In questo periodo di forti e feroci tagli al sociale, è forse utopistico parlare del seguente rientro a domicilio delle persone con malattie e disabilità gravissime tipo la mia LIS. Sarà pure utopistico, ma tale rientro a domicilio è il classico orizzonte ideale a cui bisogna tendere quanto prima, se si vuole davvero evitare che le famiglie dei malati e disabili gravissimi vadano in tilt.

La Locked-In Syndrome (LIS, Sindrome dell’uomo chiuso dentro) è una patologia che colpisce prevalentemente persone giovani e che nell’85% dei casi è dovuta a un incidente cerebrovascolare. Quando il paziente sopravvive, presenta una paralisi totale della muscolatura ai quattro arti (quadriplegia), un’anartria (incapacità d’esprimersi verbalmente), una paralisi di gran parte dei nervi cranici, ma uno stato di coscienza conservato: il paziente vede, ascolta, prova emozioni, ricorda... però non può muoversi né parlare. I casi stimati sono uno ogni 100 mila abitanti. Significa che 600 persone in Italia vivono in una corazza e che molte potrebbero essere considerate in coma, in stato di minima coscienza o stato vegetativo mentre in realtà sono coscienti. La sindrome è assai poco nota, tanto che è impossibile sapere quanti si sono “risvegliati” ma non riescono a comunicare che “ci sono”.

Personalmente ho avuto una trombosi alla arteria basilare quasi 20 anni fa: per saperne di più su questa mia seconda vita infernale, basta cliccare qui. Solo dopo quasi 2 anni da tale trombosi tornai a casa e cominciò la mia avventura o, meglio, disavventura! Primo problema: dove abiterò? Solo grazie alla mia famiglia ho un tetto sulla testa: prima fu quello di una casa in affitto posta al 4º piano di una palazzina con un ascensore troppo piccolo per me e la mia carrozzina! Tanto è vero che entrai nella abitazione solo grazie ad una barella con cui mi fecero fare le scale; e, quindi, uscii da quella casa solo 4 anni dopo, allorquando venni in questa definitiva attuale, comprata dalla mia famiglia; però, anche tale abitazione non è al pianterreno, ma l’ascensore è abbastanza grande, tanto da permettermi rare uscite.

Secondo problema: dove starò seduto per il resto della mia infernale vita? Pure a questa seconda domanda rispose la mia famiglia e non una terapista occupazionale, procurandomi essa sia la precedente che l’attuale sedia elettronica. Terzo problema: come comunicherò per il resto della mia infernale vita? Anche a questa terza domanda rispose la mia famiglia e non una terapista occupazionale: avendo io di nuovo solo un leggero e volontario movimento del capo, i miei acquistarono un HeadMouse texano, grazie al quale scrivo tramite un computer.

Potrei andare avanti ed essere più prolisso, ma credo abbiate ormai già capito che la mia domiciliazione fu ed è tutt'altro che normale. Insomma, non è certamente quella auspicata dalla infermiera professionale Domenica Capuano in una parte sperimentale della sua Tesi di Laurea: la potete leggere cliccando qui. Non so bene come fare, visto che sono un intrappolato, ma vorrei non fosse più così: in particolare non voglio più vedere madri piangere perché lasciate sole coi figli disabili! Sì, a mia madre avevano sconsigliato di riportarmi a casa, poiché il nostro Stato non è normale coi disabili gravissimi, ma lei non pensava che fosse così anormale con essi: così, un mese circa dopo il nostro ritorno a casa, si mise a piangere davanti a me per la disperazione. E chissà quante altre volte pianse di nascosto. 

Per concludere in breve, quindi, l'argomento domiciliazione del disabile gravissimo, dei malati e non autosufficienti, avanzo le seguenti richieste a chi di dovere: che il disabile, il malato e il non autosufficiente a casa abbia una abitazione al pianterreno e senza barriere architettoniche; una o più persone per l'assistenza indiretta; assistenza medica periodica, possibilmente nella sua abitazione o con eventuali spese di trasporto a carico della ASL; assistenza fisioterapica e di terapia occupazionale soprattutto per la comunicazione, e assistenza sessuale se necessaria (per la assistenza sessuale basterebbe approvare questo DDL). Per quanto riguarda la famiglia del paziente stesso a casa: che essa sia sempre affiancata da una Assistente sociale per gli adempimenti burocratici, e da una Psicologa perché non voglio più vedere madri che piangono!