Pétition fermée

LÛQMAN n'est pas un BÉBÉ SECOUÉ! Mais atteint d'une maladie génétique RARE!

Cette pétition avait 1 827 signataires


Je vous écris avec l'espoir d'être entendu et soutenu dans notre douloureuse épreuve.


Mon épouse et moi sommes victimes d'une erreur médicale. Nous sommes soupçonnés d'avoir secoué notre bébé de trois mois, Lûqman C.

Malgré les éléments médicaux qui indiquaient que notre fils était malade, les médecins ont fait un signalement et ont envoyé notre bébé malade à la pouponnière.
Ce placement a été effectué sans chercher à connaître les causes de son malaise survenu à l'hôpital de Hautepierre à Strasbourg, le 18 septembre 2016.

Cette nuit que Luqman a passé dans la chambre d'hôpital à souffrir nous laisse sans voix. Les médecins avaient diagnostiqué une gastro-entérite​ et n'ont pas pris au sérieux ses gémissements​ qu'il a enduré jusqu'au malaise. Cette épreuve douloureuse sera un mauvais souvenir qui ne pourra être effacé de nos mémoires.

Notre fils a convulsé le lendemain matin de son hospitalisation alors que mon épouse qui passa la nuit à ses côtés ne cessa de demander à ce que notre fils soit ausculté par un médecin...
Ses inquiétudes étaient démesurées d'après eux ''puisqu'il a reçu du paracétamol...'' Ce sont leurs paroles malheureusement.

Quand Lûqman était dans un état critique, les examens médicaux s'enchaînèrent.

Luqman avait des hématomes sous-duraux, des hémorragies rétiniennes et à partir de là, le diagnostic du syndrome du bébé secoué
était devenu pour les médecins, l'explication du malaise.

Même si ces symptômes peuvent mimer une éventuelle maltraitance, nous sommes choqués de voir que malgré les analyses qui indiquaient un effondrement des taux de vitamines K et D, ainsi qu'un INR supérieur à 10, les médecins n'ont pas tenter d'approfondir les recherches avant de faire un signalement.

Nous avons appris d'un médecin du centre de l'hémophilie à Strasbourg que notre fils a une pathologie qui se cache derrière l'effondrement de la vitamine K et qu'il ne s'agissait pas du tout d'un cas de maltraitance.

Malgré notre insistance pour que Lûqman bénéficie d'un suivi médical plus poussé, notre fils a passé 4 mois en pouponnière avec un poids de 4, 200kg.

À savoir que lors de son premier malaise il avait 3mois et qu'il pesait 4,200 kg et qu'à 7 mois il avait toujours le même poids.
Les médecins ont préféré avancer l'hypothèse invraisemblable qui est :

''Les secouements sont là cause de cet arrêt de croissance.''

C'est seulement lorsque Luqman maigrit encore plus, à tel point qu'il ne pouvait plus s'alimenter que les médecins ont commencé à faire des analyses génétiques pour connaître les raisons de son arrêt de croissance.

Nous apprenons vers fin décembre 2016 que notre fils est porteur d'une maladie orpheline qui touche moins d'une personne sur un million.
L'abetalipoproteinemie est une pathologie rare qui n'a pas de traitement.
Le malade qui en est atteint a une durée de vie réduite car le foie ne peut fonctionner normalement.

Son petit corps a tous les jours besoin de fortes doses de vitamines indispensables​ à la vie.
Les médecins nous ont dit que malgré l'administration de ces vitamines pour essayer de palier aux déficits, ceci ne pourra jamais être aussi bien réguler qu'un organisme sain.

Cette maladie évolue de manière​ imprévisible et attaque les organes vitaux de notre fils qui nécessite une prise en charge dans un centre spécialisé.

Mais la machine judiciaire s'est très rapidement mise en route et la découverte de la pathologie rare de notre fils a été diagnostiquée seulement 4 mois après le diagnostic du Syndrome du bébé secoué. Ce signalement hâtif sans procéder à un diagnostic différentiel aurait pu coûter la vie à notre bébé. Ce signalement abusif ne nous a pas aidé à accompagner notre fils malade qui souffre loin de nous.

Après 6 mois de placement nous avons eu une audience avec la juge des enfants qui a prolongé le placement d'une année...
Cette décision nous a achevé car notre fils souffre d'une maladie rare qui explique tous ses maux.


Nous ne savons plus quoi faire pour que cette injustice cesse.
Le temps passe, notre fils souffre loin de l'attention et de l'affection de ses parents. Nous sommes meurtries par cette séparation qui n'aurait jamais dû avoir lieu au vu des éléments médicaux qui démontrent bien que notre fils est malade.

Même si notre fils n'a pas bénéficié de soins adaptés durant toute cette période, les médecins ne veulent pas revenir sur leur erreur de diagnostic alors que cette pathologie est inconnue de tous.

Cette maladie est peu répandue et ses symptômes peuvent ressembler aux ''symptômes du bébé secoué'', seulement il peut y avoir des exceptions.

Pourquoi s'acharner sur un bébé qui ne peut exprimer sa souffrance et qui subit à la fois la maladie, mais aussi la privation de son cocon familial.

Certaines recherches scientifiques qui sont ciblées sur les maladies du métabolisme peuvent mettre en évidence des éléments qui expliquent pourquoi telle situation s'est produite ainsi.

La maltraitance existe malheureusement mais de nombreuses pathologies peuvent engendrer cette '' fameuse triade'' ( hématome sous-dural, une hémorragie rétinienne ou un œdème cérébral) .
D'où l'importance de recourir à un diagnostic différentiel pour éviter le décès d'enfants non diagnostiqués malades et éviter de détruire des familles innocentes.

Nous souhaitons que Lûqman vivent à nos côtés, qu'il puisse enfin être suivi dans un centre spécialisé. Peu de centres existent et nous souhaitons éviter le pire à notre fils.

Nous espérons que nous arriverons bientôt au bout de cette bataille judiciaire pour pouvoir nous consacrer au bien être de Lûqman et mettre en œuvre tout ce qu'il faut pour que notre fils soit pris en charge dans un centre adapté à sa pathologie.

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