Mon bébé de 6 mois est atteint d'une maladie génétique rare, il s'agit de la maladie de HIRSCHSPRUNG sous sa forme totale.

A cause de cette maladie, il a du subir plusieurs opérations : on lui a enlevé tout le colon et une partie de l'intestin grêle. Il a du vivre avec une poche (une iléostomie) et un broviac (une voie centrale) pendant 2 mois.

Il a été remis en continuité début décembre mais, parce qu'il n'a plus de colon, ses selles sont très acides, il faut donc le changer dès qu'il fait caca et il faut lui appliquer une préparation magistrale (une pommade), sinon, ses selles attaquent ses fesses et cela peut aller jusqu'au sang.

Mais aujourd'hui, La CPAM refuse de prendre en charge cette pommade qui coûte 1600€ par mois. Je ne peux me permettre de prendre en charge ce traitement, mais je ne peux laisser mon enfant souffrir!

Bien que la maladie de mon bébé soit considérée comme une affection de longue durée et qu'à ce titre il devrait être pris en charge à 100%, on refuse de me rembourser ce traitement, que le médecin a pourtant indiqué expréssement comme indispensable!

Si je n'ai pas cette pommade pour mon enfant, ses fesses vont complètement être en sang et attaquées, et nous devrons une fois de plus lui remettre une poche. Je refuse de faire revivre ça à mon enfant.

Aidez-moi, signez la pétition pour demander à la CPAM du Var de prendre en charge ce médicament pour que mon fils ne souffre pas.

Je suis mariée et j'ai aussi une fille de 5 ans et demi.