Somos Oscar y Milagros de Argentina, lamentablemente nuestra hija Victoria, Vico como la apodamos de corazón sufre una enfermedad poco frecuente y mortal llamada Tay Sachs, de tipo genetica neurologíca progresiva degenerativa, con un promedio de vida de 2 a 4 años. Contra todo pronóstico y patrón de la enfermedad Vico hoy tiene 3 años y 8 meses de vida, siendo la única paciente declarada en el Mundo de Tay Sachs infantil con avanzada edad que aún se alimenta por boca, esta conectada al entorno, no posee ningún tipo de cirugías, su cuerpo no está atrofiado y sus órganos se mantienen en un parámetro normal. 

Desde hace un poco más de 2 años los avances de la investigación para una posible cura han sido enormes, llegando actualmente a estar con 3 pacientes humanos en la etapa final de investigación. Está investigación está a cargo de Sio Gene Therapies (ex Axovant) en conjunto con el Hospital General y la Universidad de Boston Massachusetts. A mediados del fatídico 2020 anunciaron los últimos avances y la aprobación del FDA, dándoles luz verde para reclutar nuevos pacientes. Al igual que en los reclutamientos anteriores con toda la ilusión volvemos a intentar que tengan en cuenta a nuestra hija, pero esta vez el contacto es mayor, logrando completar con éxito cada requisito y protocolo solicitado quedando a la espera de la decisión y llamado de los científicos. Después de una larga espera recibimos un email con la triste noticia que nuestra hija no sería tenida en cuenta justificando su decisión con pocos fundamentos. 

Somos un caso muy conocido gracias a nuestra lucha logramos darle cara una enfermedad invisible no solo en nuestro país si no en el Mundo, y gracias a las redes sociales, muchas familias afectadas de distintos países se comunican en busca de consejos, fue por este motivo que nos enteramos que al resto de las familias que luchaban por un lugar en la investigación habían sido rechazadas por el mismo motivo o excusa, enviándoles el mismo email a todos, solo cambiando el nombre del destinatario. Copiaron y pegaron la misma respuesta para diferentes casos, eso solo nos da a entender que jamás evalúaron de forma invidual cada caso sin importar su estado, que jamás tuvieron en cuenta reclutar un paciente que no fuera de Estados Unidos. Nos sentimos estafados, sentimos que jugaron con nuestra ilusión, con nuestra esperanza.

Somos una familia que rompió el molde, venimos dando una lucha sin igual, somos concientes de la gravedad de la enfermedad que sufre nuestra hija y del daño que le a ocasionado al correr de los años, sabemos que su edad avanzada también es un problema y del riesgo que conlleva el tratamiento, pero también creemos que más allá de todo nos merecemos un trato justo, una evaluación coherente, y por eso le pedimos a todos que nos ayuden para que Victoria sea reevaluada como corresponde. 

Para que nos escuchen tenemos que lograr al menos millones de firmas, debemos lograr lo imposible, les pedimos por favor no nos dejen solos, Vico podría ser tu hija, tu sobrina, tu nieta. Vico es un pedacito de todos, por favor no nos dejen solos, no nos resignamos a perder a nuestra hija sin luchar.

@ella_en_320mil (Instagram , Facebook y Twitter)