C. A. Vincenzo De Luca - Presidente della Regione Campania

C.C. Carmelo Mastursi - Capo della Segreteria e Assistente del Presidente

C.C. Sergio De Felice - Capo di Gabinetto

C.C. Dirigente Ufficio di Interfaccia con il Dipartimento della salute e delle risorse naturali

C.C. Enrico Coscioni - Consigliere del Presidente per Temi attinenti alla sanità

C.C. Lucia Fortini -Politiche Sociali

C.C. Chiara Marciani - Pari opportunità

C.C. A tutti i membri del Consiglio Regionale

 

 

 

"Gentile Presidente,

cogliamo innanzitutto l'occasione per porgerLe i Nostri più sentiti e speranzosi complimenti per la sua elezione. Speranzosi perchè siamo convinti che Lei possa essere un valido interlocutore istituzionale per questa regione e per i suoi cittadini così come lo è stato per il Comune di Salerno ed ancor prima per la sua Provincia.

Siamo un gruppo di genitori di bambini e ragazzi che, per motivi differenti, hanno subito un trapianto di cuore.

Dove? Qui nella nostra regione, presso il Centro Trapianti di Napoli, nell'Azienda Ospedaliera dei Colli presso l'Ospedale Monaldi, ospiti del reparto di cardiochirurgia pediatrica e cardiochirurgia per i più grandi.

Nessun viaggio della speranza, nessuna dispersione di risorse per la sanità regionale, la possibilità di avere accanto i propri cari e dunque bassi costi sociali, oltre alla cosa più importante: i nostri figli salvi. Tornati alla vita grazie alla competenza di un gruppo di medici campani che hanno fatto la coraggiosa scelta di non fuggire dalla nostra splendida regione.

Una eccellenza campana dunque, nell'ambito di una sanità bistrattata che arranca tra tagli e mala gestione a scapito dell' utenza già mortificata da una statura territoriale sottodimensionata rispetto alle risorse su cui potrebbe contare.

Perché Le scriviamo.

L'eccellenza di cui parliamo, la realtà dei trapianti di cuore in Campania, è possibile grazie alla presenza di competenze professionali specializzate, ma soffre di una struttura ancora precaria organizzativamente che, con il crescere del numero di trapiantati, incomincia a faticare.

Far fronte alle esigenze di assistenza richiede una organizzazione più completa e strutturata, per la quale, se c'è la volontà politica e gestionale, non sono necessari aggravi della spesa a carico della regione, anzi in qualche caso con evidenti risparmi (come sicuramente sa la quota destinata ai trapianti in Campania non riesce quasi mai ad essere spesa per gli obiettivi previsti).

Le scriviamo cercando di mantenere la lucidità in un momento in cui la cronaca porta tristemente alla ribalta le conseguenze di una cattiva gestione delle emergenze. Viviamo il lutto lacerante della perdita di Irene, ma non è l'onda emotiva a spingerci a rivolgerci a Lei. E' la conoscenza di un vissuto condiviso tra noi tutti.

Noi siamo i conviventi del Monaldi insieme ai medici, dirigenti, infermieri, personale, degenti.

Chiediamo solo di portare la nostra competenza di utenti nei luoghi si decidono gli spazi di vita dei nostri figli. Noi viviamo quello spazio, sappiamo cosa accade, lo vediamo, lo registriamo, ne fruiamo, lo subiamo.

 

Per punti:

1. L'assistenza ai trapiantati non può essere garantita solo in regime ordinario di DH, ma anche e soprattutto in emergenza.

Questo oggi è garantito solo se sono presenti in ospedale i referenti dei trapianti che, per etica, agevolano il processo, assumendosene diretta responsabilità.

Altrimenti i trapiantati dovrebbero essere portati ad un qualsiasi P.S. e da lì trasferiti al Monaldi (minore tempestività di intervento, aggravio di spesa sanitaria).

Non possiamo affidare la vita dei nostri figli alla fortuna o alla gentilezza o all'etica personale di due medici.

La direzione deve garantire le emergenze ad una utenza così particolare (si pensi che dai medici della mutua, ai P.S. nessuno sente di assumersi la responsabilità di intervenire sui nostri ragazzi senza avere diretta indicazione dagli esperti di trapianti).

2. I trapiantati presentano problematiche da trattare con un approccio integrato tra competenze, ad oggi i pediatrici sono stati garantiti solo grazie alla completa dedizione di due cardiochirurghi che hanno cercato di tessere una fitta rete di collaborazione e di consulenze con colleghi e reparti che per lo più erano dediti a svolgere attività assistenziale prettamente per adulti.

Questo aspetto dell'assistenza va strutturato e messo a regime, non può continuare a gravare solo sulla dedizione di chi lavora con competenza e passione. Perchè l'aumentare dei casi diminuisce la possibilità di intervento.

Si ritiene necessaria una riorganizzazione che tenga conto delle figure multidisciplinari, dei locali (reparto, TI, riabilitazione) dove poter ricoverare tale coorte di pazienti tenendo presente la diversità di età.

3. La preoccupazione condivisa ........"che la piccola Irene possa essere la prima di una lunga serie di pazienti che, in base ad una strategia politica e gestionale che prescinde dal benessere dei pazienti e dal loro diritto alla salute, pur di favorire meri interessi personalistici e clientelari rinuncia alle risorse già presenti sul territorio sia in termini strutturali che di competenze professionali, oltre ad incrementare la spesa per la sanità campana già pesantemente penalizzata dalla s. r."

Lo scrivevamo come mamme in un comunicato stampa dello scorso anno. Avevamo saputo che, senza consultare il referente per i trapianti pediatrici, avevano deciso di mandare a Bologna una giovane mamma e sua figlia. Stessa patologia, stesse indicazioni all'assistenza meccanica ed al trapianto dei nostri figli. Trasferita a Bologna, dopo qualche mese Irene andò in arresto a Napoli. Rianimata al Monaldi, assistita da chi di competenza, arriva al trapianto a maggio 2015, dopo assistenza meccanica (cuore artificiale). Aveva vinto la sua battaglia.

Il resto è tristemente cronaca. Sabato sera portata al Monaldi con la febbre. Non si ritiene di dover interpellare gli esperti di trapianti. Viene rimandata a casa con tachipirina.

Oggi leggiamo che Vincenzo, Torre del Greco..."nato con cuore univentricolare..sin dalla nascita in cura presso l 'Osp Monaldi di Napoli..Oggi Vincenzo ha 12 anni, nell ultimo anno le sue condizioni si sono aggravate, continui i ricoveri in ospedale (certificati)l ultimo la settimana scorsa...Il Monaldi sembra non essere pronto ad occuparsi di qst caso..consigliando alla famiglia una visita specialistica presso l Osp S.Orsola di Bologna..Anche li i tempi di attesa erano lunghi..allora abbiamo prenotato una visita privata con il primario assegnataci x il 24 novembre 2015 al costo di 152.00..a qst si aggiungono i 2000€ x il trasporto in ambulanza con un equipe pronta ad intervenire in caso il piccolo abbia un malore nel tragitto fino a Bologna..."

Sarà stato interpellato il responsabile dei trapianti pediatrici questa volta?

Una riflessione sui costi, forse potrebbe essere più interessante:

Il costo del trasferimento, il costo della degenza e dell’assistenza a carico della Sanità campana.

La famiglia si troverà ad affrontare spese di vitto e alloggio e trasporto e vanno considerati gli elevati costi psicosociali (solidarietà familiari, inserimento sociale, adattamento culturale, assistenza post trapianto -sperando che l’esito del percorso terapeutico sia positivo si pone comunque il problema dell’assistenza successiva al trapianto).

 

NOI, GENTILE PRESIDENTE, NON CI SENTIAMO DI ASSISTERE ALL'OPERA SISTEMATICA DI SMANTELLAMENTO CHE SI STA COMPIENDO DI UN CENTRO DI ECCELLENZA, UNICA SPERANZA DI SOPRAVVIVENZA DEI NOSTRI FIGLI.

 

SIAMO CERTI CHE LEI PORRA' TUTTA LA DOVUTA ATTENZIONE A QUESTO APPELLO.

La salutiamo speranzosi,

certi di un Suo cortese e competente riscontro,

Le auguriamo buon lavoro"

 

 

 Presentano l'appello:

Dafne Palmieri, nata a Napoli il 18/03/1968 - Mamma di Massimo -trapiantato

Stefano Molfesi, nato a Napoli il 07/04/1969 - papà di Massimo-trapiantato

Giuseppe Musto, nato a Pomigliano D'Arco il 01/04/1969 - Papà di Antonio-trapiantato

Maddalena Valentino, nata a Casalnuovo il 27/02/1970 -Mamma di Antonio-trapiantato

Michele Oliva, nato a Sarno il 05/05/1972 - Papà di Imma-trapiantato

Rosalba Pagano, nata a Sarno il 22/06/1975 - Mamma di Imma-trapiantato

Maria Rosaria Iazzetti, nata a Napoli il 18/02/1986 - Trapiantata

Francesco Iazzetti, nato a Napoli il 30/07/1950 - Papà di Maria Rosaria-trapiantato

Anna Saiz, nata a Napoli il 16/10/1952 - Mamma di Maria Rosaria-trapiantato

Giuseppina Tarantino, nata a Caserta il 27/06/1965 - Mamma di Luca-trapiantato

Goffredo Laugeni, nato a Casagiove (CE) il 08/05/1961 - Papà di Luca-trapiantato

Umberto Vesce, nato a Cercola (NA) il 02/10/1968 - Papà di Martina-in attesa di trapianto

Rachele Bovenzi, nata a Castelvolturno (CE) il 17/01/1961 - Mamma di Martina - in attesa di trapianto

Maria Antonietta Esposito, nata a Capri il 07/09/1966 - Mamma di Serena-trapiantato

Marcello Federico, nato a Capri il 13/08/1965 - Papà di Serena-trapiantato

Serena Federico, nata a Capri il 09/08/1994 - Trapiantata

Francesca Esposito, nata a Napoli il 14/05/1977 - Mamma di Martina- in attesa di trapianto(attualmente con cuore artificiale)

Pasquale Paesano, nato a Napoli il 12/05/1975 - Papà di Martina - in attesa di trapianto(attualmente con cuore artificiale)

Antonio Moronese, nato a Castel Morrone (CE) il 16/03/1971 - Papà di Gaetano-trapiantato

Diana Coronella, nata a Caserta il 21/08/1976 - Mamma di Gaetano-trapiantato

Barbara D'Onofrio, nata a Napoli il 11/08/1975 - mamma di Rosa - in attesa di trapianto

Giovanni Capasso, nato a Pomigliano D'arco il 11/05/1974 - Papà di Rosa - in attesa di trapianto

Giuseppina Petrillo, nata a Avellino il 09/12/1976 - Mamma di Simon -Trapiantato

Carmine Pece, nato a Pratola Serra il 16//07/1970 - Papà di Simon - trapiantato

Giuseppe Campagnuolo, nato a San Paolo Bel Sito il 04/11/1973 -Papà di Chiara -trapiantata

Anna Ambrosio, nata a San Giuseppe Vesuviano il 03/07/1975 - mamma di Chiara - trapiantata

Mario Cardo, nato a San Giuseppe Vesuviano il 16/12/1956 -Papà di Nello - mancato ai suoi cari mentre era in attesa di trapianto

Rosa Sangiovanni, nata a Terzigno il 31/10/1963 - Mamma di Nello

Maria Cardo, nata a San Giuseppe vesuviano il 09/04/1982 - Sorella di Nello

Giuseppe Castaldo, nato a Acerra il 05/09/1980 -papà di Giovanni ( trapiantato) e di Checco mancato ai suoi cari poco dopo il trapianto

Assunta Tondi, nata a Acerra il 19/04/1984 - mamma di Giovanni ( trapiantato) e di Checco mancato ai suoi cari poco dopo il trapianto

Assunta Conte, nata a Napoli il 27/02/1980 - mamma di Francesco mancato ai suoi cari poco dopo il trapianto

Luigi Cozzella, nato a Napoli il 10/08/1976 - papà di Francesco mancato ai suoi cari poco dopo il trapianto

Giuseppina Ferraro, nata a Napoli il 09/01/1969 - Mamma di Alessia mancata ai suoi cari in attesa di trapianto

Ettore Sales, nato a Napoli il 15/03/1966 - Papà di Alessia mancata ai suoi cari in attesa di trapianto

Elena Nerone, nata a Napoli il 08/03/1965 - Figlia di Pasquale mancato ai suoi cari in attesa di trapianto