PETIZIONE CHIUSA
Diretta a Ministro della Salute Beatrice Lorenzin ed a(d) 4 altri

NEUROPATIA DEL PUDENDO: questa sconosciuta, invalidante patologia che colpisce tante persone

Chi siamo?

Siamo un vasto gruppo di persone che soffre di una malattia molto poco conosciuta ma molto invalidante, la Neuropatia del Pudendo, detta anche malattia del suicidio. Dal 2007 abbiamo unito le forze creando l’AINPU (Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo),  il primo e unico punto-informativo italiano rivolto ai malati, fondato da due persone sofferenti.  La community on-line, creata per offrire uno spazio di condivisione e confronto, ha registrato dalla sua nascita ad oggi circa 10.000 iscritti. Ogni giorno l’Associazione  risponde a disperate richieste di aiuto da parte di persone che non sanno a chi rivolgersi e come curarsi.

Ci siamo uniti per un unico obiettivo: vedere riconosciuto il nostro diritto alla SALUTE e alle CURE!

Cos'è la Neuropatia del Pudendo?

Il nervo pudendo è un nervo periferico che innerva la regione dello sfintere anale e dei genitali. Ha funzioni sia sensitive che motorie. Controlla anche le funzioni della vescica, dell’alvo e del piacere. Una infiammazione o un danneggiamento del nervo sono all’origine della nevralgia.

Il sintomo principale è il dolore nella zona innervata dai nervi pudendali: i pazienti riferiscono di dolori simili a una pugnalata o simili a quelli causati da pungiglioni, sensazioni di bruciore, di freddo, di stiramento o di avere un corpo estraneo nel retto e nella vagina. Per capire meglio, possiamo dire che in queste zone si scatena un dolore simile alla più nota sindrome del tunnel carpale. Ma non finisce qui: tra i sintomi ci sono anche incontinenza, sensazione di non riuscire a svuotare la vescica, urgenza minzionale. La nevralgia può causare parestesia e perdita di sensibilità nel territorio del nervo pudendo (pene, vagina, clitoride, perineo e natica), eruzione sui genitali, problemi intestinali (costipazione o diarrea), sciatica della natica e dolore lombare.

Le cause della patologia non sono note. Ma spesso la sindrome si scatena in seguito a traumi, interventi chirurgici e attività sportive, specialmente il ciclismo. 

Un paziente su tre subisce ritardi diagnostici di circa 10 anni: troppi!!!

Sono anni di sofferenze, di pellegrinaggi da uno specialista all'altro, anni di cure ed esami inutili e addirittura spesso dannosi. E alla sofferenza fisica si aggiunge quella psicologica, anche perché chi soffre si sente spesso dire che presenta un disturbo di natura psicosomatica!

Al momento non esiste una cura specifica. Da una ricerca  - unica nel suo genere - che AINPU ha realizzato su un campione di 500 pazienti, emerge che i più ricorrono alle cure farmacologiche ma, trattandosi di una patologia che tende a cronicizzarsi, questo significa dover sopportare effetti collaterali pesanti.  La ricerca pone in evidenza il sostanziale insuccesso di tutte quelle terapie mediche, più o meno invasive, con cui si cerca di porre fine alla dipendenza dai farmaci. 

L’impatto generale sulla vita delle persone è devastante.  Il 70%  dei malati non può rimanere seduto e il 35%  non può camminare, ed è costretto a letto per anni e anni.  Ciò implica la rinuncia al lavoro e alle altre attività di tipo sociale. Per potersi curare le persone sono spesso costrette a spostarsi in altre città, regioni o paesi. Ciò significa disagi fisici ed economici enormi. Per molti ciò comporta una rinuncia alle cure. 

Cosa chiediamo?

  • Riconoscimento della Neuropatia del Pudendo da parte del Sistema Sanitario Nazionale Italiano;
  • Cure più efficaci, mirate e a carico del SSN;
  • Obbligatorietà di corsi di aggiornamento sulla Neuropatia per i professionisti della Salute, soprattutto per i medici di base che spesso rappresentano il primo filtro ma non sanno mettere a fuoco il problema;
  • Istituzione su tutto il Territorio Nazionale di Centri di riferimento polifunzionali, in grado di intervenire sulla complessa sintomatologia del paziente.

Fino a quando la Neuropatia del Pudendo rimarrà una malattia “orfana”, ai malati non saranno riconosciute le tutele e i diritti fondamentali.

Curarsi non deve essere un privilegio ma un diritto di tutti!

Convivere con il dolore cronico: la testimonianza di Alessia, 25 anni.

Poco più di 4 anni fa, una sera di maggio, entrai in palestra per fare una lezione di prova di spinning. Sono bastati cinquanta minuti. Da quel giorno la mia vita non è stata più la stessa.
Il dolore fisico distrugge. Il primo mese di malattia sembra già un'eternità ma pensi "Devo resistere un altro mesetto, si tratta di prendere qualche farmaco, poi guarisco e tutto tornerà come prima". Poi capisci che non si tratta di un altro mese. Perché iniziano a passare i giorni, le settimane, i mesi, gli anni e il dolore rimane, cambia, prende sfumature diverse ma resiste e allora devi entrare nell'idea di pensiero che si tratta di un dolore cronico. Cronico. Significa che NON PASSA. La smetti di tentare terapie "alternative", di buttare migliaia di euro in cure che non risolvono nulla e, cosa durissima, smetti di sperare nella parola magica che per il primo anno ti ha tenuta in vita: "guarigione". Te la togli dalla testa.
Inizia il vuoto dentro, il buio, non piangi neanche più perché di lacrime ne hai versate troppe. O meglio piangi da sola, al massimo davanti a tuo marito, a tua mamma o alla tua migliore amica, ma per il resto del mondo la risposta è "va tutto bene", anche se hai la disperazione dentro, le scosse elettriche nel corpo, il matrimonio in crisi.. va sempre tutto bene.
Con gli anni trovi qualcosa che ti fa stare meglio ma l'inferno che hai vissuto è rimasto dentro di te, è una ferita sempre aperta, una cicatrice che ti porterai con te per sempre. Reagire è necessario ma immensamente difficile.
Ci sono notti in cui penso alla tristezza di quando racconto che sta finalmente andando tutto bene, anche se non è vero e sto lottando per lo stesso identico dolore, con la sola speranza che oppioidi e antidolorifici possano stordirmi fino a riuscire ad ingannare il cervello per un po’ e addormentarmi.  
Unica nota positiva: gli amici. Senza saperlo mi salvano la vita. Ogni risata, ogni chiacchierata, ogni volta che vado a ballare con loro, quelli sono piccoli momenti di speranza e di gioia per me.
Il dolore mi spezza dentro e fuori ma mi dico sempre che, in fondo, domani è un altro giorno.

In allegato, i risultati di una ricerca realizzata da AINPU: "Di neuropatia del pudendo non si muore. Ma neppure si vive".

Questa petizione è stata notificata a:
  • Ministro della Salute
    Beatrice Lorenzin
  • Direzione centrale Comunicazione
    inps (Direzione centrale Comunicazione)
  • SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE
  • Presidente Del Consiglio dei Ministri Matteo Renzi
    Premier @matteorenzi
  • Ministro della salute Beatrice Lorenzin
    Ministro della salute @bealorenzin


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