Et si j’échangeais ma serpillère de culpabilité contre une tenue de sport ???

Comme vous le savez, muco rime avec kiné et ce n’est pas toujours évident de trouver un BON kiné. La kinésithérapie respiratoire est primordiale pour nos enfants atteints de mucoviscidose et lorsque nous n’avons pas la chance d’avoir un kiné investi ou bien formé, nous nous sentons vite perdus et impuissants face aux exacerbations. Et encore une fois ce sentiment de culpabilité que nous détestons tous nous fait un  signe de la main…

Et si en tant que parents nous nous laissions rêver à une vie moins stressante quant aux contraintes supplémentaires que suscitent l’absence ou pire l’inexistence du kiné de rêve.

 Imaginez que nous puissions partir en vacances sans chercher des mois à l’avance le meilleur kiné des environs, disponible et volontaire. 

Imaginez que l’absence occasionnelle de notre kiné adoré n’engendre aucun stress supplémentaire à notre vie déjà bien compliquée dans la gestion du quotidien.

Imaginez que nous puissions nous découvrir un talent que nous ne soupçonnons pas et que nous mettrons au service de nos enfants ?

Et si je vous dis que ce rêve peut devenir réalité ? 

Nous sommes 3 mamans  d’enfants atteints de mucoviscidose aux profils différents : 

. Lise ne pourra pas bénéficier de Kaftrio du fait de ses mutations Codon stop.

.  Amandine en bénéficie mais ses mutations rares ne lui permettent pas d’en avoir un bénéfice net.

. Inaya, double delta, bénéficie de Kaftrio depuis 2 mois. 

Nous avons toutes les 3 eu la chance de bénéficier d’un module 1 de formation parents dispensé par l’AMK (Association Mucoviscidose et kinésithérapie) grâce au financement de Vaincre la Mucoviscidose. 

Celui-ci nous a appris les bases du drainage bronchique et nous a ouvert les yeux sur la multitude de cordes à notre arc que peut apporter la kiné respiratoire pour combattre la mucoviscidose.  

Et oui le clapping et le désencombrement sur un mucus non mobilisable c’est TER MI NÉ !!!

Nous partageons un sentiment commun d’inachevé à l’issue de la formation.

 La solution ?

Bénéficier d’une formation plus complète, pour transformer ce rêve à portée de main en réalité.

Tu veux comme nous qu'un module 2 voit le jour à l’issue du module 1 ?

Alors inscris toi au module 1 si ce n'est pas déjà fait et SIGNE CETTE PÉTITION afin de recenser les personnes souhaitant un module 2 de la formation parents et ainsi présenter ce projet qui nous tient à cœur à l'association Vaincre la Mucoviscidose. N'hésites pas à te connecter sur le site de VLM, et à adhérer afin de donner plus de poids et de visibilité à notre communauté.