SMA Kader Değil, Gecikmiş Bir Vicdan Borcudur! Her SMA'lı Çocuk Tedaviye Erişebilsin

Yakın zamanlı imzacılar
Murat Çetin ve 14 kişi daha yakın zamanda imzaladı.

Kampanya metni

Bu bir imza kampanyası değil.
Bu bir çığlık.

SMA (Spinal Müsküler Atrofi), tedavisi olan bir hastalık.
Ama bu ülkede hâlâ bir çocuk “ilaç çok pahalı” diye göz göre göre kaybediliyor.

Devletin kasası, ihale için milyarları açarken…
SMA’lı bir bebek, zamanla yarışıyor.

📌 Bir gerçek:
SMA Tip 1 ölümcüldür. 2 yaşına gelmeden tedavi edilmezse, birçok çocuk kaybedilir.

📌 Bir utanç:
Türkiye’de gen taraması %100 ücretsiz yapılmıyor.
Doğum öncesi bilinçlendirme eksik.
Ve tedavisi olan bir hastalıkta aileler valilikten yardım izni alarak para toplamaya çalışıyor.

📌 Bir soru:
SMA’lı bebekler başka ülkelerde hemen ilaca kavuşuyorsa, biz neden hâlâ yardım kumbaralarına mahkûmuz?

Devlet, evlatlarına seyirci kalamaz!

❗ Artık bağış istemiyoruz.
❗ Artık zamanla yarışmak istemiyoruz.
❗ Artık bir annenin, bir babanın çaresiz bakışını izlemek istemiyoruz.

Bu kampanya şunu talep ediyor:

✅ Tüm SMA tiplerinde Zolgensma, Spinraza, Risdiplam gibi tedavilerin tamamen ücretsiz ve gecikmeksizin karşılanması
✅ Tüm evliliklerde ve doğumlarda genetik taramanın zorunlu ve ücretsiz hale gelmesi
✅ Valilik iznine gerek kalmadan, devletin maliyet değil hayat odaklı hareket etmesi

Çünkü bir çocuğun yaşama hakkı,
bütçe kalemlerinden daha ucuz değildir.

Çünkü adalet, sadece mahkemede değil,
doğumhanede, genetik merkezinde ve çocuk yoğun bakımında da aranır.

Bugün ses çıkarmayan, yarın sesini arayabilir…

İmzanı at.
Bir çocuğun ömrüne, bir annenin duasına, bir toplumun vicdanına dokun.

avatar of the starter
Günal BilekKampanyayı Başlatan Kişi

10.010

Yakın zamanlı imzacılar
Murat Çetin ve 14 kişi daha yakın zamanda imzaladı.

Kampanya metni

Bu bir imza kampanyası değil.
Bu bir çığlık.

SMA (Spinal Müsküler Atrofi), tedavisi olan bir hastalık.
Ama bu ülkede hâlâ bir çocuk “ilaç çok pahalı” diye göz göre göre kaybediliyor.

Devletin kasası, ihale için milyarları açarken…
SMA’lı bir bebek, zamanla yarışıyor.

📌 Bir gerçek:
SMA Tip 1 ölümcüldür. 2 yaşına gelmeden tedavi edilmezse, birçok çocuk kaybedilir.

📌 Bir utanç:
Türkiye’de gen taraması %100 ücretsiz yapılmıyor.
Doğum öncesi bilinçlendirme eksik.
Ve tedavisi olan bir hastalıkta aileler valilikten yardım izni alarak para toplamaya çalışıyor.

📌 Bir soru:
SMA’lı bebekler başka ülkelerde hemen ilaca kavuşuyorsa, biz neden hâlâ yardım kumbaralarına mahkûmuz?

Devlet, evlatlarına seyirci kalamaz!

❗ Artık bağış istemiyoruz.
❗ Artık zamanla yarışmak istemiyoruz.
❗ Artık bir annenin, bir babanın çaresiz bakışını izlemek istemiyoruz.

Bu kampanya şunu talep ediyor:

✅ Tüm SMA tiplerinde Zolgensma, Spinraza, Risdiplam gibi tedavilerin tamamen ücretsiz ve gecikmeksizin karşılanması
✅ Tüm evliliklerde ve doğumlarda genetik taramanın zorunlu ve ücretsiz hale gelmesi
✅ Valilik iznine gerek kalmadan, devletin maliyet değil hayat odaklı hareket etmesi

Çünkü bir çocuğun yaşama hakkı,
bütçe kalemlerinden daha ucuz değildir.

Çünkü adalet, sadece mahkemede değil,
doğumhanede, genetik merkezinde ve çocuk yoğun bakımında da aranır.

Bugün ses çıkarmayan, yarın sesini arayabilir…

İmzanı at.
Bir çocuğun ömrüne, bir annenin duasına, bir toplumun vicdanına dokun.

avatar of the starter
Günal BilekKampanyayı Başlatan Kişi

İmzacılar Ne Diyor?

Kampanya güncellemeleri