NO alla chiusura del centro riabilitativo IRCCS “Oasi Maria SS." di Troina

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Le persone che non hanno mai avuto un’esperienza diretta con le malattie rare e in generale con la disabilità spesso rimangono in quella nebbia del non conosciuto, in quell'angolo di vita a cui non vorremmo mai avvicinarci troppo.

Solitamente non ce ne rendiamo conto, ma la vita decide tante cose per noi. Invece che in Italia saremmo potuti nascere in India o in Sudafrica;il colore della nostra pelle sarebbe potuto essere diverso da com'è; invece di avere un corpo e una mente funzionanti avremmo potuto trovarci con delle funzionalità limitate, oppure, potremmo trovarci un domani in una situazione diversa da quella attuale di “normalità”. Finché questo non accade, in genere diamo per scontato quello che abbiamo, quello che ci “appartiene”. Così come diamo per scontato che i nostri figli nasceranno sani, avranno mani e piedi, occhi per guardarci e una bocca per parlarci. Questo ottimismo ci aiuta a costruire i nostri rapporti, la nostra famiglia, la nostra vita ed è indispensabile per guardare positivamente verso il futuro.

Tuttavia questo stesso ottimismo ci porta a dimenticare con facilità che nella vita niente, ma proprio niente è scontato.

Cosa significa essere affetti da una patologia rara e/o cosa significa essere genitore di un bimbo diversamente abile?

Nella maggior parte dei casi significa ritrovarsi soli e sentirsi smarriti, i sentimenti di rabbia, sconforto e incertezza prendono il sopravvento e poi si tramutano in forza e motivazione per poter andare avanti e cercare un po' di riscatto e serenità. Noi genitori di bimbi disabili ci ritroviamo spesso a lottare per vedere i diritti dei nostri figli garantiti e, in un Paese dove spesso tutto sembra andare a rotoli, ci sentiamo confortati dall'esistenza di medici straordinari e centri di grande eccellenza come l' "Oasi" di Troina, una vera e propria Oasi dove i nostri bimbi riescono a raggiungere nell' arco di poche settimane dei risultati incredibilmente straordinari per noi genitori che sappiamo gioire per dei piccolissimi traguardi apparentemente scontati.

Per non parlare del tanto temuto "dopo di noi"...non dimentichiamoci che a Troina alloggiano disabili gravi, di ogni età, che necessitano di cure sanitarie e riabilitative continue, cure che non tutte le famiglie possono sostenere economicamente. Disabili orfani, che a Troina riescono a raggiungere le autonomie di base e che all' "Oasi" trovano una famiglia composta da terapisti, infermieri e assistenti che con infinita pazienza, dedizione e soprattutto con il sorriso svolgono la loro professione compiendo veri e propri miracoli, i miracoli dell' amore!

Una struttura ad alta specializzazione che si distingue in campo nazionale ed internazionale sia per lo specifico modello di intervento, che per gli studi e le ricerche scientifiche effettuate nei campi delle disabilità intellettive, per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare non può chiudere!

Le persone affette da problemi neuropsichiatrici, epilessie, malattie rare lottano davvero ogni giorno per trovare medici all' altezza di provvedere ad una cura spesso ai limiti del possibile. L’IRCCS “Oasi Maria SS.” è forse uno dei pochi centri in Italia che rappresenta un grande punto di riferimento per tante famiglie in grande difficoltà nonché un fiore all' occhiello per la Sanità Siciliana. Non potete ignorare questa realtà, né tantomeno potete ignorare noi genitori e i nostri bimbi speciali.

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