SMA (Spinal Musküler Atrofi) ve DMD (Duchenne Musküler Distrofi) hastası çocuklarımız, tedavileri için milyon dolarları bulan ilaçlara ihtiyaç duyuyor.

SMA gen tedavisi: 2.000.000 $

DMD gen tedavisi: 3.000.000 $

Bu ilaçlara ulaşmanın tek yolu, şimdiye kadar ailelerin Valilik izinli bağış kampanyaları ile topladığı desteklerdi. Fakat İstanbul Valiliği aldığı kararla, bu kampanyaların en önemli dayanağı olan stand kurma faaliyetlerini yasakladı.

Bu yasak, fiilen çocuklarımızın tedaviye ulaşma şansını ortadan kaldırıyor. Çünkü zamanla yarışan aileler, artık gönüllülerin desteğiyle bağış toplayamayacak. Her geçen gün, bu çocuklarımız için geri dönüşü olmayan bir kayıp demek.

📌 Bizler diyoruz ki:

Çocuklarımızın yaşam hakkı pazarlık konusu olamaz.

Yasaklarla değil, çözümlerle yaşatılabilirler.

TALEPLERİMİZ:

1. SMA ve DMD ilaçlarının acilen SGK kapsamına alınması.

2. Yardım kampanyalarının önünü kapatan yasakların kaldırılması.

3. Nadir hastalıklar için özel bir devlet fonu kurulması.

Her çocuk, yaşama hakkına sahiptir. Biz, SMA ve DMD’li çocuklarımızın ölüme terk edilmesine sessiz kalmıyoruz.

👉 Siz de imzanızı atın, bu çocukların sesine ses olun.