Nous sommes un collectif de parents d'enfants en situation de handicap prêts à tout pour sauver ETAPE, l'association sur laquelle nos enfants sont pris en charge 

Nos enfants sont porteurs de handicap : autisme, TDA, TDAH, déficience intellectuelle, troubles de l'oralité, troubles du comportements, épilepsie et bien sûr d’autres comorbidités associées. 

Nos enfants sont pris en charge sur l’association ETAPE à Artigues près Bordeaux (en Gironde), par une équipe de professionnels formés au TSA (Trouble du Spectre de l’Autisme) depuis 9 ans pour certains.

ETAPE (ETablissement d’Aide à l’Apprentissage et l’Autonomie par la Psycho-Education) est une structure d’accueil et de prise en charge pour enfants et adolescents présentant un Trouble du Spectre de l’autisme (TSA) et/ou un trouble apparenté.

ETAPE propose un suivi pluri disciplinaire avec une équipe dont les formations et l’expérience les ont amenées à s’associer pour rassembler leurs compétences, au profit d’une activité professionnelle commune. Elle se compose de : psychologues, intervenantes psycho-éducatives, orthophoniste, psychomotricienne

ETAPE c’est une prise en charge :

• individualisée en « 1 pour 1 » (un professionnel pour un enfant / adolescent)

• par des professionnels formés

• selon une approche éducative, comportementale et développementale,

• en continu, et coordonnée avec les parents et les différents professionnels qui entourent l’enfant au quotidien, sur les temps scolaires et d’institution

• en accord avec les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS).

Grâce à ETAPE et cette prise en charge individualisée, nos enfants font énormément de progrès : en langage, autonomie, motricité, au niveau de la gestion des émotions, de leur comportement. Mais ils ont encore besoin de ces professionnels pour gagner en autonomie car rien n’est gagné. 

Or nous venons d’apprendre, la fermeture de cette association du fait de l’augmentation considérable des charges. L’association ne peut plus faire face et cette lourde décision a été prise par les membres du bureau.

En Juillet 2024, ce sont 21 familles qui vont se retrouver sans solution, en détresse, ce sont 21 enfants qui vont subir une rupture dans leur parcours de soins réduisant ainsi leur chance un jour d’intégrer la société, réduisant leur chance d’être un jour autonome.

Beaucoup de larmes ont coulé lors de cette annonce : des larmes des professionnels de santé démunis face à cette annonce et qui n’ont pas de solution pour ces enfants qu’ils suivent et accompagnement depuis 9 ans maintenant ; des larmes des parents en détresse qui se retrouvent sans solution pour leurs enfants pour la rentrée prochaine.

ETAPE fonctionne actuellement grâce aux financements des parents, car oui ce sont les parents qui payent pour bénéficier de cette prise en charge de qualité. ETAPE ne bénéficie d’aucune aide de l’ARS ou d’autres instances et c’est pourquoi le modèle économique est si fragile.

Pourtant cette prise en charge est totalement en accord avec les recommandations de la Haute Autorité de Santé, et avec le Plan Autisme.

Bien sûr l’équipe est déjà allée présenter et défendre le projet auprès des communes, de l’ARS, du Conseil Général, mais à ce jour aucune subvention ne leur ai proposée (je cite « ils ne rentrent pas dans les cases » mais j’ai envie de dire comme nos enfants !)

Aucune autre structure ne propose une telle prise en charge, d’une telle qualité et si individualisée.

Le coût s’élève à près de 1500 euros par mois pour certaines familles mais nous sommes bien prêts à tout pour essayer de garantir un avenir et une meilleure intégration de nos enfants. 

Je ne vais pas vous décrire le quotidien avec nos enfants mais je pense que vous pouvez l’imaginer : crises, coups, problème de sommeil, trouble de l’oralité l’empêchant de manger normalement, sans compter le regard des autres en société car il faut le dire en France, si on ne rentre pas dans des cases et si nous ne sommes pas « dans la norme », nous ne sommes pas acceptés. ETAPE nous permettait de trouver des outils, des solutions face à ces troubles.

Si aucune solution n’est trouvée à la rentrée prochaine, ça sera donc une rupture de parcours de soins pour ces enfants (nous serons donc bien loin des promesses du plan Autisme) mais aussi une rupture professionnelle et sociale pour nous, parents.

Cette lettre aujourd’hui est écrite dans le but de trouver je l’espère une solution pour cette association qui a le mérite d’exister, pour ces 21 familles, pour éviter une rupture dans le parcours de soins de leurs enfants, pour que ETAPE telle que nous la connaissons aujourd’hui puisse continuer d’exister grâce à des subventions dédiées, pour qu’enfin cette association « rentre dans les cases ».

Merci à vous tous pour votre soutien.

Cette pétition nous permettra d'appuyer notre demande auprès des instances