Julia está a punto de cumplir seis años y no es capaz de saltar, ni agacharse, ni subir escalones sin ayuda. Tampoco habla, los recursos para hacerse entender son mínimos. Su motricidad fina es tan pobre que no puede ni manejar un tenedor o una cuchara, y aún no controla esfínteres. Tiene un 35% de discapacidad reconocida y recientemente le han diagnosticado una alteración del gen GRIN1, una enfermedad rara que no tiene nombre y de la que apenas se han documentado pocos casos desde 2016.

Sus padres, Andrés e Inés, hacen todo lo posible para estimular a su hija; fisioterapias, piscina, logopeda... La pequeña tiene hasta 7 sesiones de terapia semanales, lo que ha llevado a la madre a tener que solicitar una reducción de jornada, para poder dedicarse a la atención de su hija.

En 2011, el Ministerio publicó el Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, por el que se concede una prestación económica a aquellos progenitores que tengan que reducir su jornada laboral para cuidar a un hijo afectado por alguna enfermedad grave. Una ayuda a la que los padres de la pequeña han querido acogerse y que les ha sido denegada en más de 3 ocasiones, ya que alegan que la enfermedad de la pequeña no se encuentra entre las 109 dolencias incluidas en el RD; cáncer, diabetes tipo 1, tuberculosis...

Firma para pedirle al Ministerio de Empleo y Seguridad Social que concedan esta prestación a los niños que necesitan del cuidado de sus padres, tengan o no una de esas 109 enfermedades.

Para eso es necesario revisar los criterios y requisitos de aplicación del Real Decreto 1148/2011, por el que se regula la concesión de dichas prestaciones

La única vía por la que contempla el acceso a la prestación si el niño no tiene una de esas 109 enfermedades, es que haya tenido largas estancias hospitalarias. Pero, ¿y la cantidad de pruebas y consultas a las que se ha tenido que someter Julia y a las que, obviamente, han tenido que acompañarle alguno de sus padres? ¿Y el tiempo que los padres de Julia invierten en acompañarle a las terapias que ella necesita?

Lo único que está pidiendo la familia es conseguir una prestación a la que tienen derecho: la compensación económica de la parte del salario que han dejado de percibir para poder cuidar de su pequeña. Un derecho que otros padres tienen, pero ellos no.

Queremos que la ayuda de la que se habla en el RD 1148/2011 se aplique a todos los niños con enfermedades graves cuyos padres tengan que renunciar a parte de su salario para poder cuidarlos. Ni Julia ni ningún niño con enfermedades raras o sin diagnóstico merece quedar en el olvido.

Noticias publicadas en medios de comunicación:

• http://www.abc.es/espana/galicia/abci-hasta-supremo-para-poder-cuidar-julia-201712281349_noticia.html
• http://www.europapress.es/galicia/noticia-piden-reconozca-retribucion-reduccion-jornada-cuidar-hija-enfermedad-rara-20171228135739.html
• https://www.lavozdegalicia.es/noticia/santiago/2017/12/28/injusto-olvido-julia/00031514462848320442273.htm