard, to uphold her rights. And yet, all we ever asked was that, despite the medical error, Mom be treated with dignity…

A Story that begins in France and ends in Germany in tragic circumstances.

The time will come to recount this story in detail, to dive into the heart of the facts and circumstances that led to this fatal outcome, meticulously planned, cleverly articulated, and coldly executed. Beyond our cry for justice and against impunity, this testimony should serve to ensure that what happened never happens again.

What follows has changed my life.

A fragile pot against an iron pot

Like a fragile yet tenacious thread ;

Life stretched, knotted with hope and much pain ;

Truth, like a distant star, lost in the darkness of time ;

The fragile pot on one side, united as best as we could in this struggle ;

Every word, every letter, every movement, every thought weighed like a burden ; 

Agreements clashed with disagreements, voices faded into the night.

Moving forward became a necessity, but no “invisible hand” extended on the horizon, no guide to light the choices that would determine the life of the one who, amidst our efforts, continued to suffer in silence.

Our daily visits softened her pain. We spoke to her of this world, of joys and sorrows, where wars have resurfaced, in Europe, in Palestine, echoes of violence and chaos. Reciting a few verses, we told her that the fight was unequal, unbalanced, but that despite everything, everything would be okay. Yet hope wavered, suspended, unfinished, like a whisper at the end of a sentence.

On the other side, the iron pot showed no mercy. First embodied by CHR Metz-Thionville, then by their network extending beyond our borders, a strategy developed with patience and precision. Among them, some -fortunately not all - seemed to pursue a dark objective : complicate the “case,” reduce to silence, inflict pain, cause death, cerebral and physical, at any cost, no matter the cost.

Systemic failures : a system that crushes

A binary world imposed itself on us : accept this “biblical medical word” and consent to its consequences - removing my mother’s life - or choose to resist.

Blinded by their certainties, where any form of questioning is seen as an affront, they perceive every challenge as a threat to their authority, built on the trust we, citizens, have given them. An immense trust, as it touches our most precious asset : our health.

These people, with whom I mostly interacted face to face, trampled on the values that built our Nation, speaking and making decisions in its name but betraying it with every word, every action, every intention. They write distorted, deceitful narratives, map out plans of domination, using the means at their disposal not to serve but to subjugate, not to heal but to harm, forgetting the sacred mission of “acting together, protecting each... sustainably” to defend, to protect HER, to defend HER.

Decay.

Relentless mobilization: all levels of power solicited

Our local social security health fund (CPAM Moselle), the Regional Health Agency (ARS) Grand-Est, the National Center for Foreign Health Care (CNSE), the National Health Insurance Fund (CNAM), up to the Ministry of Health - at every level, they failed to take the necessary steps to consider my mother’s situation with the objectivity and diligence expected. This often-blind professional solidarity operates too often at the expense of vulnerable people, sacrificing the general interest on the altar of professional or even personal convenience. No one seemed ready to say “stop, our function obliges us,” leaving our family, and many others, unable to obtain the care and justice to which they are entitled.

The numerous steps taken, and contacts solicited to try to resolve this situation will be detailed at each stage.

In nearly a thousand days, several thousand people were mobilized over my mother’s situation within the hospital in all its components ; the user commission, medical services, administrative services, board of directors... the CPAM Moselle, the mayor, members of the national assembly, the prefecture, the ARS, the National Health Insurance, the defender of rights at the national level, her local delegate, various ministries including health, unions, professional orders of doctors in France and Germany, as well as world-renowned experts in France and abroad, in the United States, the Middle East, Africa, and Europe. Added to this are patient associations, lawyers specializing in health law, criminal law, mediators, advisors, and even public figures. Our goal was never to blame or publicize, just to treat her…

I remember this phrase spoken by one of our lawyers : “If I weren’t your counsel and didn’t have all the facts at my disposal, I would never have been able to believe you”.

I wish this on no one, but caught in this whirlwind, you find yourself powerless, swallowed by the violence of events, trapped between doors, caught between a rock and a hard place, unable to find a way out or escape the injustice that surrounds us. Everything becomes blurry, and the destructive force of this chaos sweeps away hope and reason.

Ephemeral hope

In late June 2024, our President, the guarantor of our institutions, was also contacted and showed sensitivity to my mother’s situation. He sent us a written response, showing a desire that I believe is real and sincere to understand and find a way out of the impasse. Just as changes seemed to be finally emerging, with a willingness for mediation and initiatives beginning to take shape, tragedy struck, abruptly ending all hope.

Tribute to those who did not fail

I insist and repeat : some, not all, failed their mission. Because I will never forget the value of those who brought us comfort and listened to us, whether they were friends, close ones, family, diplomats, civil servants, women of law, men of faith, shopkeepers, teachers, caregivers, other doctors, journalists, artists, engaged citizens, volunteers, activists, members of civil society, many of whom are among the nearly 14,000 people who signed our petition launched on December 20, 2022, on change.org. All communicated with us, sometimes with a simple message or look, letting us know that the fight is just and that there is no nobler cause. But they also told or reminded us that others before me, before us, had tried to fight this battle against the impunity, enjoyed by some, to reform our healthcare system ; none succeeded. It wasn’t about pretending to be the exception ; it was about our honor, our duty, to bear witness to History that we did everything possible to defend the rights of the one who gave us everything, taught us everything, and devoted her life to protecting us. Deep down, in my heart, I believed my mother would be the exception, that she would escape this injustice. It wasn’t to be. It was written, agreed upon, engraved : NO exception.

Other voices, solicited in humanity and that should have risen, those that, at the heart of the maelstrom, could have changed her fate and ours, fell silent, disappearing into the darkness like fleeing shadows at dusk. Will justice triumph in this world of vanity?

A fight for Justice

I watch with horror and coldness at the spectacle of this slow erosion. The world we knew, the one my mother described to me, crumbles under their hammer blows. I feel that the very foundations of society are trembling on an unprecedented scale. The fragile pot fights to survive, fragile but determined, while the iron pot, insensitive and relentless, dehumanized, continues to strike, to dig... And in this unequal struggle, I feel disillusionment seeping in, slipping into the cracks of hope, threatening to sweep everything away. Like a sailor, one must stay the course. Like Leon, one must swim fast, very fast, not to drown.

My mother, 1m65, wife, pious woman, loyal friend, to whom life whispered its secrets, each breath an echo of sweetness, each look a flash of infinite tenderness. What did she do to deserve this? Her crime was simply being just among the just.

The meaning of an advocate’s commitment

Among our lawyers, there is this virtuoso of law, whose art and sense of the word are matched only by his determination to defend our fundamental values. When CHR Metz-Thionville decided to “limit care” for my mother, just weeks after the medical error, this lawyer took up our case to put his talent at the service of what makes our country great : justice. In his lawyer’s robe before the Conseil d’État, he was open to dialogue, far from those who draw a line between “the knowers” and the “ignorant,” between “experts” and “novices,” between “lawyer” and “client.” On the contrary, he was attentive, did not hesitate to revise his work, analyze every element presented, and untangle the complexity in which they tried to trap us. Like a master watchmaker, he illuminated the essentials, adjusting every cog to reveal the truth.

D-Day : a historic decision by the Conseil d’État

This voice, clear and solemn, of the Conseil d’État resonated at 1, Place du Palais-Royal, Paris. In November 2022, nearly nine advisors, judges of the nation, gathered in this place, eight months after being seized, to judge my mother’s fate.

Their gazes met, serious and confident, while, in the shadow of the ancient columns, destiny was being written, the law becoming light. Amidst the echo of deliberations, my hopes hung in the balance.

Seated before these judges, next to my sister, in this building dating back to 1875, I felt the solemnity, the history etched in every stone, the high ornate ceilings, the walls heavy with justice, and the weighty atmosphere of a decision that would change my mother’s destiny.

The facts : CHR Metz-Thionville had, as early as March 2022, only a few weeks after the medical error, decided to “limit care” for my mother - a medical expression inadequate, laying out a cold and relentless list of treatments that would no longer be administered in case of failure. A strange concept of medical ethics. Certainly, another debate. This decision, marked by arbitrariness, was made with disturbing confidence and, without mercy, they even set, as if it were a mere detail, the date of January 5, 2023, to “disconnect” our mother.

I did not know, and I still wonder today, how it is possible in our country to decree, against the wishes of patients, family, and loved ones, a date of death? They had placed the respirator on a chair, a symbolic gesture of unbearable abandonment. This respirator, exposed to any accident, underscored an intolerable negligence, a silent threat...

How could I forget the day when I was told the unimaginable?

Lying down after a long day of work, just before 6 p.m. on December 20, 2022, a sound echoed, signaling the arrival of an email. Without opening it, I had already noted the sender’s name : the legal director of the CHR, A.G., for whom my mother’s case had become an “administrative priority.” I imagined this kind of meeting where such a weighty decision is made in a cold and detached manner, as if it were enough to check one’s calendar and say, “I’m back from vacation on January 2, so I propose we disconnect her on January 5,” with no regard for life, in a totally dehumanized logic. Stating that it was a “unanimous decision,” this message struck me like a sledgehammer. My body and mind were unprepared for such cruelty. I thought my heart had given out too. I had to read this letter a dozen times to make sure that what I was reading was not a bad dream but indeed reality : the countdown had begun.

The signature on this document, imposing, dominated the page, like that of a person, invested with terrifying power, who seemed to take morbid pleasure in signing a death sentence. It deeply marked me.

A night of anxiety and agitation, where tranquility seemed never to return. But the next day, a providential coincidence, or perhaps God’s call, led the judges of our highest administrative institution, on December 21, a few days before Christmas, to shatter this harsh and cruel decision.

The judges of the Conseil d’État ruled that CHR’s arbitrary and unjust act was in contradiction with the laws of our land. It was mentioned that the administrative court’s judge, entrusted with a sacred duty, had, “with regard to his particular office, committed an error of law”. Thus, on that cold December day, the State Councilors revived hope, overturning the premature and illegal sentence of an act that could have extinguished our flame forever.

My Mother’s legacy : a beacon for the future

And this decision, now established as case law, will, modestly, serve as a beacon for other families, for judges and lawyers, for the men and women of law, for caregivers, decision-makers, and all those who will find themselves in a similar situation. They will all be able to rely on this case law. This is my mother’s legacy, her battle turned light, forever.

Lost hope of a transfer to France : resignation to Germany

Throughout 2022, indeed from the first day of the medical error, every effort to transfer her within France was in vain ; blockages were systematic and constant. The head of the Intensive Care Unit (ICU) personally intervened to discourage any potential facility from accepting my mother.

After a fierce struggle and media mobilization (France 3, Radio Mélodie, BFM TV, and many other regional and national media), and still within the law, seeing the impossibility, we resigned ourselves to transferring her to Germany to escape this trap. However, my mother’s file received on the other side of the border was to mention only that she was “a simple patient requiring care.” This file - scarlet red in color - sent to an unsuitable center, which the German ministry had stripped of its accreditations, highlighted the issues encountered and complicated our situation with this new structure, and by extension, with all others.

Ignoring rules of decency and ethics, the goal was to send the message that this file - ever more vivid red - was problematic. A narrative carefully constructed, understandable to all, and in fact accepted by all. An esoteric environment whose often opaque and deliberately complex practices contributed to maintaining a barrier between caregivers and the cared-for, reinforcing a hierarchy where the real issues were obscured and responsibility diluted.

Under german pressure : ban, prohibition, and slow agony

The healthcare pathways in this country are normally recognized for their rigor and quality. Yet, in my mother’s case, for the reasons mentioned above, this same rigor hastened her end of life, in connection with stakeholders, in a context where disturbing orders seemed to predominate : reduce to silence, inflict pain, and deliver death at any cost, no matter the cost.

To this day, I do not have the strength to describe my mother’s care journey on the other side of the border, whether at Cura-Med, Karlsbrunn, or especially at Marinehaus in Saarlouis.

This “Europe of Health” is Europe in name only : agreements signed, at the highest level, but never respected or at least applied according to circumstances and interests at the time.

What happened there defies understanding, leaving an indelible scar. It is a dark chapter, an unthinkable act whose shadow still looms. The time will come to reveal the extent of this tragedy.

Angèle Lieby : “A tear saved me”

A few days ago, I read Angèle Lieby’s book “A tear saved me”, co-written by the excellent journalist Hervé de Chalendar, and I found many similarities with my mother’s story. Angèle, also suffering from headaches, finds herself in the emergency room, where “the doctors decide to put her in an artificial coma. Time passes, and Angèle remains in darkness. A deep darkness where, conscious, she cries out her pain and fear, but no one can hear her. So, she cries inside. And suddenly, a tear runs down her cheek. A tear that brings her back to the world of the living...” She could count on the unwavering support of her loved ones, particularly “Ray,” her husband, a former judicial police officer, and her daughter, Cathy. That was in 2009...in Strasbourg. I am deeply admiring of her story, a lesson in courage and resilience.

A tear condemned her

My mother’s tears, too, were visible, but hers condemned her.

Rage and eternal wounds ;

Every pain, a scalpel’s cut ;

An unbearable injustice ;

A cruelty that lacerates the soul ;

Like a torrent of blades that never ceases to ravage.

Like Teddy on the tatami mats, I felt alive during these Olympic Games, especially with every gold medal, when the Marseillaise echoed ; 

They come right into your arms,

To slit the throats of your sons, your wives!

This song of national pride expressing struggle, freedom, and resistance resonated differently when they came into my arms […] (to take) my mom. 

And in this world where men have sometimes forgotten their humanity, where cruelty has reached unthinkable heights, the words of Bertolt Brecht, the German poet, resonate: “Will injustice pass for justice? A day will come when justice rises, even in the darkest depths.” 

Confucius said it differently in the pre-Christian era, “Faced with the rock, the stream always prevails, not by force, but by perseverance.” So, let us persevere.

Solicited, the priest of my parish tells me that we “must keep the faith.” So let us keep the faith.

Toward the sky, she has gone, like a gentle breath ;

Our prayers, like tears that glisten at dawn, will never cease ; 

1,000 days for her, the eternity of truth.

I know you read me from above, Mama. I want to tell you that I’m sorry. I tried, we all tried to get you out of there, and I know you saw it all, heard it all, felt it all. I regret not being able to do more, not mobilizing more to defend you, who gave me life. You will forgive me, I am sure. Will I forgive myself?

I love you with a love like no other.

They took your life, but the promise is made : here or there, the scales ⚖️ will tilt in favor of truth, for truth is justice.

What a painful memory when they handed me that shovel to cover you with earth in your grave ; I thought for a moment that it was still a bad dream. Endless tears. Finally, I tell myself that maybe, Mom, you are safer underground than above, for here, there are soulless predators, executioners without conscience.

Medical governance : toward a new culture and perspectives?

We cannot allow medical errors to shake our institutions nor accept the idea that due to a lack of doctors, a “percentage of errors” is tolerated. Conciliation and mediation mechanisms are often ineffective, and they were in my mother’s case. In our case, the CHR’s legal director was (still is?) also responsible for the user commission, raising questions of impartiality in a system where one can be both judge and party. Judicial procedures, long and arduous, are not accessible to all, and meanwhile, patients and their families continue to suffer. These processes crystallize exchanges and deteriorate relationships to the detriment of patients and families.

The persistent opacity in the communication of medical documents poses a real transparency problem. How can we move towards more clarity when, for example, the CHR, keen to protect its interests - or the interests of some - refuses to share information that could be used against it? These opaque mechanisms contribute to making access to the truth even more complex, delaying justice, and deepening the mistrust between caregivers and patients.

Standardizing communication formats is also crucial : some documents were handed to us in the form of CDs unreadable by external software to CHR, making consultation impossible for families and independent experts. Everything is done, when decided, to complicate, delay, suffocate.

Moreover, the French order of doctors plays a delicate role that deserves special attention. Designed to “serve doctors in the interest of patients,” it finds itself in an ambiguous position, seeking to reconcile two sometimes contradictory missions. It defines itself as “the guarantor of the doctor-patient relationship”. How can it ensure the protection of patients without the defense of practitioners hindering the quest for justice? This duality poses a real challenge : what oversight, what political framework, and what guarantees for a fair balance? It is essential to question the regulatory and control mechanisms in place to ensure effective impartiality.

When it comes to medical errors, medical staff often find themselves helpless; the natural reflex is to protect themselves, to retreat, hoping that time will do its work by diluting responsibility or even erasing it.

It is crucial to rethink our practices and strengthen the independence of existing mediation bodies so that they become genuinely neutral and transparent arbitrators. Invent other methods. The existing ones no longer hold. This seems essential to ensure fairer functioning, a little more protective and truly centered on the well-being of medical staff, patients, justice, and more broadly, our institutions.

Continuous improvement and the courage to question our practices are steps towards necessary change. 

As for justice for my mother, it will follow its course. It is a promise I made to her.

Finally, I thank the warm hearts ;

These sincere prayers, reflections of pure love ;

The benevolent souls, guardians of light ;

Take care of your moms ;

Mine is no more ;

A tear condemned her.

To Him belongs what He has taken, and to Him belongs what He has given. We belong to Him, and to Him, we return.

Life goes on. I am an orphan.

Mohamed

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