O.S UNION PERSONAL:LA ENCEFALOPATIA EPILEPTICAREFRACTARIA DE MI HIJO NO PUEDE ESPERAR MAS.

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El 01/04/2019 presenté la indicación medica del nuevo pedido médico expediente 36921 (CBD 5000  mg/236 ml) y desde esa fecha estoy reclamando que se agilicen los tiempos para no dejar a mi hijo sin este anticonvulsivante. La medicación está autorizada, pero siguen demorando el pago al proveedor tal como sucedio la vez primera. Union Personal obra social ha dejado expuesto a mi hijo de 7 años y con certificado unico de discapacidad a los riesgos de discontinuar este tratamiento (aumento numero de crisis y estatus epileptico). Hace más de un año y medio, nuestro hijo sufre una encefalopatia epilÉptica refractaria que no responde a muchos de los anticonvulsivantes probados. Mi hijo padecia de un retraso global en su desarrollo y hasta hace 2 años venia progresando en todo sentido. En el 2014  su endocrinologa indicó hormona de crecimiento e interconsulta con médico genetista. La obra social RECHAZÓ la interconsulta. Asistimos al HOspital De Niños Pedro Elizalde donde la genetista indicó una serie de estudios, el ultimo de ellos microarray fue el que nos permitió llegar a un diagnóstico. Ese estudio también fue rechazado por la obra social. Se resolvió finalmente a través de un amparo donde también se reclamo el pago de sus terapias de rehabilitación entre otras cosas. Ese estudio demoró 9 meses. Llegó justo cuando mi hijo presentó su primer ElectroEncefaloGrama patológico, septiembre 2017. Mi hijo padece de un raro sindrome genético que entre otras tantas cosas cursa con encefalopatía epileptica refractaria (Sindrome De Duplicación MECP2). Desde Octubre 2017 venimos batallando el control de las crisis con diferentes anticonvulsivantes convencionales y todos sus efectos adversos. La clinica de mi hijo es de Lennox Gastaut: diferentes tipos de crisis de epilepsia que requieren multiples abordajes. En noviembre del año pasado comenzó terapia cetogénica, con cierto aporte beneficioso en cuanto a la conexión, mejora del tono muscular y cierta reducción en el numero de crisis. No obstante comenzaron otros tipos crisis .Su neurólogo indicó CBD 5000 mg/236 ml en diciembre 2018 para poder modificar el esquema terapeutico que no estaba resultando. Mi hijo hizo una neumonia aspirativa  en la espera del CBD 5000 mg/ml que en UP la aprobaran, de busqueda de proveedor, de entrega de documentación al ANMAT y finalmente del pago al proveedor.  LA MEDICACION es AUTORIZADA PERO SE DEMORA EL PAGO AL PROVEEDOR SIN LO CUAL, NO LA IMPORTA. En febrero 2019 recibió finalmente el CBD 5000 mg/236 ml ( Hemp Oil RSHO-X) CON resultados muy positivos y beneficiosos en cuanto a su calidad de vida. Ahora, desde el 01/04/2019 que ingresó el expediente y que fue autorizado, UNION PERSONAL obra social NO EJECUTA EL PAGO DE LA MEDICACIÓN Y MI HIJO ESTÁ NUEVAMENTE EXPUESTO A QUEDAR SIN EL CBD 5000mg/ml EN POCOS DIAS. SUS MEDICOS TRATANTES COINCIDEN QUE LA ENCEFALOPATIA EPILEPTICA REFRACTARIA EN UN NIÑO NO ES UN CUADRO QUE PUEDA ESPERAR LAS DEMORAS BUROCRÁTICAS NI LOS TIEMPOS DE ESPERA IMPUESTOS EN ESTE CASO POR LA OBRA SOCIAL (UNION PERSONAL CIVIL DE LA NACION). 

UNION PERSONAL , LUCIO MI HIJO NECESITA EN MANO LA MEDICACION CBD 5000 mg/236 ml ( Hemp Oil RSHO-X) . PAGUEN AL PROVEEDOR. AGILICEN LA ENTREGA DESDE QUE LE INGRESA LA INDICACION DEL PROFESIONAL TRATANTE. ES UNA MEDICACION ANTICONVULSIVANTE. HAY UN NIÑO CON ENCEFALOPATIA EPILEPTICA REFRACTARIA Y SU SALUD, ANTE TODO SUS DERECHOS. 

#LADISCAPACIDADYSALUDNOSONNEGOCIO #CONVENCIONINTERNACIONALDELASPERSONASCONDISCAPACIDAD # CONVENCION INTERNACIONALDELOSDERECHOS DEL NIÑO #LEY24901 #Ley25404

#UNIONPERSONALAGILICENTIEMPOSDEENTREGAMEDICACIONANTICONVULSIVANTE #UNIONPERSONAL: LA ENCEFALOPATIA EPILEPTICA REFRACTARIA NO ESPERA SUS TIEMPOS Y FALENCIAS. 

On 04/01/2019 I submitted the medical indication of the new medical order file 36921 (CBD 5000 mg / 236 ml) and since then I am claiming to speed up the timing and not leave my child without this anticonvulsant. The medication is authorized, but the payment to the provider is being delayed (as happened with the first delivery). “Union Personal” prepaid medicine company has left my 7 years old son exposed (with disability certificate) to the risks of discontinuing the treatment (increasing the number of crisis and epileptic status). Since more than a year and a half, our son suffers a refractory epileptic encephalopathy that does not respond to the treatment with many of the anticonvulsants tested. My son suffered from a delay in his development and until 2 years ago he was progressing in every way. In 2014 the pediatric endocrinologist prescribed the use of growth hormone and medical interconsultation with a geneticist. “Union Personal” prepaid medicine company REJECTED the medical interconsultation. We attended the Pedro Elizalde Children's Hospital where the geneticist prescribed a series of medical studies, the last of them was a microarray study which allowed us to reach a diagnosis. This study was also rejected by “Union Personal” prepaid medicine company. It was finally achieved by means of a constitutional protection claiming for the payment of rehabilitation therapies among other things. In consequence, the medical study was delayed 9 months. It started just when my son presented his first pathological EEG in September 2017. My son suffers from a rare genetic syndrome that, among many other things, coexists with refractory epileptic encephalopathy (MECP2 Duplication Syndrome). Since October 2017 we have been battling to control of crises with different conventional anticonvulsants and all their adverse effects. The medical center of my son is Lennox Gastaut: different types of epileptic crisis require multiple approaches. November last year he began a ketogenic therapy, with some beneficial contribution in terms of connection, improved muscle tone and some reduction in the quantity of seizures. However, began other types of crisis. His neurologist prescribed CBD 5000 mg / 236 ml in December 2018 to improve the therapeutic scheme. My son had aspirational pneumonia while waiting “Union Personal” to approve, search for provider, delivery documentation to ANMAT (regulatory institution) and finally pay the provider. THE MEDICATION IS AUTHORIZED BUT THE PAYMENT TO THE PROVIDER IS DELAYED, AS A CONSEQUENCE THE IMPORT PROCEDURE IS NOT STARTED. Finally, in February 2019 he received the CBD 5000 mg / 236 ml (Hemp Oil RSHO-X) with very positive and beneficial results in terms of their quality of life. Now, since 04/01/2019 when the medical order file 36921 is authorized, “UNION PERSONAL” DOES NOT EXECUTE THE PAYMENT OF THE MEDICATION AND MY SON IS AGAIN EXPOSED TO A TREATMENT INTERRUPTION WITH CBD 5000mg / ml IN FEW DAYS. HIS DOCTORS ACCORD THAT REFRACTORY EPILEPTIC ENCEPHALOPATHY IN CHILDREN IS NOT SOMETHING THAT CAN WAIT BECAUSE OF BUREAUCRATIC DELAYS OR WAITING TIMES IMPOSED IN THIS CASE BY A PREPAID MEDICINE COMPANY (UNION PERSONAL CIVIL DE LA NACION).

“UNION PERSONAL”, LUCIO MY SON NEEDS IN HAND THE MEDICATION CBD 5000 mg / 236 ml (Hemp Oil RSHO-X). PAY THE SUPPLIER. IMPROVE THE DELIVERY SINCE THE PROFESSIONAL PRESCRIPTION IS ENTERED. IT IS AN ANTICONVULSIVE MEDICATION. THERE IS A CHILD WITH REFRACTORY EPILEPTIC ENCEPHALOPATHY AND ITS HEALTH, ABOVE ALL ITS RIGHTS.