Nel marzo 2004 , in maniera del tutto casuale, ho scoperto di soffrire della Sindrome di Moyamoya, qualcosa di cui non avevo mai sentito parlare sino a quel momento. Alle dimissioni dall'ospedale in cui  mi era stata diagnosticata questa rara sindrome, piuttosto che abbattermi ho cercato di documentarmi.

All'epoca è stato difficile reperire documentazione, specialmente in lingua italiana, che menzionasse a qualsiasi titolo, la sindrome in questione, tuttavia sono riuscita a comprendere - dall'esigua quantità di materiale trovato sul web - di cosa si trattasse (o meglio, si tratti).

La malattia "moyamoya", è una malattia in cui le arterie della corteccia cerebrale si ostruiscono. Il flusso sanguigno è bloccato dalla restrizione dei vasi e da coaguli (trombosi). Per compensare il blocco della circolazione il sangue si accumula in vasi piccoli, fragili e inclini a emorragia, aneurisma e trombosi. Con l'utilizzo dei Raggi-X tali vasi appaiono come una “nuvola di fumo” ("もやもや (moyamoya)" in giapponese.

Si tratta dunque di una malattia avente:

_ alta gravità clinica (esiti infausti soprattutto nei bambini);

_ invalidante (alta possibilità di compromissione di varie funzioni: motorie, linguistiche ecc. a seconda della sfera cerebrale colpita);

_ onerosità, (sia in termini di attesa temporale, per le prestazioni mediche che dovrebbero  - senza la menzione in decreto - sottostare a tempistiche assurde per effettuare risonanze magnetiche, elettroencefalogrammi ecc. sia in termini economici)

_ bassissima incidenza sulla popolazione.

In merito a quest'ultimo dato, infatti, la più "alta" incidenza è quella riscontrata in Giappone (0,35 per 100.000).

Dunque, visto  che uno dei criteri (oltre a tutti quelli sopra citati) per cui il Decreto Ministeriale  n° 279/2001 possa annoverare una sindrome (o malattia) al proprio interno  è che

LA PREVALENZA DELLA MALATTIA NON SIA SUPERIORE a 5/10.000

non si comprende il motivo per cui la Sindrome di Moyamoya non sia menzionata nel decreto.

Negli ultimi anni, buona parte della bibliografia medica concernente la Sindrome di Moya è disponibile sul web anche in lingua italiana.