@todosconbauti
Necesitamos tu ayuda!
Para quienes no lo conocen, Bauti es el bebé de 6 meses de unos amigos
Hace 1 semana atrás recibimos el diagnostico de certeza a partir de un análisis de biología molecular. El resultado fue : AME TIPO 1. (ATROFIA MUSCULAR ESPINAL)

A.M.E ES UNA ENFERMEDAD DE ORIGEN GENÉTICO QUE AFECTA AL SISTEMA NERVIOS PERIFÉRICO con su CONSECUENTE AFECCIÓN A TODOS LOS MÚSCULOS ESQUELÉTICOS.

Es una enfermedad muy agresiva, de avance muy rápido y es por ello que cada segundo que se pierde sin recibir el tratamiento y la medicacion adecuada, más se deteriora el estado de salud de Bauti.

En el día de hoy la CONAME (ORGANIISMO DEL MINISTERIO DE SALUD DE LA NACIÓN) estableció que Bauti reúne las condiciones necesarias para recibir el tratamiento con la medicacion SPINRAZA.
En el día de mañana haremos la presentación de la prescripción médica de SPINRAZA para que #OSPE, inicie de manera inmediata la gestión con el laboratorio Biogen y llegue la medicación para mí chiquitín.

El tiempo es vida.
Cada segundo que pasa, la salud de Bauti corre peligro por el deterioro de los músculos de la dinámica respiratoria y de las deglución.

A.M.E no regala tiempo.
A.M.E mata.

No hablo solo en nombre de Bauti, sino de todas las familias que están en esta lucha como:
@todosconlasmelliz
@todospormadeleine
@todos_por_lolo
@todosxmanu

Te pido que me ayudes a pedir que #ospe gestione rápidamente está medicación para Bauti. Gracias!