Yeğenim Çınar Mert’in Yaşamı için Gerekli ilaç SGK Tarafından Karşılansın

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 15.000.

15.000 imzaya ulaşıldığında, bu kampanya Change.org’da en fazla imzalanan kampanyalardan birisi olur.

Merhaba, ben Erdal Küyük, bu kampanyayı 10 yaşındaki yeğenim Çınar için başlattım. Yeğenimin, yarım milyon doğumda bir görülen bir hastalığı var: Adı ‘Alfa Mannosidoz’ olan bir enzim hastalığı. Bu hastalık tedavi edilmediği sürece Çınar’ın bütün organları zamanla hasar görüyor, göğüs kafesindeki hasar nedeniyle nefes almakta zorlanıyor, zihinsel gerileme yaşıyor.  

Çınar’ın hayata bağlanabilmesi için doktorlarımız lamzede adlı ilacı kullanmamız gerektiğini söylüyor. 

Ancak Çınar’ın ailesi olarak bizlerin bu ilacın parasını ödememiz mümkün değil. İlaç Sağlık Bakanlığı onaylı olmasına rağmen SGK bu ilacı ödemiyor. 

Biricik Çınar’ımızın, paramız yetmediği için gözlerimizin önünde günden güne kötüleşmesine dayanamıyoruz. Bugüne kadar çalmadık kapı bırakmadık. Bir kez de sesimizi duyurmak için sizlerden destek bekliyoruz, kampanyamızı imzalayıp paylaşarak sesimize ses olursanız minnettar oluruz. 

Tek dileğimiz Çınar’ın ismi gibi ömrü olması, bunun için de bu ilacı alması şart. 

Çınar doğumundan bu yana, nefes darlığı ve algı bozukluğu yaşıyor. Daha önce Artvin’de yaşayan anne babası yıllarca teşhis koyduramadı. Teşhis Hacettepe Üniversitesi’nde konulabildi ve Çınar’ın ailesi çocukları için Ankara’ya taşındı. Çınar konuşma zorluğu ve göğüs kafesindeki rahatsızlık nedeniyle de nefes darlığı çekiyor. Anlama zorluğu yaşadığı için yaşıtlarıyla iletişim kurmakta zorluk yaşıyor. İlacı almadığımız her gün zihinsel olarak daha da geriye gidiyor. Yaşıtlarından 2 yaş geride şu an. İlacı almadığımız sürece giderek daha da gerilemesi söz konusu. 

Tek dileğimiz, gerekli olan bu enzim ilacının SGK tarafından ödenmesi ve Çınar’ın yaşamının kurtulması. Çınar’ın yaşıtlarıyla oynayabilmesi. 


Çınar için bunu başarabilirsek, aynı hastalığa sahip diğer çocuklara da umut olabiliriz.