L'Idrosadenite Suppurativa (HS) è una malattia invisibile, ma devastante. Si caratterizza per la formazione ricorrente di lesioni e fistole dolorose e infiammate nelle aree delle pieghe del corpo che comprendono ascelle, inguine e zone ano-genitali. Oltre alle sedi tipiche, possono coinvolgere altre zone, ad esempio, il volto, la schiena, il cuoio capelluto. Fra le sequele delle lesioni spiccano la formazione di esiti cicatriziali importanti e talvolta deturpanti e il notevole peso psicologico. 

Colpisce circa 11.4 pazienti ogni 100.000 abitanti della popolazione italiana, stravolgendo la vita di chi ne soffre. Pazienti, familiari e caregiver affrontano un cammino fatto di dolori lancinanti, isolamento sociale e diagnosi tardive . 

L'idrosadenite suppurativa ( hidradenitis suppurativa=HS) viene troppo spesso ignorata, lasciando i pazienti intrappolati in un quotidiano fatto di sofferenza, limitazioni nei movimenti, impossibilità di lavorare e una vita privata che si sgretola giorno dopo giorno.

È inaccettabile! Se nulla cambia, migliaia di persone continueranno a vivere nell'ombra , senza diagnosi tempestiva, cura adeguata e il supporto psicologico necessario. La mancanza di centri specializzati (HS UNIT) e di percorsi diagnostico-terapeutici mirati non è più tollerabile: crea disuguaglianze, amplifica la sofferenza e nega ai pazienti il ​​diritto a una vita dignitosa.

Ma un cambiamento è possibile, ed è necessario ora . L'HS non può più essere ignorata. Il Manifesto delle Persone con Idrosadenite Suppurativa propone soluzioni concrete: riconoscimento della disabilità, promozione della ricerca, reti specializzate e accesso equo alle cure su tutto il territorio nazionale. Questi 10 punti non sono un sogno, ma una necessità urgente.

Agire oggi significa ripristinare dignità, diritti e speranza a chi lotta ogni giorno con questa malattia invisibile, ma reale. Non possiamo più aspettare.

Firma questa petizione per dare voce alle persone con HS.

Basta silenzi, basta indifferenza: è tempo di cambiare!